Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Yoko Hama]

Bonsoir Termi,

Merci pour vos messages.
Très intéressant ce feedback du médecin.

Me concernant, je ne pense pas être dans le cas de certains membres de ce forum.

Mes symptômes sont conséquents depuis 1 an. J'ai de nombreuses faiblesses musculaires, douleurs musculaires, je commence à perdre du muscle depuis quelques mois à certains endroits précis du corps, j'ai des fasciculations, des raideurs, des vertiges, quelques début de crampes et une fatigue intense. En somme, tout le tableau d'une possible SLA. J'ai donc des raisons de m'inquiéter et pour autant, je crois que même si cela me travaille profondément dans ma vie et que cela m'empêche de faire mon métier depuis 1 an (je n'en ai plus les capacités physiques), j'ai peut être réussi à passer le cap de la peur. Je suis encore relativement jeune pour une telle pathologie, j'ai 38 ans. Et à cet âge, c'est quand même rare même si cela existe malheureusement. Alors, je profite du moment présent tel qu'il m'est offert

Quand je lis que des personnes ont uniquement des fasciculations, aussi fréquentes et embêtantes soient-elles, je me dis que nous ne sommes pas dans le même bateau. Le médecin en question dans ce témoignage ne mentionne aucune atrophie, ni faiblesse musculaire pendant des années. Evidemment, les fasciculations sont énergivores, et il faut trouver un moyen concret de les stopper ou de les diminuer mais il n'y a aucune raison d'envisager la moindre SLA dans un tel contexte.

Si cela peut faire également échos sur ce forum. Et rassurer. Je pense que cela sera ça de gagné.

Pour ma part, j'ai commencé mes symptômes il y a 1 an par des paresthésies, fourmillements, picotements, sensations de décharges électriques, pendant 2-3 mois puis j'ai commencé à avoir une spasticité et des fasciculations. Ensuite, au bout de 3-4 mois sont apparues les premières faiblesses et douleurs musculaires, qui se sont progressivement propagées de manière linéaire et irréversible. J'ai passé à ce jour 3 EMG et autres examens.

D'ailleurs le médecin en question souligne une fois de plus qu'il avait parfois des sensations de faiblesses puis cela revenait à la normal 1 ou 2 jours après. Sauf cas extrêmement rares, nous ne sommes pas du tout dans le cas d'une SLA. Moi je n'ai jamais eu la moindre fluctuation, ce qui aurait été plus que bon signe. Bien entendu, il existe d'autres pathologies neurologiques et elles peuvent être invalidantes j'en conviens.

Vous concernant, je n'ai pas lu encore tous vos messages, je regarderai cela cette semaine. Vous parlez de potentielle SEP à bas bruits, je ne connaissais pas.

[TERMI]

Bonjour,

Oui, c'est ce qui est soupçonné pour moi suite à L'IRM cérébral. Cette forme de SEP, appelée aussi "silencieuse", ne donne pas nécessairement de plaques visibles à L'IRM médullaire, des hypersignaux faibles à L'IRM cérébral et évolue différemment de la forme primitive. Elle ne fait pas réellement de poussées au sens où on l'entend dans la sep, voir pas du tout. Elle est peu symptomatiques et peu active, mais génère plutôt un inconfort général quasi permanent pour les patients (crampes, fasciculations, troubles de vue, vertiges ou sensation de déséquilibre, parasthésies, faiblesse musculaire, myokymies, fatigue, etc....). Elle ne génère que très rarement une invalidité et son évolution est extrêmement lente (entre 15 et 20 ans). Il arrive cependant qu'elle évolue vers une forme primitive appellée aussi progressive. Souvent appellée SEP bénigne par abus de langage, c'est une exagération car elle reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave et potentiellement invalidante à long terme. Elle représente environ 30% des formes de SEP. Son diagnostic est difficile à poser, car comme dit elle est peu symptomatique, laisse peu voir aucune trace à L'IRM médullaire et peu de traces à L'IRM cérébral. En général c'est la présence d'hypersignaux FLAIR en T2 à L'IRM cérébral en périventriculaire et en juxtacortical, qui mettent le doute, associé à des symptômes diffus pour le patient, évoqués ci-dessus. Elle est aussi parfois découverte de manière fortuite lors d'un IRM cérébral. L'emg est toujours bon dans cette forme de SEP, ou les signaux détectés sont très faibles également. La ponction lombaire permet en général de poser un diagnostic sûr mais pas systématiquement non plus. C'est une forme sournoise et le diagnostic est souvent posé 2 ans en moyenne après les premiers symptômes. Et encore une fois attention, cela reste une sclérose en plaques qui est une maladie grave, il est important de le souligner, car cette forme est souvent minimisée par l'entourage personnel et professionnel. Cette forme fait partie des "handicaps invisibles".

