Bonjour,
J’ai consulté un deuxième neurologue. Je suis à 5-6 semaines du début de mes symptômes et selon lui pas d’inquiétude à avoir car il ne voit aucun signe clinique d’un début de sla. Il m’a prescrit un emg d’ici quelque semaine pour quand même voir mais pas d’inquiétude à avoir car selon lui a 1 mois et demi du début on voit généralement des signes cliniques. Il pense que ça peut être dû à de l’anxiété mais souhaite d’abord voir les résultats de l’emg avant.
Je ne sais pas si je peux commencer à souffler mais j’ai quand même une impression que mes symptômes évoluent et que mon pouce me gêne de plus en plus dans mon quotidien.
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous.
Je viens vous donner des nouvelles de ma part, sachant que pour moi tout a commencé début juillet 2024, avec un tremblement involontaire de mon index, puis c’est enchaîné après les informations sur Internet sur la SLA et à partir de là, j’ai commencé à avoir des fasciculations à gogo partout, des fois à des endroits, un peu plus prononcé, mais qui était parti par après, en octobre 2024, j’ai commencé à avoir des sensations bizarres au niveau des jambes, comme si une faiblesse installé ou une sensation de difficulté à tenir debout, comme si j’allais perdre l’équilibre à n’importe quel moment où m’écrouler.
J’ai fait un EMG des membres inférieurs en octobre 2024 négatif. J’ai fait un autre EMG en février 2025 des membres inférieurs aussi négatif j’ai fait I.R.M. cérébral et cervicales négatif.
J’ai vu trois neurologues pour eux, pas de signe de SLA. J’ai commencé, il y a deux mois avoir un psycho psychologue et une psychiatre. J’admet que j’ai eu une phase de mieux pendant un bon mois. Mais là en ce moment c’est rebelote à nouveau des sensations aux jambes de fragilité ou sensation que t’as du mal à tenir debout qui passe d’une jambe à l’autre. Et sensation comme si j’avais ma main entre l’index et le pouce qui s’atrophie mais possiblement ça a toujours été comme ça. C’est juste que je suis plus attentif dessus. Mais surtout des sensations de gêne entre le pouce et l’index aussi le petit doigt, comme si je perdais de la force alors que quand je vais au fitness, j’arrive quand même encore à enlever les poids à écrire à tenir des choses sans lâcher, même s’il est vrai que j’ai l’impression que je vais lâcher les choses par manque de force.
Des fois j’ai aussi des gènes au niveau de l’élocution, comme si j’avais du mal à articuler certains mots etc. Mais les gens de mon entourage me disent que non.
Donc voilà je sais pas trop quoi penser cette peur effectivement de SLA est toujours là, et j’ai l’impression qu’elle s’alimente dans mon état d’esprit, alors que réellement j’ai quand même eu des phases de mieux par exemple
J’ai aussi une douleur à l’épaule droite, donc le même côté où je ressens les choses à la main droite, lors d’un claquage de l’épaule sur un smash au paddle et depuis je ressens de plus en plus de choses au niveau du bras, je fais du kiné contre une tendinite, mais y a pas vraiment de mieux au niveau des douleurs
Donc c’est à rien comprendre, entre l’hypocondrie, les troubles neurologiques, fonctionnel, etc. je me dis, c’est fou quand même ce qu’on peut ressentir physiquement
Je viens vous donner des nouvelles de ma part, sachant que pour moi tout a commencé début juillet 2024, avec un tremblement involontaire de mon index, puis c’est enchaîné après les informations sur Internet sur la SLA et à partir de là, j’ai commencé à avoir des fasciculations à gogo partout, des fois à des endroits, un peu plus prononcé, mais qui était parti par après, en octobre 2024, j’ai commencé à avoir des sensations bizarres au niveau des jambes, comme si une faiblesse installé ou une sensation de difficulté à tenir debout, comme si j’allais perdre l’équilibre à n’importe quel moment où m’écrouler.
J’ai fait un EMG des membres inférieurs en octobre 2024 négatif. J’ai fait un autre EMG en février 2025 des membres inférieurs aussi négatif j’ai fait I.R.M. cérébral et cervicales négatif.
