Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Sacré cœur]

Bonjour à tous,

J'ai 23 ans ça fais maintenant 2 ans que je vis avec le pti

Se lever un matin tout va bien mais bon tout de même c bleu a répétition ça devient inquiétant
Pds 5000 plaquettes .. urgence hospitalisation et 2 ans après c encore dur de s'habituer à tous ces haut et ses bas à cette appréhension
En lisant les résultats de la pds
A une certaine période on ne vous demande plus comment vas tu ? Mais comment vont tes plaquettes ..

Mais je suis jeune et finalement on s'habitue tout ..

J'ai reçu des immunoglobulines forte remonter maintien quelques mois puis chute
Brutale .. corticoterapie ..mabthera et même Splenectomie chaque fois le résultats est là mais chaque fois la rechute ne tarde pas !!

Aujourd'hui mon hématologue m'a parlé du revolade j'aimerais savoir si certains d'entre vous l'ont essayer et bien que chaque personne obtient des résultats différents qu'est ce que je peux en attendre ..

Bon courage à nous tous et espérons que la science trouve vite une solution durable et definitive pour notre petit "soucis"

Bonjour à tous , bonjour CLara
Avant ces deux dernières années , vous n aviez pas eu de "signes " d une baisse de vos plaquettes , ou aviez vous un taux normal ?

[emmabel]

Merci Clara pour votre réponse, j'ai vu l'hématologue qui m'a également rassuré, ainsi que le président de l'Amapti qui a eu ce traitement. Maintenant j'attends la prochaine baisse des plaquettes pour pouvoir le faire ;-) et peut-être être tranquille pendant quelques temps.
Bon courage à vous

[filduc]

Comme je disais à emmabel, je prends du révolade depuis aout 2015 et mes plaquettes se maintiennent largement au dessus de 100000.
je le supporte bien. Pour moi aucun effet secondaire. juste de légers maux de tête au début du traitement.
Bien sur chaque patient est unique. Ce qui est valable pour l'un ne l'est pas pour l'autre.
Le PTI maladie sournoise est très stressante pour le malade et pour son entourage proche.
La science avance doucement.
Bon courage à vous 2.

[clara]

Bonjour,

Sacré coeur avant deux ans je n'avais jamais eut le moindre soucis , jusque ce fameux jour j'ai du faire 2 pds dans ma vie ..
Pour ce qui est du revolade j'en ai pris pendant deux mois les résultats n'ont pas étaient concluant étant donné que j'ai fais des pic à plus de 500 mille plaquettes pour redescendre à 3 mille en quelques jours ..
Mon hématologue m'a donc prescrit le nplate .. Ça fait un mois que j'en prends je ne suis toujours pas stable je suis passer de plus d'un million de plaquettes à 4 mille en 4 jours .. Mon hématologue doit avoir mon numéro dans ses favoris tellement que je monte et descends ces derniers temps .. J'ai même eut droit à la visite du directeur de département d'hématologie de mon hôpital lors de mon dernier séjour (3 en deux mois) apparemment je suis un cas d'école .. C'est flatteur mais je m'en serais bien passer lol
Maintenant je remonte petit à petit
Donc j'attends patiemment de me stabiliser enfin avec le traitement qui convient ..
Bonne journée à vous

[filduc]

Bonjour Clara,
Ton cas nous montre bien que chaque patient est unique et qu'il est donc très difficile de faire des comparaisons entre patients.
Bonne journée.

