Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour à vous,
Petite question : Lors de vos EMG, le Neurologue effectue t il les tests sur les 4 membres de manière équivalente.
Avec du recul, j'ai l'impression que avec moi il s'est davantage fixé sur mon côté droit, alors que ma gène est surtout à gauche.

Me concernant, les journées se suivent mais ne se ressemblent pas...
Les fasciculations sont plus ou moins fortes selon les journées, et surtout, même si ma gêne est principalement désormais main gauche, les douleurs/gênes/"sensations de tendinites" passent de membres en membres à leur bon vouloir...
A+

[Link]

Bonjour Termi

Le problème dans mon cas, c'est que, quelques mois après mes symptômes, j'avais passé une série de tests, dont des IRM du cerveau et de la moelle épinière qui étaient normales, ainsi qu'une prise de sang complète concernant les vitamines.
Ça fait 29 mois, et j'ai quand même des symptômes légèrement inquiétants, comme mon thénar gauche qui est devenu plus flasque ainsi qu'une faiblesse de la jambe droite quand je reste debout longtemps.

Je peux pas dormir complètement allongé, car je sens que mon diaphragme est complètement comprimé et j'ai la sensation de manquer d'air. Je dois surélever mon lit.Je repasse un EMG en août. Entre temps, j'ai repassé une prise de sang "spéciale" pour vérifier mes CPK, car lors de ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, j'avais des CPK à 300, bien que c' était 2 jours après une grosse séance de sport.
Il veut vérifier si l'origine n'est pas musculaire chez moi. Le problème, c’est que je vois pas quelle maladie musculaire peut provoquer des crampes, des fasciculations et une atrophie généralisée progressive. Il a bien mentionné que, dans tous les cas, peu importe de quoi je souffre en excluant la SLA, c'est lent… sans doute parce que je peux encore manger, parler et me déplacer encore de manière autonome malgré l'atrophie progressive.
Difficile encore de savoir de quoi je souffre, mais le plus étrange, c'est que mon petit frère souffre de fasciculations aussi, mais il n'a pas de crampe ou d'atrophie. Aucun membre de ma famille n'a eu de maladie neuromusculaire…

[TERMI]

Bonjour à vous,
Petite question : Lors de vos EMG, le Neurologue effectue t il les tests sur les 4 membres de manière équivalente.
Avec du recul, j'ai l'impression que avec moi il s'est davantage fixé sur mon côté droit, alors que ma gène est surtout à gauche.

Me concernant, les journées se suivent mais ne se ressemblent pas...
Les fasciculations sont plus ou moins fortes selon les journées, et surtout, même si ma gêne est principalement désormais main gauche, les douleurs/gênes/"sensations de tendinites" passent de membres en membres à leur bon vouloir...
A+

Bonjour,

Me concernant, au premier EMG le neurologue a testé les 4 membres, et aussi au niveau des pouces, et a également contrôlé la langue. Lors du second EMG "en profondeur", tests plutôt aléatoire en revanche et pas de contrôle de la langue. Me concernant c'est pareil, les douleurs, gênes, passent d'un membre à l'autre aléatoirement. Là, l'espèce de "tendinite" au pouce est passé aujourd'hui, je n'ai plus mal.

[TERMI]

Bonjour Termi

Le problème dans mon cas, c'est que, quelques mois après mes symptômes, j'avais passé une série de tests, dont des IRM du cerveau et de la moelle épinière qui étaient normales, ainsi qu'une prise de sang complète concernant les vitamines.
Ça fait 29 mois, et j'ai quand même des symptômes légèrement inquiétants, comme mon thénar gauche qui est devenu plus flasque ainsi qu'une faiblesse de la jambe droite quand je reste debout longtemps.

Je peux pas dormir complètement allongé, car je sens que mon diaphragme est complètement comprimé et j'ai la sensation de manquer d'air. Je dois surélever mon lit.Je repasse un EMG en août. Entre temps, j'ai repassé une prise de sang "spéciale" pour vérifier mes CPK, car lors de ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, j'avais des CPK à 300, bien que c' était 2 jours après une grosse séance de sport.
Il veut vérifier si l'origine n'est pas musculaire chez moi. Le problème, c’est que je vois pas quelle maladie musculaire peut provoquer des crampes, des fasciculations et une atrophie généralisée progressive. Il a bien mentionné que, dans tous les cas, peu importe de quoi je souffre en excluant la SLA, c'est lent… sans doute parce que je peux encore manger, parler et me déplacer encore de manière autonome malgré l'atrophie progressive.
Difficile encore de savoir de quoi je souffre, mais le plus étrange, c'est que mon petit frère souffre de fasciculations aussi, mais il n'a pas de crampe ou d'atrophie. Aucun membre de ma famille n'a eu de maladie neuromusculaire…