J’ai vu trois neurologues pour eux, pas de signe de SLA. J’ai commencé, il y a deux mois avoir un psycho psychologue et une psychiatre. J’admet que j’ai eu une phase de mieux pendant un bon mois. Mais là en ce moment c’est rebelote à nouveau des sensations aux jambes de fragilité ou sensation que t’as du mal à tenir debout qui passe d’une jambe à l’autre. Et sensation comme si j’avais ma main entre l’index et le pouce qui s’atrophie mais possiblement ça a toujours été comme ça. C’est juste que je suis plus attentif dessus. Mais surtout des sensations de gêne entre le pouce et l’index aussi le petit doigt, comme si je perdais de la force alors que quand je vais au fitness, j’arrive quand même encore à enlever les poids à écrire à tenir des choses sans lâcher, même s’il est vrai que j’ai l’impression que je vais lâcher les choses par manque de force.
Des fois j’ai aussi des gènes au niveau de l’élocution, comme si j’avais du mal à articuler certains mots etc. Mais les gens de mon entourage me disent que non.
Donc voilà je sais pas trop quoi penser cette peur effectivement de SLA est toujours là, et j’ai l’impression qu’elle s’alimente dans mon état d’esprit, alors que réellement j’ai quand même eu des phases de mieux par exemple
J’ai aussi une douleur à l’épaule droite, donc le même côté où je ressens les choses à la main droite, lors d’un claquage de l’épaule sur un smash au paddle et depuis je ressens de plus en plus de choses au niveau du bras, je fais du kiné contre une tendinite, mais y a pas vraiment de mieux au niveau des douleurs
Donc c’est à rien comprendre, entre l’hypocondrie, les troubles neurologiques, fonctionnel, etc. je me dis, c’est fou quand même ce qu’on peut ressentir physiquement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir, je viens souvent sur ce forum afin de vous lire et souvent il me rassure. Mais ces derniers temps je panique davantage. J’ai 28 ans et voilà maintenant près de 9 mois que j’ai des fasciculations généralisées partout. Au début j’ai mis ça sur le dos de mon activité physique puisque je courrais environs 30 à 40km par semaine. Mais depuis 4 mois maintenant, je suis enceinte. Donc je ne cours plus. Pourtant mes fasciculations sont toujours présentes.
J’ai passé un EMG il y a 3 mois qui était normal, SAUF une attrophie dans un muscle d’un pied mais sans dénervation, et probablement liée à une entorse plus jeune.
Celle ci n’entraîne pas de faiblesse, je peux continuer à courir sans problème.
Mais voilà, je n’avais jamais remarqué cette attrophie et même si la neurologue m’a confirmé qu’il n’y avait pas de dénervation, je panique. J’ai peur que mes faiblesses arrivent d’un coup, même après 9 mois. Et je m’en veux d’autant plus que je suis enceinte et que j’aimerais être sereine pour mon bébé.
Il y a des jours où je ne sens presque pas de fasciculations et des jours où j’en ai toute la journée. J’aimerais tellement que ça s’arrête. Et depuis la découverte de cette petite atrophie au pied, je scrute tout mon corps, et j’ai l’impression de découvrir une atrophie par jour. Puis le lendemain je relative en re regardant et me dis que je suis folle.
Je n’en peux plus. Selon vous, puis je avoir des fasciculations comme premier signe qui dureraient depuis 9 mois ?
J’ai passé un EMG il y a 3 mois qui était normal, SAUF une attrophie dans un muscle d’un pied mais sans dénervation, et probablement liée à une entorse plus jeune.
Celle ci n’entraîne pas de faiblesse, je peux continuer à courir sans problème.
Mais voilà, je n’avais jamais remarqué cette attrophie et même si la neurologue m’a confirmé qu’il n’y avait pas de dénervation, je panique. J’ai peur que mes faiblesses arrivent d’un coup, même après 9 mois. Et je m’en veux d’autant plus que je suis enceinte et que j’aimerais être sereine pour mon bébé.
Il y a des jours où je ne sens presque pas de fasciculations et des jours où j’en ai toute la journée. J’aimerais tellement que ça s’arrête. Et depuis la découverte de cette petite atrophie au pied, je scrute tout mon corps, et j’ai l’impression de découvrir une atrophie par jour. Puis le lendemain je relative en re regardant et me dis que je suis folle.
Je n’en peux plus. Selon vous, puis je avoir des fasciculations comme premier signe qui dureraient depuis 9 mois ?
-
Modérateur
- Messages : 3394
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Camcam88, Merci de votre témoignage précieux.
