Bonjour nala, je vais essayer de vous rassurer un peu comme vous j ai beaucoup de symptômes qui font penser à une sla. Douleurs musculaire, fasciculations problèmes de déglutition langue qui pique avec engourdissements problèmes élocution etc.... si vous avais le temps regardez mon profil. J'ai fais 2 emg dont 1 en centre sla negatif. Ils m,ont parlé de trouble neurologique mais pas de sla sur les emg.les neurologues m ont tous dit pas de fourmillement ni de paresthésie dans la SLA, de plus la maladie n attaque pas partout en même temps d après leur dire. Pourtant internet dit le contraire. Je rentre à l hôpital demain pour trois jours d exploration en neuro. Je vous tiens tous au courant du résultat.
Cordialement
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Comme déjà dit, L'IRM médullaire permait surtout d'éliminer une tumeur à la moelle épinière, et aussi peut détecter la SEP mais uniquement à un stade déjà avancé de la maladie. Elle ne détecte en revanche pas la sep à faible bruit. Elle permet aussi en complément d'un emg positif de voir d'éventuels lésions sur la moelle épinière. Pour synthèsiser grossièrement, l'emg est l'examen de référence pour la sla, L'IRM médullaire est l'examen de référence en cas de cancer de la moelle épinière, et L'IRM cérébral est l'examen de réference pour un AVC, et aussi pour la SEP mais dans ce cas la confirmation doit été faite par ponction lombaire.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Internet dit le contraire mais quelle source ? Encore une fois ma tante n'a jamais eu de fasciculations, ni de crampes. Et les fourmillements effectivement ne sont pas du tout caractéristique de la SLA. En revanche ils sont présents dans la SEP, mais pas systématiquement. Et contrairement aussi à ce qu'on lit sur Internet, encore une fois le retard de diagnostic de la SLA est davantage lié aux délais longs pour obtenir un rdv EMG, et aussi par la recherche d'autres causes (SEP, AVC, myelite, BFS....). La SEP est en fait plus sournoise à diagnotiquer que la SLA, comme la myelite d'ailleurs. Tout le contraire de ce qu'on lit sur Internet.drack3 a écrit : ↑23 mars 2025 17:10 Bonjour nala, je vais essayer de vous rassurer un peu comme vous j ai beaucoup de symptômes qui font penser à une sla. Douleurs musculaire, fasciculations problèmes de déglutition langue qui pique avec engourdissements problèmes élocution etc.... si vous avais le temps regardez mon profil. J'ai fais 2 emg dont 1 en centre sla negatif. Ils m,ont parlé de trouble neurologique mais pas de sla sur les emg.les neurologues m ont tous dit pas de fourmillement ni de paresthésie dans la SLA, de plus la maladie n attaque pas partout en même temps d après leur dire. Pourtant internet dit le contraire. Je rentre à l hôpital demain pour trois jours d exploration en neuro. Je vous tiens tous au courant du résultat.
Cordialement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour vos retours.
On y trouve de tout, j’ai même pu lire des témoignages de personnes ayant la maladie qui avaient des paresthésies etc…c’est indiqué sur certains sites…
Mais vraiment, ce qui le dérange au plus haut point, c’est de vivre avec ces vibrations sous le pied, ça avait commencé par le pied gauche et maintenant le droit et sur le côté…quand les pieds sont posés, elles apparaissent. Je ne sais plus quoi faire, c’est usant mentalement !
On y trouve de tout, j’ai même pu lire des témoignages de personnes ayant la maladie qui avaient des paresthésies etc…c’est indiqué sur certains sites…
Mais vraiment, ce qui le dérange au plus haut point, c’est de vivre avec ces vibrations sous le pied, ça avait commencé par le pied gauche et maintenant le droit et sur le côté…quand les pieds sont posés, elles apparaissent. Je ne sais plus quoi faire, c’est usant mentalement !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Nala54 a écrit : ↑23 mars 2025 17:54 Merci pour vos retours.
On y trouve de tout, j’ai même pu lire des témoignages de personnes ayant la maladie qui avaient des paresthésies etc…c’est indiqué sur certains sites…
Mais vraiment, ce qui le dérange au plus haut point, c’est de vivre avec ces vibrations sous le pied, ça avait commencé par le pied gauche et maintenant le droit et sur le côté…quand les pieds sont posés, elles apparaissent. Je ne sais plus quoi faire, c’est usant mentalement !
Et comme dit , mon eMg fait après 3 semaines des symptômes…
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Nala54 a écrit : ↑23 mars 2025 17:55Nala54 a écrit : ↑23 mars 2025 17:54 Merci pour vos retours.
