Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"

[Modérateur]

Le syndrome de Dunbar, ou syndrome de compression du tronc cœliaque ou syndrome du ligament arqué médian, résulte de la compression du tronc cœliaque par un ligament arqué de forme anormale. Cette variante anatomique peut se manifester par des douleurs abdominales récurrentes, parfois associées à des nausées et des vomissements, une anorexie et une perte de poids. D’autres signes cliniques peuvent être présents, comme la diarrhée ou la constipation, l'intolérance à l'effort ou un souffle abdominal à l'examen médical.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

[Tiya]

Bonjour
Je viens de découvrir votre forum qui m intéresse et peut être répondre à mes questions.
Depuis 3 mois je suis malade, perte d appétit, nausées, vomissement , douleur abdo, et fatigue extrême plus perte de poids -16 kg a ce jour.
Analyse de sang bonnes. J ai du aller aux urgences y a une semaine car mon état s est aggravé, vomissent qui ne s arrêtaient plus toutes la journée.
L écho n'a rien révélé alors ils ont décidés de me faire un scanner et le diagnostic a été posé syndrome du ligament arqué median.
Je rentre chez moi. Mais mon état s empire , vomissement interminable du matin au soir impossible de boire ou de m alimenter , deux jours après mon passage aux urgences pareil vomissement sans interruption , et grosse douleurs au ventre , une ambulance m a transporter a l hôpital , je vomissais encore et encore.
Je suis restée 4 jours dans l'unité des urgences.
Sois perfusion pendant ses 4 jours pour m hydrater mais tjs pas de nourriture impossible d avaler quoi que ce soit. Et pas d eau non plus.
La bas je passe une fibroscopie qui m a traumatisé c était horrible m introduire un tuyau dans la gorge alors que je peux rien mettre dans ma bouche , je ne faisais que de vomir pendant l examen. La Fibro était bonne.
Le lendemain je passe une écho doppler , qui a confirmer le résultat du scanner quelque jours auparavant.
Une artère est complètement écrasé, sténosé ma digestion ne peut pas se faire correctement .
Je me suis dis ouf on va enfin me soigner après trois mois de douleurs et de vomissement et nausée interminable . Pendant ces 4 jours vomissement réduit grâce à la perf et mes médicaments mais tjs des nausées toutes la journée.
Mais..oui y a un mais..le médecin vient me voir et me dis de rentrer .
J ai pas compris , rentrer ? Chez moi? Oui chez moi et maintenant.
Verdict sois disant des chirurgiens unanime mes symptômes ne sont pas en lien avec le syndrome c est dans ma tête. Elle m a même demander si je fumer du cannabis . Je ne vois cache pas je suis choquée et ...perdu ..incomprise..
Je rentre alors chez moi bien sûr en sachant que je suis tjs incapable de me nourrir et que ça faisait déjà 1 semaine que je ne mangeait rien , rien , rien .
Je lis alors le compte rendu.
Ils mentionnent bien le syndrome du ligament arqué, risque anevrismal, et j en passe.
En conclusion ils notent : pas de retour a domicile tant qu il n y a pas d alimentation par voie orale .
Ok...
Aujourd'hui je suis donc chez moi ..sans réponse , sans savoir ce qui m attends, les risques et finalement a continuer à être malade en silence dans mon coin.
Merci de m avoir lu.

[Espoir de Noisette]

Bonjour,
Je vous rassure, vos symptômes ne sont pas dans votre tête et bien en lien avec le syndrome de Dunbar.
Je vous invite à rejoindre notre groupe de soutien entre malades https://www.facebook.com/groups/edn.soutien
Et je peux vous aider à vous orienter vers un chirurgien vasculaire ou digestif qui connait le syndrome.
Vous pouvez nous contacter pour en discuter par message, email ou au cours d'un rendez-vous téléphonique via Messenger, Instagram ou notre formulaire de contact https://www.association-espoirdenoisett ... contacter/

[Tiya]

Merci pour votre réponse .
Je vais tenter de rejoindre le groupe fb dans ce cas.
Merci

[Espoir de Noisette]

Je vous ai approuvée, bienvenue

[Labrig brifanh]

Je souffre depuis plusieurs années de troubles digestifs qui se sont aggravés
Récemment une hypertension instable est venue s'ajouter au tableau et le cardiologue a demandé un scanner de l'aorte abdominale qui montre un anévrisme de l'aorte abdominale de 30 mm et un syndrome de dunbar avec compression du tronc coeliaque a 68% .
A ce stade je ne sais pas ce qu'il convient de faire et quel type de spécialiste je dois consulter.
Je mange comme un petit oiseau et suis souvent fatiguée, avec une oppression constante du plexus solaire.
Le moindre souci digestif entraîne des problèmes en cascade avec malaises et hypertension sévère
Merci pour vos conseils

[Modérateur]

Bonjour Labrig brifanh

Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.
Dans quel hôpital êtes vous suivie actuellement ? Dans tous les cas, une prise en charge dans un service traitant de complications vasculaires est nécessaire.

Nous vous invitons à contacter aussi directement l'association Espoir de Noisette déjà présente dans ce forum : https://www.facebook.com/association.espoirdenoisette/
Mail : contact.espoirdenoisette[at]gmail.com

[cynthiad40]

Bonjour,

Je suis en errance médicale depuis 6 ans mais je suis tombée sur le syndrôme de Dunbar et cela colle à mes symptômes donc je cherche des pistes. En effet, j'ai régulièrement des crises de douleurs niveau épigastrique allant parfois jusqu'au malaise tant la douleur est forte. J'ai fait plusieurs examens (scanner abdomino-pelvien, prises de sang, echographies abdominales, gastroscopies, coloscopie, test intolérance au gluten, helicobacter-pilori) mais ça n'a rien donné.
Puis j'ai eu un épisode de douleur plus intense que les autres, j'ai fait un malaise, et là je n'ai plus réussi à manger pendant plus d'une semaine, j'ai été consulté un médecin mais il ne m'a rien donné à part le scanner abdo.
Je n'arrivais qu'à manger deux biscottes en 1H. Heureusement, ma soeur infirmière m'a recommandé Fortimel ce qui m'a énormément aidé à reprendre du poids (j'avais perdu 3 kg en une semaine) et je continuais de perdre. Le Fortimel m'a aidé à ne pas perdre trop de poids. J'en ai pris un par jour et j'ai réussi à remanger un peu plus.
Mais je sens toujours cette pression abdominale et je ne mange plus autant qu'avant. La seule chose qui me soulage pendant une crise de douleur est de m'allonger et de surélever mes jambes. Et ça finit par se calmer. Mais j'ai l'impression de ne jamais avoir faim ou alors très peu.

Merci de m'avoir lu.

[Modérateur]

Bonjour cynthiad40, bienvenue sur le forum.
Comment êtes-vous suivie ? Qu'a donné le dernier scanner abdominal ?
Avez-vous déjà contacté l'association Espoir de noisette (qui pourrait éventuellement vous orienter vers un spécialiste du syndrome pour évaluer la pertinence de ce diagnostic) ?
https://www.association-espoirdenoisette.org/