L'EMG, 6 mois après le début des fasciculations est normal et le neurologue consulté vous a sans doute apporté des réponses factuelles. Malheureusement, vous avez pu lire sur les nombreux témoignages du forum que la SLA est une maladie qui cristallise beaucoup d'angoisse, en dépit d'examens cliniques normaux.
La grossesse est un moment particulier où toutes nos ressources sont mobilisées de façon différentes, le corps doit s'adapter à toutes sortes de changements, l'esprit aussi, avec souvent un surcroit de sensibilité et d'émotion.
Vous êtes sportive, avez vous pu remplacer la course à pied par une autre pratique ?
Vous êtes épuisée par ces vagues de stress, avez vous un autre espace pour en parler ?
https://www.ameli.fr/yvelines/assure/sa ... -psychique
Donnez nous des nouvelles
L'EMG, 6 mois après le début des fasciculations est normal et le neurologue consulté vous a sans doute apporté des réponses factuelles. Malheureusement, vous avez pu lire sur les nombreux témoignages du forum que la SLA est une maladie qui cristallise beaucoup d'angoisse, en dépit d'examens cliniques normaux.
La grossesse est un moment particulier où toutes nos ressources sont mobilisées de façon différentes, le corps doit s'adapter à toutes sortes de changements, l'esprit aussi, avec souvent un surcroit de sensibilité et d'émotion.
Vous êtes sportive, avez vous pu remplacer la course à pied par une autre pratique ?
Vous êtes épuisée par ces vagues de stress, avez vous un autre espace pour en parler ?
https://www.ameli.fr/yvelines/assure/sa ... -psychique
Donnez nous des nouvelles
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Il serait important que chacun de nous relativise sur la sla. On pourrait passer à côté d'un autre diagnostic à force de se focaliser sur la sla.
Pas plus tard qu'il y a deux jours, en faisant la queue à la caisse d'un supermarché, la personne qui était devant moi a commencé à me faire la discussion, et j'ai remarqué que cette dernière bougeait ses articles sur le tapis avec les poignets. En regardant ses mains, il avait perdu beaucoup de muscles, et pour vous donner une idée, allez sur un moteur de recherche d'images, tapez "atrophie mains sla". Je l'ai même aidé à prendre son portefeuille dans sa sacoche, étant donné qu'il ne pouvait plus bouger ses doigts. J'ai tout de suite pensé à la sla, mais je n'ai pas osé lui demander. Il m'a de lui même parlé de ça en disant un nom que je n'ai pas pu retenir, (qui commençait par "cartillage"). Il m'a dit qu'il avait fait 12 jours d'hospitalisation pour ce diagnostic. Depuis, j'ai commencé à relativiser sur ce que je pensait être des "atrophies" à certains endroits de mon corps.
J'ai lu le commentaire d'une dame qui a perdue deux de ses amies de suite de la sla. Elle avait rencontré ces deux dernières lors d'un forum consacré à la sla, car elle même pensait l'avoir. selon ses déclarations elle est en chaise roulante depuis 2017.
J'ai passé ces derniers mois à regarder des vidéos des patients atteints de sla, originaires des usa, uk, suisse, France etc. Pour certains le diagnostic a été long, d'autres cela a pris moins de temps. La sla est une maladie dont le diagnostic reste essentiellement clinique avec comme examen clé, l'EMG. Si l'EMG a été fait aux membres inférieurs, et supérieurs, de manière générale, c'est rassurant s'il ressort négatif. Si après quelques mois, vous désirez avoir un deuxième examen, que vous changiez le lieu de l'examen, ou pas, le médecin examinateur sachant que vous avez déjà fait le test une première fois, mais qu'un certain doute subsiste, il fera un examen encore plus minutieux pour être certain d'avoir tout bien fait.
Il serait important que chacun de nous relativise sur la sla. On pourrait passer à côté d'un autre diagnostic à force de se focaliser sur la sla.
Pas plus tard qu'il y a deux jours, en faisant la queue à la caisse d'un supermarché, la personne qui était devant moi a commencé à me faire la discussion, et j'ai remarqué que cette dernière bougeait ses articles sur le tapis avec les poignets. En regardant ses mains, il avait perdu beaucoup de muscles, et pour vous donner une idée, allez sur un moteur de recherche d'images, tapez "atrophie mains sla". Je l'ai même aidé à prendre son portefeuille dans sa sacoche, étant donné qu'il ne pouvait plus bouger ses doigts. J'ai tout de suite pensé à la sla, mais je n'ai pas osé lui demander. Il m'a de lui même parlé de ça en disant un nom que je n'ai pas pu retenir, (qui commençait par "cartillage"). Il m'a dit qu'il avait fait 12 jours d'hospitalisation pour ce diagnostic. Depuis, j'ai commencé à relativiser sur ce que je pensait être des "atrophies" à certains endroits de mon corps.
