SAPL Et vie quotidienne
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Re: SAPL Et vie quotidienne
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Voilà le témoignage que je peux apporter.
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Merci pour votre témoignage, n'hésitez pas également à échanger sur les sujets déjà ouverts, sur lesquels d'autres personnes échangent régulièrement.
Celui-ci a été actif en 2025 : sapl-vie-quotidienne-t2928-40.html
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Re: SAPL et vie quotidienne
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Re: SAPL Et vie quotidienne
Votre expérience est difficile, merci pour ce témoignage.
Etes vous suivie dans un centre FAI2R ? https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
Il existe des guides patients qui peuvent être un support utile, cela vous a-t-il été proposé ? Que pensez vous de celui ci ?
https://www.cespharm.fr/content/downloa ... version=28
Re: SAPL Et vie quotidienne
Je suis ici car j'ai appris il y a 15 jours le SAPL.
En août 2024, je fais une thrombose au mollet gauche, caillou de 3mm, mise sous eliquis.. c'est long mais après 11 mois de traitement le caillou a disparu. L'angiologue me prescrit une prise de sang génétique sur laquelle on découvre deux anticorps phospholipides positifs. Je suis bouleversée, j'ai très peur.. mon docteur me rassure un peu, me dit que mes taux sont dans la zone équivoque et qu'il faut voir un docteur en médecine interne. J'ai un rdv le 30 octobre. Il m'a mise sous Coumadine 5mg avec prise de sang INR tous les 3 jours.
Je suis super angoissée.. j'ai tellement de questions qui me passent par la tête.. je prend de l'alprazolam quand je pars en crise d'angoisse.. j'ai du mal à "digérer" l'annonce
Merci de m'avoir lue.
Re: SAPL Et vie quotidienne
J'ai déclaré le SAPL en 2012 en faisant un infarctus du colon. Je l'ai échappé belle. Je suis sous préviscan. INR deux fois par mois. Au début, effectivement c'est difficile à croire déjà puis c'est compliqué de comprendre tout cela. Déjà vous allez avoir votre rendez-vous en médecine interne et j'espère que cela va vous éclairer un peu. Ce forum m'a bien aidé pour accepter tout ça. Savoir que des personnes vivent plus ou moins des choses similaires, permettent de se sentir moins seuls. Dans notre entourage, malheureusement nous sommes parfois bien déçus. Comme ce n'est pas forcément visible, les gens pensent que nous n'avons rien. J'avoue que les premières années ont été compliquées. L'organisme subit tout ça et c'est traduit pour ma part par une fatigue intense, migraine, fatigue émotionnelle etc.... j'ai fait un AIT trois ans plus tard. Ce n'est pas anodin du tout mais j'ai appris à vivre avec le SAPL même si c'est plus compliqué depuis forcément. J'espère que le médecin qui va vous recevoir le 30 octobre saura vous conseiller et vous rassurer. Bien à vous
Re: SAPL Et vie quotidienne
C'est sur que c'est rassurant de savoir que l'on ait pas seule à vivre cela.
Puis on va dire que j'enchaîne.. après la thrombose en août, j'ai fais un pneumothorax en juin avec opération thoracoscopie, j'ai souffert le martyr et je commençais tout juste à aller mieux quand j'ai appris pour le SAPL. Le mental en prend un coup, s'ajoute à ça la fatigue, les douleurs articulaires et peut être même neuropathiques (soupçon de ma kiné)..
J'ai peur de sortir de chez moi, de faire une hémorragie en dormant.. bref c'est l'angoisse avec un grand A
Merci encore !