Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

J’ai mal au mollet quand je marche, c’est pas comme une crampe, comme si y avait un poids à l’intérieur ..
Je prends du magnésium depuis au moins un mois, mes taux de toutes les vitamines sont bonnes dans la prise de sang…
On m’a dit que l’IRM cérébral était à faire pour la détection d’une SEP.
Et l’IRM médullaire détecterait quoi ? Je ne fais que passer des examens, cela est très anxiogène mais ça n empêche pas des symptômes très bizzares, tressautements et vibrations pieds…
Je ne remets pas en doute le dialogue du neurologue mais fait après 3 semaines je ne suis pas sereine, je me dis que les symptômes réels viendront bientôt ..

[TERMI]

J’ai mal au mollet quand je marche, c’est pas comme une crampe, comme si y avait un poids à l’intérieur ..
Je prends du magnésium depuis au moins un mois, mes taux de toutes les vitamines sont bonnes dans la prise de sang…
On m’a dit que l’IRM cérébral était à faire pour la détection d’une SEP.
Et l’IRM médullaire détecterait quoi ? Je ne fais que passer des examens, cela est très anxiogène mais ça n empêche pas des symptômes très bizzares, tressautements et vibrations pieds…
Je ne remets pas en doute le dialogue du neurologue mais fait après 3 semaines je ne suis pas sereine, je me dis que les symptômes réels viendront bientôt ..

Oui, l'IRM cérébral est le premier examen pour la détection de la SEP, qui en cas de détection notamment d'hypersignaux FLAIR, sera généralement complété par une ponction lombaire pour faire le diagnostic définitif. L'IRM médullaire permet d'analyser la colonne vertébrale et la moelle épinière, donc notamment de détecter la présence éventuelle d'une tumeur. Il peut aussi mettre en évidence une SEP, si cette dernière est déjà à un stade disons "avancé", sinon il sera en général négatif. Il est aussi préconiser en complément de l'EMG si ce dernier a mis en évidence ou soupçonne une atteinte des motoneurones, ce qui ne semble pas être votre cas. Ceci étant, je ne suis pas médecin, je me suis juste renseigner sur les sites spécialisés notamment autour de la SEP puisque c'est aujourd'hui ce qu'on soupçonne chez moi. Vous pouvez toujours consulter un autre neurologue pour un second avis, ou insister pour obtenir un IRM médullaire. Mais il faut aussi qu'on arrive à se "détendre", et à traiter notre stress, et ne pas tomber dans l'hyper-analyse du moindre symptôme. Même moi, tant que le diagnostic définitif n'est pas posé, j'essaie de ne pas trop y penser. Essayer de vous détendre, passer du temps avec les personnes que vous apprécier et/ou vos animaux si vous en avez et essayer de vous fier aux diagnostics des professionnels. Enfin, attention aux IA, elles sont performantes mais elles ne sont pas médecins.

[Nala54]

C’est un peu ça qui me fait peur, un second avis , qui mettrait donc un doute au diagnostic …actuellement je survis , vivant dans la crainte et l’incertitude …

[TERMI]

C’est un peu ça qui me fait peur, un second avis , qui mettrait donc un doute au diagnostic …actuellement je survis , vivant dans la crainte et l’incertitude …

Oui, mais parallèlement, vous ne pouvez pas rester dans l'angoisse permanente. Il est fort probable que le second avis ira dans le même sens que le premier, et cela pourrait vous rassurer définitivement, et vous permettre de passer à autre chose. Également, il ne faut pas hésiter à demander éventuellement un soutien psychologique. Il faut bien comprendre que la SLA ne se limite pas à des fasciculations, il y a une multitude d'autres symptômes et signaux d'alertes.

Je cite :
"L’examen électrophysiologique joue un rôle capital dans le diagnostic d’une sclérose latérale amyotrophique. L’ENMG confirme l’atteinte du neurone moteur périphérique dans les régions cliniquement atteintes et montre aussi l’atteinte des régions non atteintes cliniquement."
Source : https://www.em-consulte.com/article/105 ... -myographi

Un EMG ne passe pas "à côté" de la SLA.

[Nala54]

J’ai également mal aux membres inférieurs, comme une lourdeur, au mollet aussi..n’oublions pas ces vibrations insupportables.
J’espère du fond du cœur,
Et merci à vous pour toutes ces réponses, ça aide…

[TERMI]

J’ai également mal aux membres inférieurs, comme une lourdeur, au mollet aussi..n’oublions pas ces vibrations insupportables.
J’espère du fond du cœur,
Et merci à vous pour toutes ces réponses, ça aide…

Oui moi aussi, des raideurs, j'ai l'impression que mes mollets sont raides comme après une grosse séance de sport. Également par moment j'ai comme l'impression que j'ai un insecte qui marche sur mon bras ou une jambe, ou comme des gouttes d'eau qui coulerai dessus. Une fois j'ai ouvert mon lit pour vérifier qu'il n'y avait pas une araignée heureusement non

Essayez de vous détendre en attendant je sais que c'est facile à dire, mais depuis qu'on m'a annoncé clairement le "risque" d'une SEP, j'essaie pour le moment de ne plus trop y penser tant que le diagnostic définitif n'est pas posé. Courage.

[Nala54]

Je vous comprends mais très difficile à appliquer…
Moi c’est la peur de la SLA (vu que tout a été écarté) et non de la SEP…bon courage à vous aussi

[TERMI]

Je vous comprends mais très difficile à appliquer…
Moi c’est la peur de la SLA (vu que tout a été écarté) et non de la SEP…bon courage à vous aussi

Je vous comprends et c'est tout à fait légitime. J'étais dans le même cas, surtout avec un cas dans ma famille. J'ose dire que je suis presque rassuré si c'est une SEP même si cela reste une maladie grave, elle bien moins invalidante et non mortelle.... Mais quand même j'accuse un peu le coup. Mais le diagnostic n'est pas posé, si ça se trouve je ne l'ai pas. Il faut surtout gérer son stress et son anxiété, c'est primordial.

[Nala54]

Et maintenant des fourmillements et/ou vibrations non stop aux pieds et qqes fourmillements aux mains…

[Nala54]

Et maintenant des fourmillements et/ou vibrations non stop aux pieds et qqes fourmillements aux mains…
J’ai une douleur permanente dans mes jambes comme une lourdeur et brûlures, ainsi qu au genou…