J'ai lu le commentaire d'une dame qui a perdue deux de ses amies de suite de la sla. Elle avait rencontré ces deux dernières lors d'un forum consacré à la sla, car elle même pensait l'avoir. selon ses déclarations elle est en chaise roulante depuis 2017.
J'ai passé ces derniers mois à regarder des vidéos des patients atteints de sla, originaires des usa, uk, suisse, France etc. Pour certains le diagnostic a été long, d'autres cela a pris moins de temps. La sla est une maladie dont le diagnostic reste essentiellement clinique avec comme examen clé, l'EMG. Si l'EMG a été fait aux membres inférieurs, et supérieurs, de manière générale, c'est rassurant s'il ressort négatif. Si après quelques mois, vous désirez avoir un deuxième examen, que vous changiez le lieu de l'examen, ou pas, le médecin examinateur sachant que vous avez déjà fait le test une première fois, mais qu'un certain doute subsiste, il fera un examen encore plus minutieux pour être certain d'avoir tout bien fait.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Cela fait plusieurs jours que je lis les nombreux témoignages sur ce forum. Je me décide à vous écrire car je suis terriblement inquiète pour un proche. J’aimerais avoir votre opinion même si je suis bien conscient que seul le corps médical pourra poser un diagnostic. Mais les prises de rendez vous sont tellement longues que je ne peux m’empêcher de faire des recherches (merci internet, bonjour l’ambiance anxiogène …).
Je vais essayer d’être précis et concis. Cela fait plus de 2 mois déjà que mon proche a des symptômes plutôt inexpliqués :
- Depuis fin de l’année dernière il est souvent malade (3 fois au moins, jusqu’ici rien d’inquiétant j’en conviens)
- Avril : il a commencé à avoir une keratoconjonctivite qui a duré près de 4-5 semaines jusqu’à disparaître. Cette période l’a fortement angoissé car il avait peur de perdre la vue.
- Puis il a eu mal en bas du dos, mal à la vessie et a eu du mal à uriner. Ses tests urinaires ne paraissaient pas logique pour son médecin qui a pensé à un début de calcul rénal. Sur le premier test il avait de l’oxalate de calcium et un taux de leucocytes normal. Un second test urinaire indiquait qu’il n’y avait plus d’oxalate de calcium mais un peu trop de leucocytes. Et il a craché quelques fois des glaires verts. Puis il a recommencé à uriner normalement. Son médecin lui a prescrit des antibiotiques au cas où. Le mal de dos persiste avec une gêne ou une douleur au bassin.
- Puis ça se corse, d’où ma présence sur ce forum et je ne sais évidemment pas s’il y a un lien entre ce que j’ai décrit au dessus et les symptômes très étranges qu’il a eu par la suite mais ça s’enchaîne : il a commencé à avoir mal à un gros orteil puis à avoir mal à un pied puis les 2 pieds. Il a ensuite senti une gêne aux jambes dont la sensation d’avoir une jambe très légère et « molle », mal au genou droit et avait l’impression qu’un de ses pieds n’étaient plus droit. Puis il a eu des problèmes de motricité aux avants bras et à la main droite notamment le pouce et le petit doigt. Puis ça allait « « mieux » il avait moins mal.
- Juin : il finit par prendre et avoir rdv avec un médecin interne qui lui indique qu’il est trop vif dans ses réflexes et lui fait faire des examens. Mais malheureusement prochain rdv en septembre … En attendant, les IRM cerveau et moelle épinière n’ont rien relevé d’anormal. Par contre, pas encore d’EMG à faire à ce stade.
Radio des mains normal. Radio du bassin : Léger pincement de l’interligne coxo fémoral droit. Radio des pieds : Pincement interlignes metatarso phalangiens. Radio des jambes : Il y a juste le genou droit où il a un léger épanchement dans le cul de sac quadricipital.
Il tousse souvent le matin (cela fait des années mais surtout depuis la Covid). Le scanner des poumons a juste trouvé une bronchite ou un virus. Les radiologues ne savent pas trop.