On y trouve de tout, j’ai même pu lire des témoignages de personnes ayant la maladie qui avaient des paresthésies etc…c’est indiqué sur certains sites…
Mais vraiment, ce qui le dérange au plus haut point, c’est de vivre avec ces vibrations sous le pied, ça avait commencé par le pied gauche et maintenant le droit et sur le côté…quand les pieds sont posés, elles apparaissent. Je ne sais plus quoi faire, c’est usant mentalement ! J’avais lu que les vibrations sont en fait des fasciculations…
Et comme dit , mon eMg fait après 3 semaines des symptômes…
Ce qui m’inquiète aussi, c’est que j’ai l’impression d’avoir moins de fasciculations, mais que maintenant j’ai ces vibrations (aussi des fasciculations comme j’ai pu comprendre) qui sont tout le temps localisées aux pieds…dans la SLa, on dit ce ça se focalise à un endroit ensuite…
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour tout le monde j’avais déjà écrit sur le forum l’année dernière … actuellement je suis à 13 mois de symptômes et comment dire j’ai le moral dans les chaussettes.
J’ai toujours autant de fasciculations sur tout le corps mais elles sont beaucoup plus généralisées à présent au niveau des pieds avec de plus en plus de crampes. Ce matin c’est une crampe sous le pied qui m’a réveillé et ensuite hop fasciculations au même endroit.
J’ai eu un petit passage ou psychologiquement j’allais mieux, j’arrivais à vivre avec ces fasciculations mais la crampes/fasciculations ça me fait angoisser à nouveau et je suis sûr d’avoir la SLA.
J’ai passé deux EMG un en juin 2024 et l’autre en novembre 2024 qui étaient bon. J’aimerai beaucoup repasser un EMG mais mon docteur ne va pas vouloir, il pense que je suis Hypocondiaque alors j’ai l’impression qu’il ne m’écoute plus.
Je suis fatigué physiquement et psychologiquement de tous ces symptômes … Bon courage à vous et j’espère de tout cœur que tous ces symptômes et tous ces maux seront un jour derrière nous.
J’ai toujours autant de fasciculations sur tout le corps mais elles sont beaucoup plus généralisées à présent au niveau des pieds avec de plus en plus de crampes. Ce matin c’est une crampe sous le pied qui m’a réveillé et ensuite hop fasciculations au même endroit.
J’ai eu un petit passage ou psychologiquement j’allais mieux, j’arrivais à vivre avec ces fasciculations mais la crampes/fasciculations ça me fait angoisser à nouveau et je suis sûr d’avoir la SLA.
J’ai passé deux EMG un en juin 2024 et l’autre en novembre 2024 qui étaient bon. J’aimerai beaucoup repasser un EMG mais mon docteur ne va pas vouloir, il pense que je suis Hypocondiaque alors j’ai l’impression qu’il ne m’écoute plus.
Je suis fatigué physiquement et psychologiquement de tous ces symptômes … Bon courage à vous et j’espère de tout cœur que tous ces symptômes et tous ces maux seront un jour derrière nous.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,Aude1923 a écrit : ↑24 mars 2025 08:06 Bonjour tout le monde j’avais déjà écrit sur le forum l’année dernière … actuellement je suis à 13 mois de symptômes et comment dire j’ai le moral dans les chaussettes.
J’ai toujours autant de fasciculations sur tout le corps mais elles sont beaucoup plus généralisées à présent au niveau des pieds avec de plus en plus de crampes. Ce matin c’est une crampe sous le pied qui m’a réveillé et ensuite hop fasciculations au même endroit.
J’ai eu un petit passage ou psychologiquement j’allais mieux, j’arrivais à vivre avec ces fasciculations mais la crampes/fasciculations ça me fait angoisser à nouveau et je suis sûr d’avoir la SLA.
J’ai passé deux EMG un en juin 2024 et l’autre en novembre 2024 qui étaient bon. J’aimerai beaucoup repasser un EMG mais mon docteur ne va pas vouloir, il pense que je suis Hypocondiaque alors j’ai l’impression qu’il ne m’écoute plus.
Je suis fatigué physiquement et psychologiquement de tous ces symptômes … Bon courage à vous et j’espère de tout cœur que tous ces symptômes et tous ces maux seront un jour derrière nous.
Je comprends tout à fait vos angoisses, nous sommes tous dans le même cas. D'autant plus pour moi avec un cas familial qui m'affecte beaucoup psychologiquement et émotionnellement. Cependant, comme je l'ai écris, c'est plus un diagnostic de SEP qui se précise pour moi et non une SLA. Il faut bien passer tous les examens, faire confiance aux professionnels de santé et surveiller l'évolution. Au bout de 13 mois, pour vous rassurer, vous auriez forcément d'autres symptômes, la SLA étant une maladie à evolution rapide (2 à 5 ans). Et contrairement à la SEP, il n'y a pas de période de "rémission" partielle ou totale, ce qui est le cas dans la SEP durant les premières années. C'est cela aussi qui rend le diagnostic difficile.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je viens aux nouvelles également.
