OCMR

[Bayonne]

Bonjour

Je suis maman d'une fille de 12 ans atteinte de l'OCMR

Pourriez vous me dire si le livret " 100 questions sur l'OCMR " que vous évoquez sur votre dernier message à été édité ?

Merci d'avance pour votre retour

Force et courage !

Géraldine

Bonjour à vous,

pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans.
Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients atteints d'OCMR, à part ici sur ce forum !!

Ma fille a eu le rdv bilan, c'était la 1ère consultation de transition : une consultation avec sa rhumatologue des enfants et la future rhumatologue des adultes en même temps. Le courant est bien passé, mais il y aura encore plusieurs autres consultations conjointes avant de passer définitivement chez les adultes.
Justement, j'en ai profité pour lui poser la question de l'évolution de la maladie à l'âge adulte : c'est plutôt dur pour elle de se prononcer mais elle a parlé de possibilité de rémission complète, ou bien de douleurs chroniques mais sans médicaments, ou bien d'autres symptômes qui peuvent apparaître comme des problèmes de peau inflammatoires, ou bien de traitements pris de temps en temps...bref, on ne sait pas l'évolution, c'est propre à chaque patient, il n'y a pas de chemin type, il faut espérer le positif !!
En attendant, ma fille continue l'anti-tnf toutes les semaines encore 6 mois et on espacera la prochaine fois si pas de nouvelles douleurs.

J'ai assisté en visio à une séance d'ETP : Education Thérapeutique du Patient sur l'OCMR, par une rhumatologue de Paris, c'était très intéressant et instructif ! Elle va éditer un livret " 100 questions sur l'OCMR" bientôt.
Je vous mets le lien vers le support de la visio :
https://www.ajiados.org/seances-etp/

Bon courage à vous toutes et à vos enfants
Françoise

[FranF]

Bonjour,

oui le livre est sorti : il s'appelle Syndrome OCMR, Syndrome SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie. Aux éditions KATANA.
Je vous mets le lien https://www.editionskatanasante.com/por ... ome-sapho/

Je le trouve assez complet !

Françoise

[Axelle_24]

Bonjour à toutes et tous. Je suis une maman d'un petit garçon de 9 ans prénommé Nathan. Je viens vous partager mon histoire et prendre des conseils car nous ne sommes qu'au début de la maladie. Notre fils se plaignait depuis un certain temps de douleurs dans les jambes qui le réveillaient la nuit. Nous avions mis cela sur le compte de la croissance et en étions restés là. Malheureusement devant le persistance des douleurs et la hausse de leur intensité, notre médecin traitant lui a fait faire une prise de sang et passer des radios des genoux début février. Le radiologue, après lecture des radios, nous a pris rdv pour une IRM du genoux droit, puis genoux gauche. Verdict suspicion d'OCMR : mais qu'est ce c'est ??????. C'est en faisant des recherches sur cette maladie que je suis tombée sur ce forum avec un peu de soulagement à vrai dire. Notre pédiatre nous a orienté vers un rhumatologue pédiatrique et nous avons mis le pied dans l'engrenage. Contrairement à ce que j'ai pu lire, pour notre part le diagnostic a été assez rapide (environ 6 mois), mais comme nous la dit le spécialiste, pour confirmer l'OCMR, on doit repartir de zéro et refaire tous les examens. Donc mercredi prochain il doit passer sa première IRM Corp Entier pour réellement confirmer le diagnostic qui n'est que provisoire. Pourriez-vous me dire comment cela passe ? Durée, protocole, vos éventuels conseils ...... Je vous en remercie sincèrement par avance. Axelle.

[Caro 16]

Bonjour Axelle.
Je viens de vous lire. Et oui un engrenage comme vous dites. J'espère que votre petit garçon va être rapidement soulagé. Où est il suivi? Oui cette maladie est visieuse. Elle ne prévient pas. D'un moment à l'autre les douleurs apparaissent. Cela perturbe beaucoup le quotidien et celui de nos enfants car ils sont vite limité quand il ne sont pas stabilisé et quand les inflammations se font ressentir. Parfois même visibles. Je vous souhaite beaucoup de force, de la compréhension et patience. Tout d'abord l'IRM du corps entier n'est pas un examen douloureux. Parfois il y a une injection de produit de contraste ou pas. Ça dépend. Mais là vu que c'est à vise diagnostic il vont certainement lui injecté. L'examen dure environ 45 min. Vous êtes en général à côté de votre enfant tout le long de l'examen. Il sera allongé sur une table qui passe dans un disque. Vous êtes votre enfant porterez un casque pour le bruit et vous écouterez de la musique le temps de l'examen. En général les résultats seront envoyés au médecin prescripteur et médecin traitant ainsi que spécialiste si vous en avez déjà 1. Tout va bien se passer. Parfois ils donnent une BD pour expliquer l'examen à l'enfant. Pour ma part j'ai commandé le livre publié cette année par les éditions katana qui est complet et répond a beaucoup de questions et ce forum m'a aidé aussi. Malheureusement vous vous rendrez compte que nous parents sommes parfois plus informé que certains professionnels que vous allez rencontrer tellement cette maladie est rare. Nos recherches en tant que parent nous aide à avancer, comprendre, anticiper. Il y a aussi le site fai2r qui répond aux questions et vous explique la maladie. Pour ma part mon fils à 10 ans 1/2. Il souffre au quotidien. Nous avons attaqué les biphosphonates en hospitalisation car les anti inflammatoire et anti TNf étaient insuffisant. Chaque enfant est différent chaque histoire aussi mais le dialogue et l'échange aident à mieux comprendre.
Force et courage à vous votre famille et à votre petit garçon qui allaient mener le combat.

[Modérateur]

Bienvenue Axelle , merci pour votre post. En complément du message de Caro :
https://www.sparadrap.org/parents/les-s ... er-une-irm