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SAPL Et vie quotidienne

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL Et vie quotidienne

Messagepar sansan6877 » Mar 11 Oct 2022 09:32

Bonjour à tous et toutes, en Avril 2016 double phlébite jambe gauche, 2018 embolie pulmonaire, 2020 NOIA œil droit ( artére de l'œil touché) je ne perçois plus les couleurs, je vois en noir et blanc et très floue et depuis Juin 2022 perte d'équilibre, difficultés à se situer dans l'espace, étourdissements.
J'ai pris du Xarelto pendant 4 ans mais depuis mon embolie je suis sous Coumadine et Kardégic, mon SAPL est diagnostiqué que depuis 2020,soit 4 ans après mes premiers symptômes, cette maladie sournoise et invisible est très lourde au quotidien.
Je suis en RQTH et reconnue en ALD , à mon travail, malgré que je n'ai jamais caché ma maladie depuis le début de mon embauche (2020) ils ne comprennent rien, je vois leur regard soupçonneux ou accusateur "genre elle s'écoute de trop " , et parfois on me répond quand je leur dit que ma RQTH c'est pas pour faire joli sur mon CV, " désolé mais ton handicap est invisible et on oublie " ,donc si t'es pas en fauteuil roulant, aveugle ou sourd on ne te prend pas au sérieux, franchement ça me révolte ...
Cette maladie est très lourde dans la vie du quotidien, que ce soit dans le privé ou professionnel, on se sent tellement seul et incompris, mais on se bat au jour le jour pour garder un semblant de vie "normale".
En Octobre je passe 2 IRM car lésions cérébral, en Novembre Rdv CHU en médecine interne , je me pose bop de questions sur mon avenir professionnel et ma vie en général car cette maladie pése très lourd ...
Bon courage à vous. .
sansan6877
 
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