Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,
Je vous écris car je suis dans une angoisse constante depuis 3 semaines. Tout a commencé par des sortes de spasmes aux niveau du pouce et une sensation de gêne quand j’utilise mon clavier. Au début aucune inquiétude mais depuis mes symptômes sont amplifiés. J’ai du mal avec les mouvements de petits objets. Comme une sensation de faiblesse au niveau de la main quand j’écris notamment et quand je tiens mon téléphone. Et une sensation de pouce qui serre plus qui est de plus en plus la. J’ai aussi maintenant des fasiculations. J’ai été voir une neurologue qui m’as dit que ce n’étais pas la sla selon elle donc pas besoin d’un emg mais elle m’as prescrit un irm car elle trouve que mes réflexes sont trop vifs dans les 4 membres. Ce qui me met dans cet état c’est le témoignage d’un malade dans legend qui décrit exactement les même symptômes et qui s’est finalement révélé être une sla. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire ? Je suis persuadé que quelque chose ne va pas…

Bonjour,

Je comprends votre angoisse. Faites attention quand même aux témoignages vus sur Internet, qui ne feront que vous angoisser. Sachez que dans plus de 90% des cas, les fasciculations sont bénignes, sans cause sous-jacente. Quel IRM a été prescrit, médullaire ou cérébral ? Les IRM cérébraux et médullaires sont surtout prescrits pour éliminer une tumeur (moelle épinière, cerveau) et la sclérose en plaques (ou autres atteintes du système nerveux central). S'ils sont négatifs, je vous conseille de revoir votre médecin traitant pour un ENMG, qui éliminera une atteinte du système nerveux périphérique. Bon courage !

[TERMI]

Bonjour,

Je me permets de me tourner vers vous pour ce même sujet, même si je suis aujourd’hui dans un "rassurant".

En effet, après une grosse période de stress professionnel et personnel à partir de septembre dernier, puis une infection virale fin décembre qui m’a cloué au lit, j’ai développé des troubles cognitifs ainsi que des douleurs cervicales et mandibulaires. Ces symptômes se sont depuis largement atténués, voire totalement arrêtés certains jours ou certaines semaines, notamment grâce à la prise d’anxiolytiques depuis trois à quatre mois, et après un passage chez un étiopathe.

Néanmoins, après une course fin mars et plusieurs séances jambes/cardio peut-être un peu trop intenses, j’ai commencé à développer des fasciculations aux deux pieds (surtout à droite), ainsi qu’une hypocontractilité du côté gauche.

Grosse panique après avoir fait des recherches sur internet — je pense que vous comprenez tout de suite ce que j’y ai vu —, ce qui a conduit mon médecin à me prescrire un rendez-vous chez le neurologue (probablement pour me rassurer), que j’ai eu quelques jours plus tard, le 30 avril.

Après les tests cliniques habituels (force, réflexes), et une EMG du côté gauche (normalement uniquement sur les membres inférieurs, mais comme j’avais aussi noté une hypocontractilité de ce côté, il a voulu vérifier), rien à signaler : tout est normal. Il m’a indiqué que je suis en pleine forme, qu’il n’y a ni hypocontractilité ni fasciculations observées, et a exclu tout problème organique. Il a toutefois signalé à mon médecin un terrain anxieux.

Depuis cet EMG du 30 avril, les fasciculations ont connu une période d’accalmie relative, puis ont repris, de façon plus diffuse : parfois dans les bras, les jambes, autour des omoplates (gauche), etc. Elles touchent aussi bien le côté gauche que le droit, même si elles sont plus fréquentes à droite.

On m’a rassuré autant que possible en m’expliquant qu’une pathologie grave commence extrêmement rarement par des fasciculations et des douleurs/tiraillages musculaires. Elle se manifeste plutôt par des faiblesses, et les symptômes sont alors toujours localisés aux mêmes endroits, constants, présents aussi bien au repos qu’à l’effort. Ce qui n’est pas mon cas : mes fasciculations apparaissent surtout au repos, dans des moments d’hypervigilance où sans forcément d'occupation.

