Bienvenue dans le Forum CANVAS

[Modérateur]

Il y a en France 23 réseaux de santé (appelés filières) spécialisés pour les maladies rares, en fonction de la partie du corps concernée par la maladie rare. Ces réseaux regroupent des centres d'expertise répartis sur tout le territoire français. Pour le CANVAS, c'est la filière de santé BRAIN-TEAM qui s'occupe du diagnostic et du suivi des patients, au sein du sous-réseau des maladies génétiques rares du système nerveux (neurogénétique). C'est certainement dans l'un de ces centres que votre neurologue exerce, ou en lien avec ce réseau.

CHU Toulouse, site Purpan
Centre de compétence Maladies génétiques rares du système nerveux
Dr Fabienne Ory Magne
Neurologie
Unité de Neurologie cognitive, épilepsie, sommeil et mouvements anormaux
05 61 77 22 33 ou 05 61 77 25 35
parkinson.sec[at]chu-toulouse.fr
Place du Docteur Joseph Baylac, Toulouse, France

[Dan38]

Bonjour,

Je découvre votre forum à l'instant.
Diagnostiqué canvas et porteur d'une toux chronique invalidante, je suis très intéressé par le pneumologue indiqué par Lily passe. S'il était possible d'avoir ses coordonnées ou plus d'informations.
Avec tous mes remerciements.

[Modérateur]

Bienvenue sur ce Forum Dan38 , vous pouvez contacter directement Lily Pass via la messagerie privée du Forum (en cliquant sur son pseudo ou directement sur la bulle contact à gauche de son message )

[Dan38]

Bonjour,

Merci pour votre retour.
J'ai envoyé cette demande en message privé le 9 mai mais n'ai toujours aucune réponse.
Pourriez-vous me confirmer que mon message privé a bien été adressé et que je n'ai pas fait une mauvaise manip ?
Dans le cas contraire, pourriez-vous m'indiquer comment procéder ou bien relayer le message à ma destinataire?
Vous en remerciant par avance, et bien cordialement.

Dan38

[Dan38]

Bonjour à tous
Diagnostiquée syndrome de Canvas après 25 années d'errance !! j'ai consulté tous les spécialistes possibles... une toux chronique éreintante, des douleurs musculaires, des fausses routes aux repas et même simplement avec ma salive, des crampes magistrales qui me déforment le membre (surtout les MI) et qui sont à hurler, des sensations que l'on me dépose des fg)ers à repasser brulants sur les cuisses, des décharges électriques dans les cuisses, les mollet, les doigts qui se mettent en griffe par moment c'est aussi douloureux... avec tout ça je sais que je m'en sors encore bien, car pas d'atteinte du cervelet (IRM n'a rien décelé) et pas de perte d'équilibre; Actuellement je suis en phase ON j'entends par la que il me semble avoir des périodes de mieux ou je suis disons plus tranquille et d'autres comme en ce moment ou ces symptômes se répètent jours après jour ! le sommeil est très perturbé et mon quotidien s'en ressens fortement je suis à fleur de peau je ne me reconnais pas, plus envie de voir personne... heureusement je travaille encore ce qui me permet d'avoir l'esprit occupé je suis infirmière (donc l'esprit occupé mais qui me rappelle sans cesse que je ne dois pas me plaindre vu les pathologies que je rencontrent dans mon métier)
je voulais savoir si d'entre vous avaient remarqué une incidence sur leur vue, je sais que ce syndrome peut amené à avoir, les yeux qui vont faire un peu ce qu'ils veulent dans l'orbite parfois mais là je parle de problème de vue ; une impression des yeux toujours fatigués et la vue brouillée comme si un voile s'y déposait je dois sans cesse fermer les yeux pour rétablir mon visuel mais cela ne dure que quelques instants et le voile réapparait.
Mon médecin à; fait une demande de prise en charge en ALD pour ce syndrome qui a été accepté je voulais savoir si d'autres avaient mes symptômes visuels pour peut être que la prise en charge de changement de verres soit prise en compte étant donné que j'ai changé de lunettes il y a seulement un an
Merci à qui prendra le temps de me répondre et belle journée à tous !
PS : si cela peut aider certains d'entre vous porteur d'une toux chronique due au Canvas mon pneumologue m'a été d'une aide incroyable depuis quelques mois je suis un traitement qui a calmé cette toux plus que radicalement en quelques jours ; je peux chanter à nouveau (oui c'est bête mais c'était impossible pour moi avant sans être prise d'une quinte de toux à la limite de la syncope)
Lily

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre témoignage.
Moi-même très handicapé par une toux chronique, j'aimerais connaître le traitement qui vous a été aussi bénéfique ou bien le nom du praticien qui vous l'a prescrit.
Un grand merci !

Dan38

[lilypasse]

Le traitement en question : OXSYNIA LP 5mg/2,5 mg

J’espère que cela vous aidera
Cordialement
Lilly

[Modérateur]

Bonjour,

Merci pour votre retour.
J'ai envoyé cette demande en message privé le 9 mai mais n'ai toujours aucune réponse.
Pourriez-vous me confirmer que mon message privé a bien été adressé et que je n'ai pas fait une mauvaise manip ?
Dans le cas contraire, pourriez-vous m'indiquer comment procéder ou bien relayer le message à ma destinataire?
Vous en remerciant par avance, et bien cordialement.

Dan38

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[Modérateur]

@lilypasse Merci pour votre réponse

@Dan38 Chaque protocole thérapeutique est unique et personnel, mais n'hésitez pas à en parler avec votre médecin...
https://www.vidal.fr/medicaments/oxsyni ... 89900.html

[EvelyneT]

Bonjour,

J'a été diagnostiquée en juin 2024 ,après des années d'errance .J'ai vu plusieurs neurologues sans succès. Sauf la dernière qui a fait un e recherche approfondie dans une prise de sang. Et j'ai enfin une réponse à mes questions.
Elle m'a dit que j'avais le syndrome de CANVAS
J'ai 76 ans et mes premiers symptômes ont débutés après 60 ans.
Toux chronique
Perte d'équilibre
Problème aux yeux: diplopie verticale( je vois double sur les cotés )
Apparemment aucune solution existe pour remédier à tout ça.
Je suis très embêtée pour marcher . Je marche de travers.
J'étais sportive :marche vélo etc.. Je ne peux plus rien faire
Je fais des séances de kiné
Bon courage à tous

[Modérateur]

Bonjour EvenyneT, merci pour ce témoignage, l'association CSC est aussi une ressource vers laquelle vous pouvez vous tourner : https://www.csc.asso.fr/