J’ai passé mon IRM cérébrale et j’ai eu les résultats:
« rares hypersignaux FLAIR de la substance blanche… 9 en tout. Un peu trop nombreux pour l’âge de la patiente »
Voilà je suis complètement perdu.
J’ai un IRM médullaire a effectué lundi prochain.
Les douleurs sont toujours présente de la tête aux pieds. Mais il est vrai que des fois j’ai la sensation qu’elle s’estompe.. J’ai du mal à tolérer l’effort. Dès que je fais du sport, je met beaucoup plus de temps à m’en remettre qu’avant. J’ai constamment de la tachycardie au moindre effort.
Bon courage pour ton hospitalisation Draeck et bon courage à tous ceux sur ce forum!
Je viens aux nouvelles également.
J’ai passé mon IRM cérébrale et j’ai eu les résultats:
« rares hypersignaux FLAIR de la substance blanche… 9 en tout. Un peu trop nombreux pour l’âge de la patiente »
Voilà je suis complètement perdu.
J’ai un IRM médullaire a effectué lundi prochain.
Les douleurs sont toujours présente de la tête aux pieds. Mais il est vrai que des fois j’ai la sensation qu’elle s’estompe.. J’ai du mal à tolérer l’effort. Dès que je fais du sport, je met beaucoup plus de temps à m’en remettre qu’avant. J’ai constamment de la tachycardie au moindre effort.
Bon courage pour ton hospitalisation Draeck et bon courage à tous ceux sur ce forum!
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je me retrouve un peu dans vos témoignages.
Depuis plusieurs mois, j’ai des symptômes assez flou. Sa a commencé par une fonte musculaire brutale, des vertiges, et des douleurs.
Mon ORL m’a fait passer une IRM des conduits auditifs interne on y retrouve : quelques Hypersignaux FLAIR à l’étage sustentoriel periventriculaire, sous corticale et de deux centre semi ovales, aspecifiques.
En conclusion : l’avis spécialisé guidera au mieux la conduite à tenir.
J’ai aussi passé une scintigraphie osseuse ou rien n’a été retrouver.
A l’heure actuelle, j’ai tres mal dans mes deux bras, et mes doigts sont douloureux comme si ils étaient resté au froid longtemps. C’est très handicapant je n’arrive plus à conduire et la douleur ne veut pas disparaître, elle tant même a s’aggraver.
J’ai des fasciculations dans tout le corps, à n’importe quel moment de la journée. Des douleurs dans les jambes qui partent et reviennent, les pieds, les épaules, le dos…
J’en deviens folle…
J’ai vraiment peur d’avoir la SLA. Mon rendez vous avec un neurologue n’est pas avant mai, et en attendant je me vois diminuer, personne ne m’as dis quoi faire à la sortie de l’IRM. J’ai très peur…
J’ai 26 ans, je suis une femme, et j’ai le sentiment que ces symptômes vont me conduire à ma propre perte… qu’est ce que je dois faire ?
J’ai tellement peur, moi qui sortait d’une dépression il y’a quelques années que j’en viens à vouloir porter atteinte à ma propre vie.
Je me retrouve un peu dans vos témoignages.
Depuis plusieurs mois, j’ai des symptômes assez flou. Sa a commencé par une fonte musculaire brutale, des vertiges, et des douleurs.
Mon ORL m’a fait passer une IRM des conduits auditifs interne on y retrouve : quelques Hypersignaux FLAIR à l’étage sustentoriel periventriculaire, sous corticale et de deux centre semi ovales, aspecifiques.
En conclusion : l’avis spécialisé guidera au mieux la conduite à tenir.
J’ai aussi passé une scintigraphie osseuse ou rien n’a été retrouver.
A l’heure actuelle, j’ai tres mal dans mes deux bras, et mes doigts sont douloureux comme si ils étaient resté au froid longtemps. C’est très handicapant je n’arrive plus à conduire et la douleur ne veut pas disparaître, elle tant même a s’aggraver.
J’ai des fasciculations dans tout le corps, à n’importe quel moment de la journée. Des douleurs dans les jambes qui partent et reviennent, les pieds, les épaules, le dos…
J’en deviens folle…
J’ai vraiment peur d’avoir la SLA. Mon rendez vous avec un neurologue n’est pas avant mai, et en attendant je me vois diminuer, personne ne m’as dis quoi faire à la sortie de l’IRM. J’ai très peur…
J’ai 26 ans, je suis une femme, et j’ai le sentiment que ces symptômes vont me conduire à ma propre perte… qu’est ce que je dois faire ?
J’ai tellement peur, moi qui sortait d’une dépression il y’a quelques années que j’en viens à vouloir porter atteinte à ma propre vie.
