Morganente a écrit : ↑02 juin 2025 15:29
Bonjour à tous,
Je viens donner des nouvelles. Pour rappel, mes symptômes ont commencé en juillet 2023 par une faiblesse du genou, puis de la cuisse en septembre 2023. Des pertes d'equilibres en décembre 2023. Et des fasciculations en janvier 2024.
En février 2024, une fasciculation dans le pouce gauche apparaît et ne disparaît plus. Elle est encore présente aujourd'hui. Elle ne s'arrête jamais.
En mars 2024, des soucis de deglutition et de respiration...
De janvier 2024 à juillet 2024 je passe un tas d'examen : prise de sang, tep scan, Mammographie, plusieurs emg. Je vois plusieurs neurologues, une rhumatologue, 2 orl, une orthophoniste, un cardiologue...
En insistant très fortement je vois une neurologue en centre sla en juin 2024. Juste une consultation de 10 min où elle me diagnostique un TNF...
Juillet 2024, emg de contrôle avec mon neuro de ville : RAS
Je suis hospitalisée 1 journée suite à une mauvaise prise de sang. En août, les résultats tombent, on me diagnostique une maladie auto immune : le syndrome de sjogren
Je crois être sortie de cette angoisse de la sla...
Mais en septembre je m'aperçois que je perds du muscle dans mon pouce gauche (là où la fasciculation est toujours presente)
Octobre 2024 : emg de contrôle de la main seulement RAS
Décembre 2024 : je revois ma rhumato pour ma maladie auto immune. Je lui parle de mes craintes, d'autant plus qu'une douleur dans l'épaule est apparu et je perds beaucoup en dextérité dans cette main. Elle me prescrit PEL et PEM (que je fais ce mois ci)
Janvier 2025 : j'ai perdu beaucoup de muscle dans ma main gauche. La douleur à l'épaule est toujours là. J'ai beaucoup de mal avec la motricité fine. Du mal à ramasser des perles par exemple. Beaucoup de mal aussi à tenir une poêle à une seule main.
Je fais un emg de contrôle : RAS
Je vois également un médecin en médecine interne qui me prescrit un sudoscan et me dit qu'il ne peut pas plus pour moi...
Sudoscan : RAS
Entre temps j'ai envoyé des photos de ma main au centre sla en demandant s'il était possible de revoir la neurologue pour un suivi. Ils n'ont jamais voulu...
Depuis mars, une fatigue de la machoire est apparue (j'ai du mal à mâcher certains aliments) et des petits soucis d'articulation..
Les fasciculations sont partout tout le temps, même la langue. J'ai des decharges électriques dans les pieds. Des Brûlures au bassin et aux hanches... des débuts de crampes...
Une fatigue énorme... j'ai beaucoup de mal à suivre le rythme des autres. Du mal à monter les escaliers. Un essoufflement constant... et surtout cette main et ce bras qui continuent de perdre du muscle...
Voilà où j'en suis aujourd'hui.
Prochaines étapes pour moi : PES cette semaine, PEM dans 15 jours, emg de contrôle dans 3 semaines.
Et je ne veux faire peur à personne, mais il n'est pas vrai de dire que personne n'a été diagnostiqué sur ce sujet... les personnes ne sont juste pas revenues le dire...
Si certains veulent échanger avec moi, ce sera avec plaisir. On se sent parfois très seul face à nos symptômes.
Hello,
Je viens de lire ton message, et je voulais juste te dire que je comprends à quel point tu vis quelque chose de dur. Personne n’invente des sensations comme ça. Tu ressens vraiment tout ce que tu décris, et c’est épuisant à vivre, surtout quand ça dure depuis longtemps et je sais ce que c’est que de chercher une réponse qui ne vient pas.
Dans ce que tu décris, tu as été suivie par plusieurs médecins, et tu as un diagnostic de syndrome de Sjögren, qui peut à lui seul expliquer pas mal de choses (fatigue, douleurs, neuropathies, sensations bizarres, etc.).
Ce n’est pas rien. Et peut-être que ce n’est pas “juste du stress”. Mais peut-être aussi que la peur, l’hypervigilance, l’angoisse (très compréhensible dans ta situation) peuvent amplifier tout ça au point de brouiller toutes les pistes.
Je ne dis pas que “tout va bien”. Je dis juste que parfois, on ne se rend pas compte de la puissance de notre système nerveux quand il est à bout. Et je crois que la vraie force, c’est d’accepter d’explorer d’autres voies que la maladie la plus grave qu’on connaît.
As-tu exploré la piste de la fibromyalgie ? Ma sœur est fibromyalgique, et ça ressemble en pas mal de points à ce que tu expliques.
Juste un mot sur ce que tu dis à propos du fait que “ce n’est pas vrai que personne n’a été diagnostiqué, ils ne sont juste pas revenus le dire...”