Bonjour,

29 mois sans symptômes réellement dégénératif exclue à mon sens une SLA, votre neurologue a raison. La SLA est une maladie qui évolue très rapidement, donc en plus de deux ans, vous auriez des symptômes importants et probablement les premières paralysies complètes d'un ou plusieurs membres qui se seraient installés. Pour vous dire, ma tante est aujourd'hui presque complètement paralysée 2 ans et demi après les premiers symptômes bulbaires. Une évolution aussi "lente", s'il s'agit bien d'une maladie neurologiques, peut faire davantage penser à une sclérose en plaques. Cependant, le fait que vos IRM cérébraux et médullaires (si j'ai bien compris) soient corrects excluent normalement cette pathologie. Mais attention, dans la forme de SEP dite "silencieuse" ou "à faible bruit", l'évolution est extrêmement lente, n'évolue pas forcément par "poussées" mais présente plutôt un "inconfort permanent". Et dans cette forme, parfois les IRM, notamment le médullaire, sont normaux. Me concernant, c'est la présence des hypersignaux FLAIR en périventriculaire et en cortical qui ont mis "la puce à l'oreille" des médecins, et je suis en attente de diagnostic définitif de SEP. Je dois repasser une IRM sous 8 à 12 mois, puis ponction lombaire si les hypersignaux sont toujours présents ou ont évolué.

[Coelio]

Bonjour tout le monde,
Je vous écris en début de parcours, par anxiété.
Je suis une femme de 30 ans, avec hernie discale.
J'ai des douleurs à la cuisse et au mollet droits que je n'ai jamais ressenti auparavant. Depuis une semaine une sorte de crampe continue avec sensation de raideur mais au toucher les membres sont normaux. J'ai des fasciculations très courtes, plutôt de l'ordre du petit spasme. J'ai aussi mal à la gorge, au dessus des clavicules, j'ai du mal à m'alimenter car je digère très mal depuis une semaine.

Je suis d'un naturel anxieux alors j'ai peur que ce soit une sla.
Bon courage à tous et toutes
Coelio

[Modérateur]

Bonjour Coelio
Les recherches sur internet peuvent en effet être anxiogènes. Que pense votre médecin de votre situation ? Vous oriente t il vers un neurologue pour des examens ?

[Coelio]

Mon médecin ne croit pas à une sla, mais m'a prescrit un ENMG et une IRM cérébrale, pour me rassurer.

Merci de m'avoir répondue, des personnes sont récemment décédées de maladies graves dans mon entourage et je crois que ça déclenche énormément d'anxiété chez moi

[Coelio]

Bonjour tout le monde,
Je vous écris en début de parcours, par anxiété.
Je suis une femme de 30 ans, avec hernie discale.
J'ai des douleurs à la cuisse et au mollet droits que je n'ai jamais ressenti auparavant. Depuis une semaine une sorte de crampe continue avec sensation de raideur mais au toucher les membres sont normaux. J'ai des fasciculations très courtes, plutôt de l'ordre du petit spasme. J'ai aussi mal à la gorge, au dessus des clavicules, j'ai du mal à m'alimenter car je digère très mal depuis une semaine.

Je suis d'un naturel anxieux alors j'ai peur que ce soit une sla.
Bon courage à tous et toutes
Coelio

J'ai de nouveaux symptômes, ma jambe dans laquelle je sens les raideurs, tressaute au repos.
La nuit dernière je me suis réveillée en sursaut, une sensation de rigidité dans le bras/main gauches et ma jambe droite.

Bon courage à tous

[TERMI]

Mon médecin ne croit pas à une sla, mais m'a prescrit un ENMG et une IRM cérébrale, pour me rassurer.

Merci de m'avoir répondue, des personnes sont récemment décédées de maladies graves dans mon entourage et je crois que ça déclenche énormément d'anxiété chez moi

Bonjour,

L'IRM cérébral et l'emg s'ils sont négatifs devraient effectivement vous rassurer, c' est la bonne démarche. Le fait que vous ayez eu récemment des maladies graves dans votre entourage ont aussi un impact fort sur l'anxiété et la suranalyse de nos symptômes. Moi tout ceci est quand même apparu aussi avec un cas de SLA dans mon entourage.

[TERMI]

Je vous donne quelques nouvelles. J'ai de plus en plus souvent des insomnies, réveil nocturne 3 à 4 fois par nuit, avec parfois bouffées de chaleur. Ce matin, légère sensation de vertiges et de petits tremblements dans le bras gauche. J'ai eu des fasciculations légères sur le visage dans le weekend. Sensations également de perte de sensibilité dans les doigts des deux mains, avec fourmillements intermittents. J'ai aussi eu comme un "voile" sur l'oeil gauche hier, qui est passé dans la journée. Sincèrement je ne sais plus quoi penser ni faire, vu que les deux EMG à 9 mois d'intervalle sont corrects. Reste sur la table la sclérose en plaques qui est soupçonnée, mais ces symptômes ne correspondent pas vraiment à une SEP, sauf les fourmillements et les vertiges qui sont des symptômes avérés de SEP.