[Sacré cœur]

Bonsoir
Merci, merci beaucoup pour cette réponse , partager et lire vos expériences est la raison pour laquelle je visite souvent ce forum , et même si chaque personne est unique c'est merveilleux de se sentir compris. De plus comme chacun est différent les échanges et témoignages sont riches d informations .Ce n est pas pour comparer mais pour connaître et tenter de comprendre un peu plus le PTI à travers chaque histoire de patient.
Mon fils lui se maintient sans traitement entre 20000 et 30000 , il y a encore un an il était plutôt dans les 30000 à 40000. Aux dernières vacances il avait 17000 , l hemato lui a donné 5 jours de corticoïdes , Il est remonté à un petit 40000.
J ai l impression que cela descend lentement au fil du temps , mais jusqu'où ??
La fatigue est souvent présente , mais il n à jamais eu de symptômes , nî bleus ou petechies pas de saignements important non plus .
Nous attendions les résultats d un examen pour la recherche d un alps puisque il a aussi un peu trop de Lymphocytes cd4 , mais c est revenu négatif , il a aussi fait une recherche de polyglobulie en médecine nucléaire parce que trop de globules rouges également négatif .
Voilà , j espère toujours une rémission spontanée , une guérison . J ai peur de tous ces médicaments , mais son Hematologue à laisser entendre que si cela continuait de baisser il faudrait en passer par la .

Merci encore

[Mémé32]

Bonjour, je suis aussi atteinte de P.T.I. depuis 2009 qui maintenant est chronique. Je suis suivi avec un Hémato. En 2009 j'étais à 7 000 + hémoragie. Donc, tout c'est fait si vite. Je suis restée à l'hôpital 3 semaines et j'ai eu un traitement choc de cortisone. Au trois ans, je refais un P.T.I. Est-ce que vous avez des données, commentaire ou suggestions sur les chroniques ?

[filduc]

Bonjour mémé32
J'ai eu comme vous un PTI en 1995 puis splénectomie puis rechute en 2000.
Maintenant il y a des nouvelles molécules de dernière génération comme le ritexumab ou encore l'eltrombopag (agoniste du récepteur à la thrombopoïétine )ou le rituximab (anticorps monoclonal) . Il me semble que ces molécules sont plutôt réservés au personnes ou il y a un échec aprés une splénectomie.

Pour mon cas j'ai eu aussi des corticoides puis immunoglobulines puis immunosuppresseurs et maintenant je suis sous eltrombopag. Ce traitement me donne de bons résultats ( plaquettes entre 80000 et 150000 ).
Bon courage.
Philippe DUCROS
Président de l'association AMAPTI
www.amapti.org

[Sacré cœur]

Bonsoir

Faut il forcément avoir été splénectomisé , et que cela soit un échec donc pour prendre ces médicaments ? Mon fils ne veut pas d ablation de la rate , l un de ses deux hématologues ( il est suivit dans deux endroits différents puisqu il étudie loin de la maison ) nous dit que aujourd'hui l ablation de la rate est le dernier recours , alors que l'autre lui a proposé de se faire vacciner contre les pneumocoques ( par conséquent je pense en prévision d une éventuelle ablation ) . Cela me semble terriblement dur à accepter de se faire enlever la rate et de rechuter , y a t il des cas où l ablation de la rate a permis une guérison définitive sur le très long terme ?
Mon fils aura 20 ans cet été et je me dit que c est très Jeune pour une ablation il y a toute une vie derrière , comment cela se passe t il dans le temps avec l âge ?
Je me questionne beaucoup en tant que maman et cela meme si mon fils se gère très bien et "apprivoise " sa maladie .

Bonsoirs à tous , merci
Laetitia

[filduc]

Bonjour Laetitia,
Voila un lien qui peut te fournir des informations.
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf.

Je ne peux te donner des renseignements que pour mon cas. Tu comprendras je pense que je ne suis pas médecin et par conséquent je ne peux pas et je ne dois pas me mettre à la place des médecins spécialistes qui s'occupent de ton fils.
Comme tu vas le lire dans cette article, la splénectomie est efficace dans 70% des cas pour les PTI chroniques ( donc de plus de 12mois ).
Pour mon cas je n'ai pas eu de problèmes particuliers après la splénectomie hormis cette rechute 5 ans après.
Mais mon cas avec rechute après 5 ans est pas courant.

Il faut bien sûr faire régulièrement son vaccin pneumocoque et se soigner efficacement lorsqu'on on a un rhume, une grippe ou autres infections... ( antibiotiques si nécessaire ).
Bien cordialement,
Philippe