[Modérateur]

Bonjour Sharkenji,

nous avons déplace votre message ici, dans l'espoir que vous pourriez trouver des échanges avec d'autres personnes dans la même situation que vous. Avez-vous pu consulter un neurologue spécialisé pour éclaircir vos doutes ?

[TERMI]

Bonjour à tous . J'ai besoin de parler et je ne sais pas vers qui me tourner...
Je ne sais pas par où commencer, je vais essayer d'être claire.
Début février j'ai eu des maux de têtes inhabituels. Je ne vais jamais chez le médecin car je n'aime pas ça.
Comme beaucoup de gens j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur internet... résultat : j'ai vu que l'un des symptômes d'une tumeur cerebrale pouvait être similaire. Au moment de la lecture j'ai fais ce que je crois être une crise d'angoisse, j'ai eu l'impression de partir et d'avoir eu une decharge electrique dans la tête. Je m'en suis remis en me calmant mais durant 1 semaine j'ai fais crises d'angoisse sur crise d'angoisse. Notamment une lorsque je conduisais qui m'a comme assomé alors que je ne pensais à rien de négatif.
Devant tout cela j'ai décidé de passer des examens afin de me rassurer. Résultat : je n'ai rien d'anormal.
Puis tout doucement j'ai ressentis une faiblesse de mon bras gauche, des crampes, une gêne et une impression général que mes muscles se raidissent.
Rebelote, j'ai regardé sur internet... et la je me suis rendu compte que l'intégralité de mes symptômes sont ceux de la SLA connu sous le nom de maladie de Charcot. Je me suis dis que je me faisais encore des histoires mais pour le coup les symptômes sont vraiment là. J'ai vu que les médecins ne savent pas ce qui provoque la maladie de charcot mais que certain pense qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire et que le cerveau attaquerait les motoneurones.
La je fais le lien et je me dis que le stress et les crises d'angoisses répètées ( du a la peur de la tumeur) sont liées et que je me suis moi même donné cette maladie. Maintenant j'en suis sur j'ai la maladie de charcot, je le sais, je le sens. Je sais que beaucoup d'entre vous vont me dire que j'invente ( comme la plupart de mes proches ) mais tout les symptômes sont là.
Je m'imagine déjà comment m'organiser pour gérer tout ça. Je suis en totale déprime, cela impact ma vie professionnelle mais également le quotidien de ma femme. Je ne sais plus quoi faire, je suis perdu.
J'ai pas envie de reprendre rendez vous encore une fois avec un médecin de peur que ma femme me prennent pour un fou. Je ne sais pas vers qui me tournez, que me conseillez vous de faire ?

Bonjour,
Je comprends votre désarroi. Il faut demander à passer un EMG qui est l'examen de référence pour éliminer ou diagnostiquer une SLA. Cela fait, il faut passer IRM médullaire et IRM cérébral pour envisager d'autres maladie comme une sclérose en plaques, une tumeur, une cause migraineuse. Avez-vous envisagé de voir un neurologue ? Quels examens avez-vous déjà fait ? Le doppler est aussi intéressant pour envisager une cause cardio vasculaire.

[Kyk’s]

Bonjours comment sont vos fasiculations ? Elles se voit et dure longtemps ?

[Exo]

Bonjours comment sont vos fasiculations ? Elles se voit et dure longtemps ?

Bonjour Kyks,

A titre personnel, elles sont partout (Mollets, cuisses, bras, langue, cou, dos, pieds, main, oeils ... ) mais le plus souvent c'est quand même mollets (les deux) et paupières basses (les deux). La plupart du temps, ça saute pendant quelques secondes et ça passe à autre choses. Mais des fois ça peut durée plus longtemps. J'ai par exemple eu au niveau de l'avant bras pendant trois jours, ma paupière basse gauche s'arrête presque jamais depuis 2/3 mois.

