Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
-
- Messages : 2517
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org
Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
Je viens de découvrir votre forum qui m intéresse et peut être répondre à mes questions.
Depuis 3 mois je suis malade, perte d appétit, nausées, vomissement , douleur abdo, et fatigue extrême plus perte de poids -16 kg a ce jour.
Analyse de sang bonnes. J ai du aller aux urgences y a une semaine car mon état s est aggravé, vomissent qui ne s arrêtaient plus toutes la journée.
L écho n'a rien révélé alors ils ont décidés de me faire un scanner et le diagnostic a été posé syndrome du ligament arqué median.
Je rentre chez moi. Mais mon état s empire , vomissement interminable du matin au soir impossible de boire ou de m alimenter , deux jours après mon passage aux urgences pareil vomissement sans interruption , et grosse douleurs au ventre , une ambulance m a transporter a l hôpital , je vomissais encore et encore.
Je suis restée 4 jours dans l'unité des urgences.
Sois perfusion pendant ses 4 jours pour m hydrater mais tjs pas de nourriture impossible d avaler quoi que ce soit. Et pas d eau non plus.
La bas je passe une fibroscopie qui m a traumatisé c était horrible m introduire un tuyau dans la gorge alors que je peux rien mettre dans ma bouche , je ne faisais que de vomir pendant l examen. La Fibro était bonne.
Le lendemain je passe une écho doppler , qui a confirmer le résultat du scanner quelque jours auparavant.
Une artère est complètement écrasé, sténosé ma digestion ne peut pas se faire correctement .
Je me suis dis ouf on va enfin me soigner après trois mois de douleurs et de vomissement et nausée interminable . Pendant ces 4 jours vomissement réduit grâce à la perf et mes médicaments mais tjs des nausées toutes la journée.
Mais..oui y a un mais..le médecin vient me voir et me dis de rentrer .
J ai pas compris , rentrer ? Chez moi? Oui chez moi et maintenant.
Verdict sois disant des chirurgiens unanime mes symptômes ne sont pas en lien avec le syndrome c est dans ma tête. Elle m a même demander si je fumer du cannabis . Je ne vois cache pas je suis choquée et ...perdu ..incomprise..
Je rentre alors chez moi bien sûr en sachant que je suis tjs incapable de me nourrir et que ça faisait déjà 1 semaine que je ne mangeait rien , rien , rien .
Je lis alors le compte rendu.
Ils mentionnent bien le syndrome du ligament arqué, risque anevrismal, et j en passe.
En conclusion ils notent : pas de retour a domicile tant qu il n y a pas d alimentation par voie orale .
Ok...
Aujourd'hui je suis donc chez moi ..sans réponse , sans savoir ce qui m attends, les risques et finalement a continuer à être malade en silence dans mon coin.
Merci de m avoir lu.
-
- Messages : 11
- Inscription : 02 mai 2023 17:00
- Contact :
Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
Je vous rassure, vos symptômes ne sont pas dans votre tête et bien en lien avec le syndrome de Dunbar.
Je vous invite à rejoindre notre groupe de soutien entre malades https://www.facebook.com/groups/edn.soutien
Et je peux vous aider à vous orienter vers un chirurgien vasculaire ou digestif qui connait le syndrome.
Vous pouvez nous contacter pour en discuter par message, email ou au cours d'un rendez-vous téléphonique via Messenger, Instagram ou notre formulaire de contact https://www.association-espoirdenoisett ... contacter/
Soutien aux malades atteints des syndromes de compression vasculaire Nutcracker, Cockett, Wilkie et Dunbar
https://www.association-espoirdenoisette.org
https://www.facebook.com/groups/edn.soutien/
Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
Je vais tenter de rejoindre le groupe fb dans ce cas.
Merci
-
- Messages : 11
- Inscription : 02 mai 2023 17:00
- Contact :
Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Dunbar"
Soutien aux malades atteints des syndromes de compression vasculaire Nutcracker, Cockett, Wilkie et Dunbar
https://www.association-espoirdenoisette.org
https://www.facebook.com/groups/edn.soutien/