Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

Vous avez tout à fait raison, mais dur dur de l’appliquer…j’attends mon prochain EMG car fait très rapidement…et entre temps des douleurs cheville parfois et même dans les orteils …au départ il me semble c’était aussi au niveau des paupières, là je n’en ai plus, je le dis que ça c’était effectivement le stress et anxiété, c’est parti alors pourquoi pas les autres…
Là au moment où je vous écris, je m’assois et hop ça saute, je trouve ça très apeurant…concernant les faiblesses, je sais pas si ça en est, des douleurs aux jambes et genou, j’ai vu sur le net que c’était symptômes de spasticité…

[Nala54]

Oui je fais ça assez souvent…et encore une fois (l’anxiété) j appréhende le jour où ça ne pourra pas se faire…
J’espère vraiment, en attendant je ne suis pas très sereine…

[Nala54]

Et toujours des vibrations sous un pied puis sur le côté extérieur de l’autre …parfois ailleurs
Maintenant des douleurs aux orteils, pas vraiment des crampes mais c’est bizzare…
Comment ne pas réagir face à cela…

[drack3]

Bonjour, nala au moment où j écrit ces lignes mon bras gauche est comme engourdi avec une gêne toute long du nerf ulnaire. Pourtant tout les tests ont étaient fait rien de trouvé à ce jour. Essayez de pas focaliser sur vos symptômes sinon cela va empirer les choses. Hier c'était des fasciculations aujourd'hui rien, il faut apprendre à vivre avec je sais c est pas simple mais il faut le faire sinon la tête rentre en surchauffe ce qui a été mon cas et c'est très difficile d en ressortir. Un conseil pas d internet il y a beaucoup de fausse information parole de plusieurs neurologues.
Essayez de vivre tout simplement
Cordialement

[Nala54]

Bonjour Drack,

Oui j’y arrive un jour puis c’est reparti, y a pas de répit dans mes symptômes, aussitôt je m’assois, aussi le soir… comment ne pas y penser.
Même les moments censés être calme, comme regarder un film , c’est impossible…
Je sais que le stress accentue les symptômes, mais revenir comme il y a 6 mois ou je n’avais aucun signe serait du bonheur…je n’ai pas d’explication du pourquoi …

[drack3]

Nous sommes nombreux dans ce cas sans diagnostic, que des hypothèses TNF, Syndrome crampes fasciculations begnine, trouble neurologique angoisse stress anxiété. Combien de dose du vaccin covid avez vous reçu et avez vous eu la covid et quand. Se sont des questions que m ont posé les neurologues. Avez vous eu une infection ou un virus grippe angine etc avant vos symptômes, c'est très important de réfléchir à tous cela pour aider les docteurs.
Avez vous perdu de la force dans vos membres ? Et est ce que vous marché normalement ? Sans chute
Faite le point ça vous aidera pour la prochaine consultation
Cordialement

[Rapo]

Exo,

Incroyable comment je me retrouve dans ton commentaire…..
Moi ça a commencé en juillet 2024, avec uniquement des mouvements involontaires de l’index…… après je suis tombé sur la SLA et paaaf j’ai commencé doucement mais sûrement à avoir des fasciculations partout. Aujourd’hui, après 9 mois, je continue à avoir les fasciculations partout, surtout au mollet… par moment je reste aussi des minutes à scruter mes mollets pour voir à quel point ça fascicule. Et c’est très gênant, ça angoisse et crée de la peur interminable. Je ressens surtout à la jambe droite des sensations de faiblesse, tiraillement, pression que sais-je qui entraîne cette impression comme tu dis « je vais pas réussir à me lever, ou à marcher » mais en fait si.

Même que pendant que je marche, j’ai l’impression que ça va me lâcher à tout moment, mais rien à ce jour, et heureusement.

J’ai fais un EMG en octobre et un autre EMG le 26 Février, IRM cervical et cérébral en août , prise de sang complète, test neuro traditionnel, tout apparaît normal….. mais les sensations sont toujours là.

Enfait je me suis créé cette peur, cette angoisse et je l’ai alimenter pendant tous ces mois, que là j’ai du mal à ignorer cela du coup, je suis un psychologue ainsi qu’une psychiatre à voir si ça peut aider.

Mais ils sont tous catégorique, pas de SLA

[TERMI]

Hello,

Comme je l'ai dis plus haut, j'ai parfois cette drôle de sensation au pouce gauche, qui se bloque et fait n'importe quoi, comme s'il ne répondait pas ou faisait comme il veut. Avec fasciculations entre le pouce et l'index (j'ai trouvé que c'était aussi un signe de sla pour vous dire....). Et bien à l'emg rien, nada, tout fonctionne bien. Alors bien entendu cela n'exclue pas une atteinte du système nerveux central, mais pas de sla, les moto neurones fonctionnent. Il faut arriver s'enlever ça de la tête.... Et comme me l'a dit mon médecin la sla c'est un jeu de poker en fait. Un EMG exclu la sla à un instant T, mais on peut tous faire une dans 10 ans, ou 30 ans après, ou bien jamais. Pour faire l'analogie avec le cancer, ma maman a fait un cancer du sein en décembre 1992, alors que sa mammographie 1 an et demi avant était bonne, RAS. Elle est toujours là. Donc il faut vivre, pas trop y penser, et voilà. Pour vous dire, mon hypertension inquiète bien plus la neurologue que mes fasciculations. Beaucoup plus même. Donc on ne regarde pas toujours non plus "où il faut". Il faut faire confiance aux médecins et vivre aussi l'instant présent. Enfin, retenez bien que les fasciculations ne sont des signes ni pour la SLA ni pour la SEP d'ailleurs

[TERMI]

Hello,

Je vous donne quelques nouvelles. Hier j'ai tondu, tailler les haies et les arbres, nettoyer ma terrasse. Donc ça m'a rassuré, pas de perte de force c'est confirmé. J'ai environ 800m2 à tondre et j'ai juste une petite tondeuse tractée donc ça me prend pas mal de temps, surtout que l'herbe était haute. Ce matin ça va, mais j'ai des fourmillements dans les deux mains, au niveau des auriculaires surtout, avec comme une petite perte de sensibilité. Quelques fasciculations dans les mollets aussi. Sincèrement je pense quand même de plus en plus que mon médecin a raison et que c'est bien une SEP à faible bruit. Avec 2 EMG bons, mais les hypersignaux détectés à L'IRM, surtout en périventriculaire et juxtacortical, c'est en plus caractéristique de la SEP quand même. Mais le fait que mon IRM médullaire soit bon penche pour la forme à faible bruit.

[Nala54]

Bonjour,

J’ai obtenu un rdv chez un second neurologue, créneau de désistement…il a de suite remarqué que j’étais pas trop bien.
Je lui ai expliqué les symptômes, m’a proposé de faire l’examen, mais celui était différent du 1re , ce n’était pas avec les aiguilles..et pas aussi complet..
Il m’a dit au final qu’il n’y a rien…j’ai ces vibrations toujours sur le côté extérieur au niveau de la cheville..sur son compte rendu j’ai pu m’apercevoir que toutes amplitudes ont baissé par rapport au 1er emg, et surtout là où ça vibre c’est passé à 0,3 alors qu’avant c’était 16 et qqc..
Et pourtant il me disait que tout était bon et qu il fallait qu elles soient supérieures à 2.
Je n’ai pas vérifié sur le document en rentrant mais seulement ce matin car ces vibrations à ce côté sont tout le temps présentes , et qu’elles n’existaient pas lors du 1er emg…
Je ne sais plus quoi penser , si cela progresse finalement..