Je suis maman d'une fille de 12 ans atteinte de l'OCMR
Pourriez vous me dire si le livret " 100 questions sur l'OCMR " que vous évoquez sur votre dernier message à été édité ?
Merci d'avance pour votre retour
Force et courage !
Géraldine
FranF a écrit : ↑19 oct. 2023 16:13 Bonjour à vous,
pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans.
Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients atteints d'OCMR, à part ici sur ce forum !!
Ma fille a eu le rdv bilan, c'était la 1ère consultation de transition : une consultation avec sa rhumatologue des enfants et la future rhumatologue des adultes en même temps. Le courant est bien passé, mais il y aura encore plusieurs autres consultations conjointes avant de passer définitivement chez les adultes.
Justement, j'en ai profité pour lui poser la question de l'évolution de la maladie à l'âge adulte : c'est plutôt dur pour elle de se prononcer mais elle a parlé de possibilité de rémission complète, ou bien de douleurs chroniques mais sans médicaments, ou bien d'autres symptômes qui peuvent apparaître comme des problèmes de peau inflammatoires, ou bien de traitements pris de temps en temps...bref, on ne sait pas l'évolution, c'est propre à chaque patient, il n'y a pas de chemin type, il faut espérer le positif !!
En attendant, ma fille continue l'anti-tnf toutes les semaines encore 6 mois et on espacera la prochaine fois si pas de nouvelles douleurs.
J'ai assisté en visio à une séance d'ETP : Education Thérapeutique du Patient sur l'OCMR, par une rhumatologue de Paris, c'était très intéressant et instructif ! Elle va éditer un livret " 100 questions sur l'OCMR" bientôt.
Je vous mets le lien vers le support de la visio :
https://www.ajiados.org/seances-etp/
Bon courage à vous toutes et à vos enfants
Françoise
