Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Vivi81]

Bonjour à tous

J'ai 48ans et on vient de me diagnostique un PTI Chronique.
Trombopenie à 75giga découverte par une simple prise de sang.
Après avoir fait des recherches par une infectiologue, qui tout est revenu négatif, elle m'a prescrit de la cortisone et mes plaquettes sont remontées à 114.000 , diminution de la cortisone rechute à 60.000. Remis sous cortisone mais cette fois ci ça n'a pas fonctionner rechuter à
50, 40 puis 32.000. J'ai vu une hématologue qui m'a prescrit du dexamethasone pdt4jours. Plaquettes à 87000 arrêt du ttt rechute à 40 et la je suis à 37. PTi Chronique confirmé. On me represcrira ce ttt si saignement. Tout cela m'angoisse. On m'a expliqué que mon corps fabriquer des anticorps qui se déposent sur mes plaquettes pour les détruirent. On ne peut me donner ce ttt de fond car pas bon de prendre trop de cortisone. On m'a conseillé de vivre normalement, sans penser au taux des plaquettes, j'ai un courrier que je dois garder sur moi au cas où je me trouve loin de mon domicile et si saignements les médecins seront que j'ai un PTi Chronique et qu'il faut me donner du dexamethasone.
J'angoisse énormément de cette situation que je fais de fortes crises d'angoisses.
Merci de m'avoir lu.
Bonne journée à vous tous.

[Modérateur]

Bonjour Vivi81, bienvenue sur le forum.
Comme nous l'avons publié quelques messages plus haut, vous pouvez contacter les associations de patients dédiées au PTI. Elle peuvent vous orienter vers d'autres personnes concernées ou vous donner de la documentation et des conseils sur la maladie.

AMAPTI - Association de malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique
http://www.amapti.org/

O'Cyto (Pour la recherche sur les maladies auto-immunes du sang)
http://www.o-cyto.org/

[Vivi81]

Je vous remercie pour ces informations

Bonne journée

[Pilou974]

Bonjour Vivi81,

On m'a découvert le PTI à peu près au même âge que vous : 46 ans.

Au début, effectivement ça fait peur. Mes plaquettes ne sont jamais descendues plus bas que 45.000 certes. On apprend à vivre avec, on apprend à éviter de se cogner pour ne pas avoir des bleus, à adopter les bons gestes et à éviter les pratiques qui pourraient nous causer des saignements. On apprend à gérer son stress quand les gencives se mettent à saigner spontanément.
Effectivement, en cas d'accident, on sera toujours plus exposés, mais quand le taux se stabilise, même s'il n'est pas génial par rapport à la normale, on apprend à s'en contenter et à vivre normalement.

J'ai eu des prises de sang tous les mois pendant un an, puis vu avec le médecin qui me suit, je suis passée à tous les 3 mois. Cela me rassure, car je trouvais que tous les mois c'était beaucoup et tous les 6 mois pas assez.

Mes plaquettes ont augmenté quand l'hôpital m'a fait tester en préventif la dexaméthasone, puis ont considérablement chuté après l'arrêt de 4 jours de traitement. Mais on a attendu quelques jours et elles sont remontées d'elles-même vers 80.000, un taux très acceptable pour un PTI.
Depuis, je n'ai aucun traitement (tous n'ont certes pas cette chance) et je croise les doigts pour que ça reste stable.

[Vivi81]

Bonjour Pilou 974

Je vous remercie pour votre retour
Ça m'aide à avancer. De mon côté malheureusement le traitement n'a pas stabilisé mes plaquettes car rechute aussitôt .
Aujourdhui je suis allée faire une prise de sang car il y'a une semaine j'ai eu un saignement de nez et aujourd'hui j'ai du purpura dans le palai et quelques pétéchies sur le dos d'une main. Effectivement on m'a bien expliquer de faire attention de pas se tailler ou cogner. J'ai parfois quelques hématomes qui apparaissent car je suis soignante dans un secteur de personnes âgées en situation de Handicap et bien souvent j'ai des transferts ( lit/ fauteuil roulant) et je me cogne parfois au fauteuil et la j'ai souvent des bleus, mais Lhematologue dit que je peux continuer dans ce domaine même avec un pti.
Les prises de sang je dois juste en faire si saignements muqueux, purpura excessif, boule bucale...autrement pas de prise de sang si aucun symptômes. Je stresse de pas savoir à combien sont mes plaquettes. D après la spécialiste si le taux est au dessus de 30.000 on ne fera rien , j'aurais droit à de la corticotheraphie ou transfusions plaquettes uniquement si plaquettes inférieur à 30 000 et si saignements car mon pti est chronique et dans peu de temps mes plaquettes seront automatiquement détruitent par les anticorps malheureusement.
Je dois accepter ce pti et être vigilante sur mon corps. On m'a donné une carte que je dois garder sur moi au cas où il m'arriverait des saignements loin de mon domicile et ou accident.
Tout cela est encore flou dans ma tête mais bon il va bien falloir à accepter cette maladie et d'essayer de vivre normalement sans trop penser à mon taux de plaquettes.
Je suis contente pour vous que vos plaquettes à l'heure actuelle sont stables même si cela reste un taux inférieur à la norme mais au moins vous avez un taux supérieur au risque hémorragique et ça c'est super!!!!
Je vous remercie d'avoir pris du temps de répondre à mon message et je vous souhaite une agréable après midi.

[ECUREUIL21]

Bjr
je débute le Tavlesse (5eme traitement)mais avant g eu droit à une ponction au sternum !!!
G eu divers traitement qui ne marchent pas!!!
TTes les semaines, on me faisait des injections immuno car plaquettes à 2000/6000 et qques saignements
J'espère que le Tavlessse va être ok !!
bonne journée
johane

Bonjour ,
J'ai débuté aussi Tavlesse depuis 3 mois. il commence enfin à faire effect . Je croise les doigts . Bon courage

[Vivi81]

Bonjour
J'espère que ce 5ieme traitement fonctionnera pour vous!

Moi j'ai du purpura sur le palai et j'ai fais un contrôle de plaquettes hier : 26.000 j'ai appeler hier le service pour leur en informer ,( secrétariat hématologue) on m'a dit qu'ils font passer le message au spécialiste, mais pas de retour.
A ce jour je n'ai pas de traitement.

Je croise les doigts pour vous

[Modérateur]

Merci pour ces échanges, et ce soutien entre vous

[Vivi81]

Je reviens sur mon sujet
J'ai eu l'hematologue même si mes plaquettes sont à 26.000 pas de traitement ( dexamethasone) A surveiller si symptômes dans les prochains jours.
Le purpura bucal est parti au bout de 3jours.
Pas de contrôle plaquettes si pas de saignements.

Je lis vos commentaires et je vois que chaque hématologues sont différents, certains prescrivent des traitements différents.....
Je dois partir quelques jours loin de mon domicile et cela me stresse un peu , peur d'avoir des saignements loin de la médecine interne ou je suis suivi.
Cela fait 1 mois qu'on m'a diagnostiquer cette maladie et j'espère avec le temps être comme vous à l'accepter et de se dire la vie continuer malgré tout
Belle soirée à vous tous