Oui, elles se voient bien.

[Kyk’s]

Merci pour votre réponse !
Cela fait 3 mois que j’ai des fasiculations qui me pourrissent la vie ! Ainsi qu’un manque de dextérité dans les doigts et des sensations bizarre dans les bras ! Emg Niquel à ce jour !
Samedi mon épaule a tremblé jusqu’au dimanche soir !
Sa fait du bien d’en parler a des gens qui comprennent ce que je vie !

[Aoraki]

Hello tout le monde,

J'ai lu quasiment toutes les pages de ce sujet, c'est bien de savoir qu'on est pas seul dans ses angoisses.

Voilà mon histoire : j'ai 32 ans et j'ai commencé à ressentir une faiblesse au niveau du pied droit début mars, il y a un mois et demi. Faiblesse accompagné de fasciculations et de fourmillements. En grand hypocondriaque, forcément je pense au pire et notamment la sla. J'ai la chance de pouvoir passer un emg mi-mars qui s'avère rassurant. Ça plus le fait que je traverse une période stressante et que je somatise beaucoup, j'essaye de relativiser. Sauf que les symptômes ne disparaissent pas, au contraire. Et c'est d'ailleurs ce qui m'inquiète le plus : l'évolution est lente mais linéaire. Jamais de répit ou de rémission. J'ai en permanence des fourmillement dans le pied, et surtout une faiblesse de plus en plus prononcée désormais dans toute la jambe droite. Plus que faiblesse je dirais peut être "manque de sensations" ou engourdissement, car je peux encore faire du sport, mais je sens que ça devient de plus en plus compliqué. J'ai l'impression que ma jambe est un "poids mort". De plus, mon pied droit s'engourdit au moindre effort un peu soutenu.
J'ai plus ou moins réussi à m'enlever de la tête l'idée de la sla, mais un kiné que j'ai consulté penchait fortement pour la Sep. Alors la aussi j'ai pu par miracle passer IRM cérébrale et médullaire assez rapidement et... Rien non plus d'un tant soit peu évocateur. Alors je me sens vraiment perdu. Depuis 2 jours je ressens en plus des picotements dans le dos, et il me semble que c'est évocateur de la sep. Mais les examens auraient montré quelque chose non ?

Merci de m'avoir lu en tout cas, et force à vous !

[romaingodard50]

bonjour a tous

a ce jour, mes jambes continue a s atrophié , ainsi que ma main , associé a des faiblesse , j ai beaucoup de difficulté a porté mon fils , quand je force un peu trop les jours suivant cela me cause des douleurs type tendinite, des petit coups électrique me font desfois bouger ma main ou les doigts, vous connaisser ma situation depuis 6 mois, j ai des symptomes. tout est partie d une seul jambe avec des crampes atroce , et paresthésie main et machoire.j expliquer au neurologue que cela progresser et ma crainte pour les mois passer .
j 'ai effectuer 1 emg le 15 janvier et 1 autre le 1 avril qui sont négatif , et dans les normes , j 'arrive toujours a faire les exercices des neurologues .avec ce qui m.arrive , j' effectue moins d heure de travail , je vie trés mal d étre dans cette état physiquement, alors que je vais devoir faire 180 heure mensuel car je suis le seul ouvrier viticole que mes patron on. j'ai pas envie de les laisser ,méme si je suis limité.

[TERMI]

Hello,

Je vous donne quelques nouvelles. Alors depuis lundi peu voir plus de fasciculations dans les jambes, ni ailleurs. Par contre je fais une migraine aujourd'hui, avec aura, elle m'a pris dans la nuit, pas top je suis un peu HS. En fait là je vais voir si les fasciculations reviennent et dans quelle intensité. Car la semaine dernière par contre durant presque toute la semaine j'en ai eu beaucoup, mais vraiment beaucoup, cela m'empêchait même de m'endormir. Concrètement j'espère que ce ne sont pas effectivement des sortes de "poussées" d'une SEP. De toute manière à ce stade je dois attendre le prochain IRM et éventuellement la ponction lombaire dans quelques mois comme l'a dit la neurologue. Sauf évolution défavorable des symptômes où là il faudra accélérer ces examens.