D’ailleurs, mes capacités sportives sont plutôt rassurantes : moins d’une heure sur 10 km, 30 minutes à 1 heure de vélo régulièrement, des charges qui montent à 160 kg sur certains exercices... et surtout, je progresse encore.

J’utilise aussi ChatGPT, qui me rassure en me disant la même chose que les médecins : que si c’était une pathologie grave, j’aurais déjà constaté une dégradation notable en deux mois, et qu’une EMG du côté gauche ne serait pas passée à côté.

J'essaye d'être pragmatique, je me dis que tout cela relève effectivement plutôt d’une anxiété chronique et d’un état d’hypervigilance, et à la lecture de ce fil de discussion, je constate que je ne suis pas le seul dans ce cas.

J’ai vu que certains avaient tenté une démarche avec des phychologues. Avez-vous eu des résultats tangibles ?
Je vous avoue que, tout juste arrivé dans la trentaine, ces fasciculations me pourrissent la vie et me plongent dans un état psychologique très compliqué…

Merci

Bonjour,

Oui, comme beaucoup de témoignages ici, je pense que vous pouvez exclure une SLA. Cette maladie montre des signes d'évolution rapides, souvent sur quelques mois. Au-delà de 12 mois sans évolution défavorable des symptômes, on peut exclure une SLA. Comme vous le dites vous sortez d'une période de stress, et les fasciculations sont très sensibles au stress et à l'anxiété. J'ai remarqué aussi que la consommation d'alcool les augmente. Quand je ne bois pas du tout d'alcool notamment en semaine car je roule beaucoup, j'en ai moins. Le café aussi et les boissons fortement caféinées (coca-cola par exemple), j'ai remarqué, augmentent aussi les symptômes.

[Modérateur]

Bonjour Plu_cide , bienvenue sur le forum et merci pour votre contribution aidante, vous pratiquiez le sport ou est-ce une décision liée a vos symptômes?

[Morganente]

Bonjour à tous,
Je viens donner des nouvelles. Pour rappel, mes symptômes ont commencé en juillet 2023 par une faiblesse du genou, puis de la cuisse en septembre 2023. Des pertes d'equilibres en décembre 2023. Et des fasciculations en janvier 2024.
En février 2024, une fasciculation dans le pouce gauche apparaît et ne disparaît plus. Elle est encore présente aujourd'hui. Elle ne s'arrête jamais.
En mars 2024, des soucis de deglutition et de respiration...
De janvier 2024 à juillet 2024 je passe un tas d'examen : prise de sang, tep scan, Mammographie, plusieurs emg. Je vois plusieurs neurologues, une rhumatologue, 2 orl, une orthophoniste, un cardiologue...
En insistant très fortement je vois une neurologue en centre sla en juin 2024. Juste une consultation de 10 min où elle me diagnostique un TNF...
Juillet 2024, emg de contrôle avec mon neuro de ville : RAS
Je suis hospitalisée 1 journée suite à une mauvaise prise de sang. En août, les résultats tombent, on me diagnostique une maladie auto immune : le syndrome de sjogren
Je crois être sortie de cette angoisse de la sla...
Mais en septembre je m'aperçois que je perds du muscle dans mon pouce gauche (là où la fasciculation est toujours presente)
Octobre 2024 : emg de contrôle de la main seulement RAS
Décembre 2024 : je revois ma rhumato pour ma maladie auto immune. Je lui parle de mes craintes, d'autant plus qu'une douleur dans l'épaule est apparu et je perds beaucoup en dextérité dans cette main. Elle me prescrit PEL et PEM (que je fais ce mois ci)
Janvier 2025 : j'ai perdu beaucoup de muscle dans ma main gauche. La douleur à l'épaule est toujours là. J'ai beaucoup de mal avec la motricité fine. Du mal à ramasser des perles par exemple. Beaucoup de mal aussi à tenir une poêle à une seule main.
Je fais un emg de contrôle : RAS
Je vois également un médecin en médecine interne qui me prescrit un sudoscan et me dit qu'il ne peut pas plus pour moi...
Sudoscan : RAS
Entre temps j'ai envoyé des photos de ma main au centre sla en demandant s'il était possible de revoir la neurologue pour un suivi. Ils n'ont jamais voulu...
Depuis mars, une fatigue de la machoire est apparue (j'ai du mal à mâcher certains aliments) et des petits soucis d'articulation..
Les fasciculations sont partout tout le temps, même la langue. J'ai des decharges électriques dans les pieds. Des Brûlures au bassin et aux hanches... des débuts de crampes...
Une fatigue énorme... j'ai beaucoup de mal à suivre le rythme des autres. Du mal à monter les escaliers. Un essoufflement constant... et surtout cette main et ce bras qui continuent de perdre du muscle...
Voilà où j'en suis aujourd'hui.
Prochaines étapes pour moi : PES cette semaine, PEM dans 15 jours, emg de contrôle dans 3 semaines.

