Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

Bonjour,

Merci pour vitre témoignage, qui rassure nombreuses personnes parmi nous…c’est vrai que regarder sur internet n’aide vraiment en rien… et qu’il faut faire confiance au docteur…vous avez raison qu’il faut profiter, mais l anxiété reprend le dessus parfois..

Nombreux parmi vous aviez ou ont des fasciculations sur la langue, et aussi ailleurs, je sauf qu’il existe 2 formes de SLA , et peu peu probable pour avoir les 2 en même temps…
Me concernant , je n’ai jamais eu pour l’instant de langue qui fascicule, alors voilà me voici de nouveau très anxieuse, car symptômes plutôt de type spinal…des fasciculatiobs plutôt aux jambes, mollets, bras, épaules et dos parfois…

Merci à vous tous !

[Exo]

Bonjour,

Merci pour vitre témoignage, qui rassure nombreuses personnes parmi nous…c’est vrai que regarder sur internet n’aide vraiment en rien… et qu’il faut faire confiance au docteur…vous avez raison qu’il faut profiter, mais l anxiété reprend le dessus parfois..

Nombreux parmi vous aviez ou ont des fasciculations sur la langue, et aussi ailleurs, je sauf qu’il existe 2 formes de SLA , et peu peu probable pour avoir les 2 en même temps…
Me concernant , je n’ai jamais eu pour l’instant de langue qui fascicule, alors voilà me voici de nouveau très anxieuse, car symptômes plutôt de type spinal…des fasciculatiobs plutôt aux jambes, mollets, bras, épaules et dos parfois…

Merci à vous tous !

Bonjour Nala,

Je pense que ce n'est pas une science exact.
Beaucoup de gens ont des fasciculations à certains endroits que d'autres n'ont pas ... Au début je n'avais pas la langue non plus, elle s'est mise à sauter au bout de 3/4 mois après le début. Je pense que c'est surtout dû au stress énorme que je me suis mis et au fait je me suis mis à regarder partout.
En y repensant, début 2024 mes paupières aussi ne s'arrêtaient pas, mais je n'y prêté pas attention spécialement. Comme je dis, dans ces moments là on se sur-écoute, au final ça surement du commencer bien avant pour moi ces fasciculations.
Vous avez fait un premier EMG qui est ok, vous n'avez pas de faiblesse, d'autres vous l'ont dit, mais pour moi, même si je ne suis pas médecin, il n'y a pas lieu de s’inquiéter plus que ça pour le moment.
Il faut se sortir un peu d'internet, oui l’anxiété prend le dessus je comprends, on est tous passé par là.
Il fait beau ce week-end, c'est le moment d'aller boire un demi en terrasse !

[Nala54]

Vous avez tout à fait raison, mais dur dur de l’appliquer…j’attends mon prochain EMG car fait très rapidement…et entre temps des douleurs cheville parfois et même dans les orteils …au départ il me semble c’était aussi au niveau des paupières, là je n’en ai plus, je le dis que ça c’était effectivement le stress et anxiété, c’est parti alors pourquoi pas les autres…
Là au moment où je vous écris, je m’assois et hop ça saute, je trouve ça très apeurant…concernant les faiblesses, je sais pas si ça en est, des douleurs aux jambes et genou, j’ai vu sur le net que c’était symptômes de spasticité…

[Exo]

Vous avez tout à fait raison, mais dur dur de l’appliquer…j’attends mon prochain EMG car fait très rapidement…et entre temps des douleurs cheville parfois et même dans les orteils …au départ il me semble c’était aussi au niveau des paupières, là je n’en ai plus, je le dis que ça c’était effectivement le stress et anxiété, c’est parti alors pourquoi pas les autres…
Là au moment où je vous écris, je m’assois et hop ça saute, je trouve ça très apeurant…concernant les faiblesses, je sais pas si ça en est, des douleurs aux jambes et genou, j’ai vu sur le net que c’était symptômes de spasticité…

Il y a des choses bêtes à faire, qu'on peut trouver facilement sur le net.
Mettre vos pieds en extension, marcher sur la pointe, sur le talon etc ... si tout ça c'est ok, vous devriez essayé de passer outre.
Moi aussi au moment ou je vous écris, c'est mon épaule gauche, mon mollet droit, ma paupière basse droite qui sautent, un vrai sapin de noël.
J'ai aussi ces gênes dans les doigts qui sont encore là mais bon ... mais j'arrive encore à taper rapidement sur le clavier je peux me lever pour me prendre mon café, donc je m’inquiète pas plus que ça. (depuis peu bien sur )
Votre prochain EMG finira de vous rassurez, mais ça va aller.

