Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[emmabel]

Bonjour sacré cœur,
il semble en effet que l"ablation de la rate soit le dernier recours aujourd'hui qu'il existe d'autres alternatives, même provisoires. IL peut être vacciné pour le pneumoccoque pour une autre raison, notamment le traitement par mabthéra. Personne ne lui otera la rate s'il n'est pas d'accord, tout ceci est discuté avec l'hématologue, et toute décision est prise en accord avec le patient.
bon courage

[filduc]

Bonjour Emmabel,
Tu as très bien complété mon premier message; je suis tout à fait d'accord avec toi.
Cordialement,

Philippe

[Sacré cœur]

Bonjour sacré cœur,
il semble en effet que l"ablation de la rate soit le dernier recours aujourd'hui qu'il existe d'autres alternatives, même provisoires. IL peut être vacciné pour le pneumoccoque pour une autre raison, notamment le traitement par mabthéra. Personne ne lui otera la rate s'il n'est pas d'accord, tout ceci est discuté avec l'hématologue, et toute décision est prise en accord avec le patient.
bon courage

Bonjour
Merci de votre retour
Lors de votre rémission spontanée en 2012 Quel a été votre traitement de première ligne , aviez vous des symptômes de votre baisse de plaquettes ? Êtes vous vite fatigué de façon générale ?

[emmabel]

Bonjour sacré cœur,
c'est difficile de vous répondre, je sens que vous avez besoin d'être rassuré :-)

En 2012 j'ai eu des immunoglobulines en urgence et des corticoïdes pendant 1 mois car c'était la première fois que ça m'arrivait et que j'ai réagit à 3000 plaquettes, l'année dernière juste des corticoïdes ainsi qu'en janvier, en janvier je n'ai pas été hospitalisé ! malgré un taux à 9000 et des saignements, les corticoïdes étant très efficaces pour moi dans le traitement de l' urgence. J'ai peu de symptômes lors des baisses, un peu de purpura (des saignements la dernière fois) mais j'ai remarqué une fatigue intense (à en pleurer) les jours précédents.

J'ai aussi remarqué que j'ai mieux récupéré en janvier alros que j'ai repris le travail très vite et que je n'ai pas été hospitalisé que l'année dernière. Je mets ceci sur le fait que j'étais rassurée de pouvoir retravailler, et j'avais l'esprit occupé à autre chose qu'a mon taux de plaquette.

Je pense que la fatigue ressentie après la baisse est plus due aux corticoïdes et ses effets secondaires ainsi qu'au stress qu'à la maladie elle même, en effet en dehors des moments de rechutes, de traitement, je ne suis pas plus fatiguée qu'avant. je suis allé faire un treck au maroc à peine 9 mois après la découverte de ma maladie en 2012 ! et j'espère bien aussi une fois mon taux stabilisé pouvoir partir randonner en montagne, en attendant j'ai prévu d'aller marcher un we dans les iles de nos belles côtes (faut savoir être raisonnable ;-) )
Par contre le stress entraine de la fatigue, des vertiges... c'est indéniable chez moi en tous cas.

Je n'ai jamais remarqué de facteurs déclenchant : stress, fatigue, évènement douloureux..... J'ai eu dans ma vie, comme tout un chacun, mon lot de moments difficiles, qui n'ont jamais entrainé de baisse de plaquettes.

j'espère avoir répondu à un certain nombre de vos interrogations.

[Sacré cœur]

Bonjour sacré cœur,
c'est difficile de vous répondre, je sens que vous avez besoin d'être rassuré :-)

En 2012 j'ai eu des immunoglobulines en urgence et des corticoïdes pendant 1 mois car c'était la première fois que ça m'arrivait et que j'ai réagit à 3000 plaquettes, l'année dernière juste des corticoïdes ainsi qu'en janvier, en janvier je n'ai pas été hospitalisé ! malgré un taux à 9000 et des saignements, les corticoïdes étant très efficaces pour moi dans le traitement de l' urgence. J'ai peu de symptômes lors des baisses, un peu de purpura (des saignements la dernière fois) mais j'ai remarqué une fatigue intense (à en pleurer) les jours précédents.

J'ai aussi remarqué que j'ai mieux récupéré en janvier alros que j'ai repris le travail très vite et que je n'ai pas été hospitalisé que l'année dernière. Je mets ceci sur le fait que j'étais rassurée de pouvoir retravailler, et j'avais l'esprit occupé à autre chose qu'a mon taux de plaquette.