Et je ne veux faire peur à personne, mais il n'est pas vrai de dire que personne n'a été diagnostiqué sur ce sujet... les personnes ne sont juste pas revenues le dire...

Si certains veulent échanger avec moi, ce sera avec plaisir. On se sent parfois très seul face à nos symptômes.

[Plu_cide]

Bonjour à tous,
Je viens donner des nouvelles. Pour rappel, mes symptômes ont commencé en juillet 2023 par une faiblesse du genou, puis de la cuisse en septembre 2023. Des pertes d'equilibres en décembre 2023. Et des fasciculations en janvier 2024.
En février 2024, une fasciculation dans le pouce gauche apparaît et ne disparaît plus. Elle est encore présente aujourd'hui. Elle ne s'arrête jamais.
En mars 2024, des soucis de deglutition et de respiration...
De janvier 2024 à juillet 2024 je passe un tas d'examen : prise de sang, tep scan, Mammographie, plusieurs emg. Je vois plusieurs neurologues, une rhumatologue, 2 orl, une orthophoniste, un cardiologue...

En espérant que tout aille au mieux de votre côté et d'avoir enfin un diagnostic posé sur tous ces symptômes , qui espérons le soit le plus positif et le moins contraignant possible

Bonjour Plu_cide , bienvenue sur le forum et merci pour votre contribution aidante, vous pratiquiez le sport ou est-ce une décision liée a vos symptômes?

J'ai toujours été un gros pratiquant, 1h30 par jours moyenne, avec une réduction en décembre suite à ces problèmes de vertiges (qui entrainait de grosses douleurs cervicales) et une reprise à un niveau "normal" (7 scéance et maintenant 5 pour le repos) par semaine.

Ça me permet aussi de "contrôler" mes symptômes, même quand je suis hypertendus, le simple fait de faire du vélo/musculation me détend énormément et me permet de retrouver un équilibre, sauf quand des fasciculations revienne après effort.... Chose qui arrive quand même avec une moindre fréquence je doit l'avouer.

D'où le fait que je finisse par me résoudre à me dire qu'il s'agit avant tout de quelque chose de phychologiques et positionnel comme le pense mon médecin (plusieurs médecins remplaçants et mon ostéopathe/ethiopathe m'ont fait la réflexion d'une tension musculaire très visible depuis septembre) me concernant....et donc qu'un phy m'aiderait certainement

[Morganente]

Bonjour Exo et merci pour ton message,
Je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis et je n'arrive d'ailleurs pas à différencier les "vrais" symptômes des symptômes dû au stress.
Par contre, ce qui est sûr c'est qu'un TNF ne fait pas perdre de muscle. Et même si on ne peut pas parler de vrai atrophie, j'ai une grosse perte de muscle dans mon pouce. Mon neuro était d'accord avec moi là dessus. Et c'est très inquiétant.
Le syndrome de sjögren peut donner des soucis neuro, mais pas dans ce sens. Du moins pas d'après les spécialistes que j'ai vu.. alors je ne sais pas...
Et si je dis que ce n'est pas vrai qu'il n'y a pas eu de diagnostic sur ce sujet c'est que c'est vrai. Ce n'est pas une supposition... j'étais en contact avec cette personne.