C’est vrai qu’on ne peut pas dire avec certitude que personne n’a eu une maladie grave, ça peut arriver. Mais on ne peut pas non plus affirmer que c’est forcément le cas juste parce que certains ne reviennent pas témoigner.
Souvent, ceux qui vont mieux quittent les forums et arrêtent d’en parler. Ceux qui restent cherchent encore des réponses, ce qui peut donner une fausse impression d’un grand nombre de cas graves. En fait, la grande majorité des gens sur ce genre de topics n’ont pas la SLA.
Il faut aussi garder en tête qu’avec Internet, on trouve toujours un témoignage ou un cas qui va dans notre sens, surtout quand on est en recherche de réponses. C’est humain, mais ça peut aussi renforcer nos peurs et nos angoisses, même si ce n’est pas forcément représentatif de la réalité.
Il faut rester ancré dans ce qu’on sait, et éviter de laisser la peur combler les zones d’ombre. Ce genre de suppositions, même faites avec sincérité, peuvent renforcer l’angoisse chez les autres personnes du forum qui vivent déjà beaucoup d’incertitudes et de stress.
C’est comme ça qu’on garde de la clarté et qu’on se protège dans l’incertitude.
Courage à toi, tu n’es pas seule.
Josla a écrit : ↑29 mai 2025 17:47
Bonjour,
Je vous écris car je suis dans une angoisse constante depuis 3 semaines. Tout a commencé par des sortes de spasmes aux niveau du pouce et une sensation de gêne quand j’utilise mon clavier. Au début aucune inquiétude mais depuis mes symptômes sont amplifiés. J’ai du mal avec les mouvements de petits objets. Comme une sensation de faiblesse au niveau de la main quand j’écris notamment et quand je tiens mon téléphone. Et une sensation de pouce qui serre plus qui est de plus en plus la. J’ai aussi maintenant des fasiculations. J’ai été voir une neurologue qui m’as dit que ce n’étais pas la sla selon elle donc pas besoin d’un emg mais elle m’as prescrit un irm car elle trouve que mes réflexes sont trop vifs dans les 4 membres. Ce qui me met dans cet état c’est le témoignage d’un malade dans legend qui décrit exactement les même symptômes et qui s’est finalement révélé être une sla. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire ? Je suis persuadé que quelque chose ne va pas…
Bonjour Josla,
Je comprends vraiment que tu sois inquiet, surtout quand les symptômes touchent des fonctions importantes comme la main et la motricité fine. C’est normal de vouloir des réponses et d’avoir peur quand on lit des témoignages qui ressemblent aux nôtres mais je suis d'accord avec TERMI.
Je me permets juste de te rappeler que sur Internet, on trouve toujours des histoires qui vont dans notre sens, ce qui est tout à fait humain quand on cherche des réponses. Mais ces témoignages ne sont pas toujours représentatifs de la réalité de la majorité des cas.
En parcourant plusieurs forums, j’ai remarqué que dans la grande majorité des situations, les premiers symptômes sérieux sont souvent une faiblesse persistante, qui ne fluctue pas ou très peu. En général, une vraie perte de force ne disparaît pas simplement puis revient, elle tend à s’aggraver ou rester stable.
Ce que tu décris, avec des fluctuations, des fasciculations, et une gêne surtout fonctionnelle, peut aussi venir d’autres causes qui ne sont pas la SLA. C’est rassurant que ta neurologue t’ait déjà prescrit un IRM pour approfondir.
Si tu le souhaites, n’hésite pas à demander un deuxième avis neurologique. Parfois, ça aide à poser un regard neuf et à apaiser les angoisses.
Tu n’es pas seul dans cette situation, et il y a plein d’autres pistes à explorer avant de penser au pire. On est beaucoup à être passé par là ...
Courage à toi, prends soin de toi.
Plu_cide a écrit : ↑31 mai 2025 14:26
Bonjour,
Je me permets de me tourner vers vous pour ce même sujet, même si je suis aujourd’hui dans un "rassurant".
.....
Bonjour Plu_cide,
Merci pour ton témoignage, qui est vraiment rassurant.
Tu as déjà fait le plus dur en t’avouant à toi-même que ce n’était probablement pas la SLA, c’est souvent la partie la plus difficile... surtout que, comme tu dis, je crois qu’on suit tous un peu le même chemin :
Google → muscles qui sautent → fasciculations → Google fasciculations → SLA. En y rajoutant 2/3 symptomes à côté, on se persuade du truc et bonjour la boucle infernale ...
Faut juste comprendre que Google met en avant ce qui fait peur, parce que c’est ce que les gens cherchent et cliquent le plus. Du coup, on finit souvent par s’inquiéter pour ce qui est le plus grave, alors que dans la majorité des cas, ce n’est pas ça. C’est humain, on est tous passés par là.
Pour la partie psy, je sais que certains ici ont choisi cette option, à voir leurs retours.
Courage à toi !
)
