Link a écrit : ↑29 avr. 2025 18:39
Bonjour Termi
Le problème dans mon cas, c'est que, quelques mois après mes symptômes, j'avais passé une série de tests, dont des IRM du cerveau et de la moelle épinière qui étaient normales, ainsi qu'une prise de sang complète concernant les vitamines.
Ça fait 29 mois, et j'ai quand même des symptômes légèrement inquiétants, comme mon thénar gauche qui est devenu plus flasque ainsi qu'une faiblesse de la jambe droite quand je reste debout longtemps.
Je peux pas dormir complètement allongé, car je sens que mon diaphragme est complètement comprimé et j'ai la sensation de manquer d'air. Je dois surélever mon lit.Je repasse un EMG en août. Entre temps, j'ai repassé une prise de sang "spéciale" pour vérifier mes CPK, car lors de ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, j'avais des CPK à 300, bien que c' était 2 jours après une grosse séance de sport.
Il veut vérifier si l'origine n'est pas musculaire chez moi. Le problème, c’est que je vois pas quelle maladie musculaire peut provoquer des crampes, des fasciculations et une atrophie généralisée progressive. Il a bien mentionné que, dans tous les cas, peu importe de quoi je souffre en excluant la SLA, c'est lent… sans doute parce que je peux encore manger, parler et me déplacer encore de manière autonome malgré l'atrophie progressive.
Difficile encore de savoir de quoi je souffre, mais le plus étrange, c'est que mon petit frère souffre de fasciculations aussi, mais il n'a pas de crampe ou d'atrophie. Aucun membre de ma famille n'a eu de maladie neuromusculaire…
Bonjour,
29 mois sans symptômes réellement dégénératif exclue à mon sens une SLA, votre neurologue a raison. La SLA est une maladie qui évolue très rapidement, donc en plus de deux ans, vous auriez des symptômes importants et probablement les premières paralysies complètes d'un ou plusieurs membres qui se seraient installés. Pour vous dire, ma tante est aujourd'hui presque complètement paralysée 2 ans et demi après les premiers symptômes bulbaires. Une évolution aussi "lente", s'il s'agit bien d'une maladie neurologiques, peut faire davantage penser à une sclérose en plaques. Cependant, le fait que vos IRM cérébraux et médullaires (si j'ai bien compris) soient corrects excluent normalement cette pathologie. Mais attention, dans la forme de SEP dite "silencieuse" ou "à faible bruit", l'évolution est extrêmement lente, n'évolue pas forcément par "poussées" mais présente plutôt un "inconfort permanent". Et dans cette forme, parfois les IRM, notamment le médullaire, sont normaux. Me concernant, c'est la présence des hypersignaux FLAIR en périventriculaire et en cortical qui ont mis "la puce à l'oreille" des médecins, et je suis en attente de diagnostic définitif de SEP. Je dois repasser une IRM sous 8 à 12 mois, puis ponction lombaire si les hypersignaux sont toujours présents ou ont évolué.