[MarcBzh]

Bonjour à tous, et merci pour vos posts tous intéressants et parfois rassurants.
Je vous redonne quelques nouvelles...
Je ne vais pas énumérer de nouveau mes premiers symptômes et leurs évolutions. Voir mes anciens messages.
J'ai donc eu mon 2eme rdv Neuro semaine dernière, 3 mois après le 1er EMG.
QQ jours avant ce deuxième rdv, j'avais l'impression que mes fasciculations étaient "moins accrochantes", bien que toujours présentes.
Je parviens de nouveau à faire du vélo (60KM), chose que je ne pouvais plus faire (Fatigue extrême après 25km), ainsi que mes sports principaux quasiment comme avant.
Je ne suis pas autant "sonné" ou "étourdit" comme je l'étais en MARS.
Je n'ai pas perdu de poids (je mange davantage volontairement )
Je suis cependant tjr embêté avec ces fameux pouce et index main gauche (Fourmillements + perte de sensibilité).
Tjr autant de fasciculations, mais j'ai moins l'impression de "vibrer" en permanence. Mes douleurs "tendinites" ne sont pas présentes 24H/24H. Ainsi, ce rdv montre que :
- Mes tests de reflexes sont OK.
- L'EMG "1ere partie" est ok (Test de reflexes/courant électrique), réalisé sur tout le corps, mais en insistant main gauche / bras gauche.
- L'EMG "2eme partie", aiguilles, a été davantage complet : Le 1er avait été perturbé et écourté par mes crampes incessantes. Mes crampes étant moins violentes désormais, nous avons pu pousser davantage les mesures.
J'ai la chance d'avoir un Neurologue compréhensif et communicant : les rdv sont longs (45mn / 1H?), donc intéressants.

Pour le Neuro, il exclue une SLA. Quasiment pour lui depuis le 1er EMG (je n'avais pas osé poser la question à cette occasion). Le 2eme vient confirmer cela. Selon lui, "Un EMG trompe rarement".
"Les cas de SLA sont relativement rares", bien que c'est une des premières choses qu'ils veulent déceler. Je m'inquiétais bcp avec ma main gauche (d'autant plus que j'avais vu un reportage sur Lorène VIVIER, qui vient de sortir son livre sur sa maladie, et qui débute justement par cette perte de force pouce gauche).
Comme bcp ici, mes symptômes touchent bcp d'endroits de mon corps, évoluent, bougent, et sont parfois douloureux. Ceci est qq chose qui me permet de me rassurer (car pas typique de SLA).
Comme Morgane, j'ai les poignets qui craquent qd je suis "en crise", aves mes douleurs semblables à des tendinites.

La question qui revient à chaque fois par les médecins est "Avez vous eu un évènement particulier dans votre vie perso, pro..." Pour moi je n'en vois pas... Du moins pas en Janvier ou juste avant... Je ne me sens pas du tout "dépressif" ou anxieux, bien que je suis qqun de très actif.

Une autre piste, déjà lu ici, est un virus, une maladie, qui aurait affaibli mon corps et son système immunitaire, en "attaquant" éventuellement mon système nerveux... Et que je suis en train de récupérer très doucement...

Prochain rdv dans 6 mois, en passant d'abord un IRM Médullaire et IRM cérébrale dans le but de ne pas passer à côté de qq chose d'autre.

Je ne sais pas expliquer le fait que depuis 2 semaines je vais globalement mieux. J'espère que cela va continuer à s'améliorer doucement...
A votre dispo si besoin... Au plaisir de vous lire, et encore merci pour tous ces témoignages précis, clairs et tellement utiles.

[Morganente]

J'ai effectivement des fasciculations diffusent mais aussi une fasciculation localisée dans le pouce gauche qui ne s'arrête jamais depuis février 2024...

Pour les pertes d'equilibres, elles sont malheureusement encore là. Le matin au lever par exemple, je ne tiens pas debout. Il faut que je me tienne. Après ça passe. Mais je suis très vite déséquilibrée, je fais attention à ne pas me retourner trop vite. Je fais également attention à ne pas être bousculée...