Je pense que la fatigue ressentie après la baisse est plus due aux corticoïdes et ses effets secondaires ainsi qu'au stress qu'à la maladie elle même, en effet en dehors des moments de rechutes, de traitement, je ne suis pas plus fatiguée qu'avant. je suis allé faire un treck au maroc à peine 9 mois après la découverte de ma maladie en 2012 ! et j'espère bien aussi une fois mon taux stabilisé pouvoir partir randonner en montagne, en attendant j'ai prévu d'aller marcher un we dans les iles de nos belles côtes (faut savoir être raisonnable ;-) )
Par contre le stress entraine de la fatigue, des vertiges... c'est indéniable chez moi en tous cas.

Je n'ai jamais remarqué de facteurs déclenchant : stress, fatigue, évènement douloureux..... J'ai eu dans ma vie, comme tout un chacun, mon lot de moments difficiles, qui n'ont jamais entrainé de baisse de plaquettes.

j'espère avoir répondu à un certain nombre de vos interrogations.

Merci pour votre réponse détaillée , cela est rassurant en tout cas pour moi d échanger sur cette maladie , et je vous remercie de le faire avec tant de gentillesse . Comme je le dit souvent nous apprenons à vivre avec , à apprivoiser le Pti parce qu il ne doit pas empêcher de vivre et c est ce que vous avez fait avec votre treck au Maroc , j ai mis du temps à le comprendre , moi qui ai voulu surprotéger mon fils après la découverte de son pti , quand à ce moment là même faire de la voiture avec lui me faisait peur ...
Aujourd'hui je pense qu' avoir ces échanges et témoignages est un super privilège et une merveilleuse opportunité de comprendre un peu plus . Nous vivons mieux avec ce qui nous fait moins peur je pense , même si le stress des rechutes est toujours présent c est moins violent qu avant .
Merci
A vous lire
Sacré cœur

[emmabel]

Je suis moi même maman :-) l'angoisse d'une mère pour son "petit"...
Bon courage

[filduc]

Bonjour Sacré Coeur,
Je ne peux que te confirmer ce qu'a dit Emmabel, Mon PTI est là depuis 1995, il y a des hauts, il y a des bas avec stress et fatigue. Au fil du temps j'ai appris à gérer cela. J'essaye d'avoir une vie normale. Moi aussi je fais de la randonnée, du ski et de la course à pied. Il faut apprendre à vivre avec sa maladie. Je sais ce n'est pas évident pour tout le monde.
Bon courage.

[Mémé32]

Merci des informations. Je retourne en hématologie demain savoir la suite. Je suis rendu à 41 000. Au canada, à 60 000 il donne de la cortisone. Mon hématologue dit qu'on peut attendre à 30 000. Alors je voulais savoir ceux qui ont déjà eu 3-4 rechute dans leur vie si l'ablation de la rate est une bonne solution ?

Bonjour mémé32
J'ai eu comme vous un PTI en 1995 puis splénectomie puis rechute en 2000.
Maintenant il y a des nouvelles molécules de dernière génération comme le ritexumab ou encore l'eltrombopag (agoniste du récepteur à la thrombopoïétine )ou le rituximab (anticorps monoclonal) . Il me semble que ces molécules sont plutôt réservés au personnes ou il y a un échec aprés une splénectomie.

Pour mon cas j'ai eu aussi des corticoides puis immunoglobulines puis immunosuppresseurs et maintenant je suis sous eltrombopag. Ce traitement me donne de bons résultats ( plaquettes entre 80000 et 150000 ).
Bon courage.
Philippe DUCROS
Président de l'association AMAPTI
http://www.amapti.org

[filduc]

Bonjour mémé32.
Pour mon cas la splénectomie ( en 1995 ) n'a pas été une bonne solution puisque mes plaquettes ont rechuté 5 ans après.
Maintenant l'ablation de la rate n'est plus systématique.
Cordialement,
Filduc

[Remi66]

Bonsoir,
Rémi, 49 ans et un PTI depuis déjà longtemps. Première crise à 12 ans traitée aux corticoïdes puis rémission jusqu'en 2010 avec une nouvelle crise traitée assez rapidement par Tegelines + corticoïdes et rechute il y a 3 semaines (3000 plaquettes/mL, purpura, saignements dans la bouche). Et là Tegelines peu efficaces, aucune réponse aux corticos.... j'ai toujours les plaquettes à moins de 10000, l'hémato a décidé de tester le nplates (première injection aujourd'hui) et m'a parlé de l'ablation de la rate.... j'avoue avoir un peu craqué aujourd'hui au vu des échecs des traitements de première intention après deux hospitalisations et l'impression de naviguer à vue avec un risque hémorragique au dessus de la tête....