[Nala54]

Oui je fais ça assez souvent…et encore une fois (l’anxiété) j appréhende le jour où ça ne pourra pas se faire…
J’espère vraiment, en attendant je ne suis pas très sereine…

[Nala54]

Et toujours des vibrations sous un pied puis sur le côté extérieur de l’autre …parfois ailleurs
Maintenant des douleurs aux orteils, pas vraiment des crampes mais c’est bizzare…
Comment ne pas réagir face à cela…

[drack3]

Bonjour, nala au moment où j écrit ces lignes mon bras gauche est comme engourdi avec une gêne toute long du nerf ulnaire. Pourtant tout les tests ont étaient fait rien de trouvé à ce jour. Essayez de pas focaliser sur vos symptômes sinon cela va empirer les choses. Hier c'était des fasciculations aujourd'hui rien, il faut apprendre à vivre avec je sais c est pas simple mais il faut le faire sinon la tête rentre en surchauffe ce qui a été mon cas et c'est très difficile d en ressortir. Un conseil pas d internet il y a beaucoup de fausse information parole de plusieurs neurologues.
Essayez de vivre tout simplement
Cordialement

[Nala54]

Bonjour Drack,

Oui j’y arrive un jour puis c’est reparti, y a pas de répit dans mes symptômes, aussitôt je m’assois, aussi le soir… comment ne pas y penser.
Même les moments censés être calme, comme regarder un film , c’est impossible…
Je sais que le stress accentue les symptômes, mais revenir comme il y a 6 mois ou je n’avais aucun signe serait du bonheur…je n’ai pas d’explication du pourquoi …

[drack3]

Nous sommes nombreux dans ce cas sans diagnostic, que des hypothèses TNF, Syndrome crampes fasciculations begnine, trouble neurologique angoisse stress anxiété. Combien de dose du vaccin covid avez vous reçu et avez vous eu la covid et quand. Se sont des questions que m ont posé les neurologues. Avez vous eu une infection ou un virus grippe angine etc avant vos symptômes, c'est très important de réfléchir à tous cela pour aider les docteurs.
Avez vous perdu de la force dans vos membres ? Et est ce que vous marché normalement ? Sans chute
Faite le point ça vous aidera pour la prochaine consultation
Cordialement

[Rapo]

Exo,

Incroyable comment je me retrouve dans ton commentaire…..
Moi ça a commencé en juillet 2024, avec uniquement des mouvements involontaires de l’index…… après je suis tombé sur la SLA et paaaf j’ai commencé doucement mais sûrement à avoir des fasciculations partout. Aujourd’hui, après 9 mois, je continue à avoir les fasciculations partout, surtout au mollet… par moment je reste aussi des minutes à scruter mes mollets pour voir à quel point ça fascicule. Et c’est très gênant, ça angoisse et crée de la peur interminable. Je ressens surtout à la jambe droite des sensations de faiblesse, tiraillement, pression que sais-je qui entraîne cette impression comme tu dis « je vais pas réussir à me lever, ou à marcher » mais en fait si.

Même que pendant que je marche, j’ai l’impression que ça va me lâcher à tout moment, mais rien à ce jour, et heureusement.

J’ai fais un EMG en octobre et un autre EMG le 26 Février, IRM cervical et cérébral en août , prise de sang complète, test neuro traditionnel, tout apparaît normal….. mais les sensations sont toujours là.

Enfait je me suis créé cette peur, cette angoisse et je l’ai alimenter pendant tous ces mois, que là j’ai du mal à ignorer cela du coup, je suis un psychologue ainsi qu’une psychiatre à voir si ça peut aider.

Mais ils sont tous catégorique, pas de SLA