Ça fait du bien en tout cas d'échanger, de se sentir moins seule...

Moi aussi, on me demande à chaque rdv si il y a eu un événement dans ma vie à cette période... pour moi c'est facile de tout mettre sur le côté psychologique. J'allais très bien et tout allait très bien dans ma vie avant tout ça.

[MarcBzh]

C est vrai que lorsque revient du rdv Neuro et que l on dit à ses proches que l examen ne décele rien et que tu as sans doute le syndrome "crampes fasciculations BENINS", c est assez peu évocateur et compréhensible...
J ai eu comme toi, comme vous, des périodes de déséquilibre (lors de mouvements plus ou moins rapide). Le plus marquant était lorsque je loupais les poignées de portes... Ma main n était jamais positionnée assez loin pour atteindre la poignée...
Psychologiquement, c était assez compliqué il y a qq semaines lors de séances de sport (planche à voile), d être tellement en difficulté physique, que je me disais "c est la dernière fois que je fais de la planche" tellement je voyais mes forces diminuer...
Mais qq semaines après, tout semble curieusement revenir petit à petit partiellement... Je croise les doigts...
Je précise encore que j ai tjr des fasciculations, mais que mes raideurs diminuent doucement.

[TERMI]

Bonjour,

Mes symptômes ressemblent au vôtre, avec des sortes de période "d’accalmies". Là par exemple, bien que très fatigué, je n'ai presque pas de fasciculations depuis lundi. Seulement quelques unes dans les bras mais très passagères, et quasiment plus dans les mollets. Mais je sais qu'elles vont revenir. Par contre hier après-midi, j'ai eu une espèce de douleur dans le mollet droit, très intense et très brève, deux fois de suite. J'ai du me lever pour marcher un peu et c'est passé. J'ai aussi toujours par contre ces fourmillements pieds et mains, par intermittence, très pénibles. Encore une fois, et je le répète car je le tiens des deux neurologues rencontrés, les fasciculations superficielles ne sont pas des symptômes évocateurs de la SLA, ni d'ailleurs de la SEP. Les fasciculations restent rares dans ces deux pathologies, même si pour la SEP cela survient dans 5 à 10% des cas environ, sans lien réellement établi avec la pathologie. Je ne connaissais pas le syndrome évoqué plus haut, comme quoi comme je l'ai dis il existe une multitude de maladies neurologiques orphelines. Il n'y a pas que la SLA et la SEP. J'ai vu la médecine du travail hier qui me conseille de faire davantage de télétravail, et surtout d'avancer la date du second IRM cérébral. Selon elle, il est anormal de me parler de sclérose en plaques tout en me laissant dans l'expectative de cette manière. C'est angoissant, cela augmente énormément le stress donc évidemment les symptômes. Selon elle il faut que je repasse l'IRM cérébral en septembre et non en janvier, et si évolution des hypersignaux insister pour effectuer une ponction lombaire. Si c'est négatif, alors là oui elle m'a dit on pourra s'orienter vers une BFS ou un Syndrome d'Isaac. Mais la SLA éliminée, il faut s'assurer aussi qu'il n'y a pas une sclérose en plaques. Car il existe aujourd'hui des traitements palliatifs très efficaces qui améliore énormément le confort de vie et surtout retarde l'évolution de la maladie. Voilà pour les nouvelles. Et encore une fois, même si la SEP reste une maladie bien moins lourde que la SLA, il faut garder à l'esprit que c'est une pathologie grave, et potentiellement lourdement handicapante à long terme. Comme vous j'ai parfois l'impression que "tout s'écroule", j'ai peur de ne plus pouvoir un jour conduire, ou me lever un matin aveugle, car la SEP touche le nerf oculaire il faut le rappeler, avec des cécités passagères ou une perte visuelle définitive selon l'évolution. Et vous le comprendrez, cela me terroriste littéralement, d'autant que je suis informaticien, les yeux c'est mon métier