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[sansan6877]

Bonjour à tous et toutes, en Avril 2016 double phlébite jambe gauche, 2018 embolie pulmonaire, 2020 NOIA œil droit ( artére de l'œil touché) je ne perçois plus les couleurs, je vois en noir et blanc et très floue et depuis Juin 2022 perte d'équilibre, difficultés à se situer dans l'espace, étourdissements.
J'ai pris du Xarelto pendant 4 ans mais depuis mon embolie je suis sous Coumadine et Kardégic, mon SAPL est diagnostiqué que depuis 2020,soit 4 ans après mes premiers symptômes, cette maladie sournoise et invisible est très lourde au quotidien.
Je suis en RQTH et reconnue en ALD , à mon travail, malgré que je n'ai jamais caché ma maladie depuis le début de mon embauche (2020) ils ne comprennent rien, je vois leur regard soupçonneux ou accusateur "genre elle s'écoute de trop " , et parfois on me répond quand je leur dit que ma RQTH c'est pas pour faire joli sur mon CV, " désolé mais ton handicap est invisible et on oublie " ,donc si t'es pas en fauteuil roulant, aveugle ou sourd on ne te prend pas au sérieux, franchement ça me révolte ...
Cette maladie est très lourde dans la vie du quotidien, que ce soit dans le privé ou professionnel, on se sent tellement seul et incompris, mais on se bat au jour le jour pour garder un semblant de vie "normale".
En Octobre je passe 2 IRM car lésions cérébral, en Novembre Rdv CHU en médecine interne , je me pose bop de questions sur mon avenir professionnel et ma vie en général car cette maladie pése très lourd ...
Bon courage à vous. .

[Zerbinette]

Bonjour,
Thyroïdite d’Hashimoto depuis l’âge de 15 ans.
Passé de SAPL difficile : 7 ans d’infertilité et fausses couches, puis 1 grossesse à terme (cortisone, kardegic, lovenox 1 an avant et 1 an après).
2 eme grossesse terrible, perte de mon petit garçon à 7 mois et 1/2.
3 eme grossesse difficile avec accouchement à 7 mois d’une toute petite fille qui va bien. Un miracle. Les médecins m’ont dit de ne plus prendre de risque dans mon cas. Que les traitements n’était qu’une parade et ne fonctionnaient pas à tous les coups.
Arrêt des traitements 1 an après.
Je suis complètement épuisée, douleurs depuis 3 mois aux coudes, poignets, mains, vision trouble à 1 œil de façon intermittente.
Ma question : un SAPL Obstétrical peut il évoluer et se tourner vers un autre organe ? Ou restera t il toujours seulement obstretical ?
Merci pour vos témoignages,
Bien à vous tous, plein de bonne choses,

[Modérateur]

Les manifestations obstétricales du SAPL peuvent être isolées, sans événement thrombotique, ou associées à des manifestations thrombotiques passées ou futures, ou à certaines autres manifestations du SAPL. Nous supposons que vous avez consulté votre médecin traitant pour les symptômes que vous décrivez , un bilan en médecine interne peut être réalisé si nécessaire.