Un énième test urinaire indique un taux de leucocytes et d’hématies à la limite de la normale et la présence de rares cristaux d’oxalate de calcium et quelques cristaux non identifiés.
Puis un nuit, il a eu les mains qui fourmillaient beaucoup et les mains lourdes. Le lendemain les avant bras étaient fatigués. S’ensuit une crise au travail avec les mains qui tremblaient beaucoup et les avant bras qui se contractent. Après cette « crise », ses mains ne paraissaient plus lourdes.
Je ne suis pas médecin je ne sais pas interpréter les résultats des irm/scanner/radio, j’ai juste l’impression qu’au niveau des pieds et jambes c’est peut être inflammatoire. En revanche, pas d’explication en apparence pour les mains et avants bras. Il a vu un infectiologue qui le met sur la piste de la spondylarthrite ankylosante et fait faire une prise de sang pour le gène HLA B27 (qui augmente les chances d’avoir une maladie auto immune inflammatoire) qui s’est révélé positif. Il fait un dernier test urinaire qui montre que ses taux de leucocytes et d’hématies sont « enfin » dans la normale.
Ce qui est bizarre c’est qu’à 2 reprises il a sauté le repas du déjeuner (car beaucoup de travail) et là il n’a plus ressenti de douleur. Il s’est senti « normal ». Parfois il est réveillé la nuit par une douleur « par ci par là ».
Lorsque je lui demande s’il se sent faible au niveau des bras et s’il a du mal à exécuter certaines tâches il m’indique juste que parfois lorsque son pouce fait mal cela peut le gêner dans la conduite de la voiture et qu’il y a qqs jours lorsqu’il a porté ses courses il avait la sensation de mains et bras lourds.
Il attend son rdv de septembre avec le médecin interne. En revanche pas d’EMG fait à ce stade mais je ne peux m’empêcher de penser au pire avec tous ces symptômes et au fait que le médecin ait dit qu’il avait des réflexes anormalement vifs. Est ce que ces symptômes sont tous liés ou sont-ils par hasard indépendants. rester dans le flou devient très compliqué. On lui fait comprendre qu’il faut arrêter de consulter et de faire des batteries d’examens. Le temps semble long mais mon proche essaie d’être positif. Je ne lui parle pas du SLA. J’essaie aussi de rester positive en me rassurant mais le fait de ne pas savoir ce qu’il a aux mains et bras devient angoissant.
Je suis navré pour ce gros pavé et remercie d’avance ceux et celles qui auront pris le temps de le lire et de me donner leur impression. Je vous tiendrais au courant pour la suite.
Je vous souhaite à tous force et courage !
Cela fait plusieurs jours que je lis les nombreux témoignages sur ce forum. Je me décide à vous écrire car je suis terriblement inquiète pour un proche. J’aimerais avoir votre opinion même si je suis bien conscient que seul le corps médical pourra poser un diagnostic. Mais les prises de rendez vous sont tellement longues que je ne peux m’empêcher de faire des recherches (merci internet, bonjour l’ambiance anxiogène …).
Je vais essayer d’être précis et concis. Cela fait plus de 2 mois déjà que mon proche a des symptômes plutôt inexpliqués :
- Depuis fin de l’année dernière il est souvent malade (3 fois au moins, jusqu’ici rien d’inquiétant j’en conviens)
- Avril : il a commencé à avoir une keratoconjonctivite qui a duré près de 4-5 semaines jusqu’à disparaître. Cette période l’a fortement angoissé car il avait peur de perdre la vue.
- Puis il a eu mal en bas du dos, mal à la vessie et a eu du mal à uriner. Ses tests urinaires ne paraissaient pas logique pour son médecin qui a pensé à un début de calcul rénal. Sur le premier test il avait de l’oxalate de calcium et un taux de leucocytes normal. Un second test urinaire indiquait qu’il n’y avait plus d’oxalate de calcium mais un peu trop de leucocytes. Et il a craché quelques fois des glaires verts. Puis il a recommencé à uriner normalement. Son médecin lui a prescrit des antibiotiques au cas où. Le mal de dos persiste avec une gêne ou une douleur au bassin.
- Puis ça se corse, d’où ma présence sur ce forum et je ne sais évidemment pas s’il y a un lien entre ce que j’ai décrit au dessus et les symptômes très étranges qu’il a eu par la suite mais ça s’enchaîne : il a commencé à avoir mal à un gros orteil puis à avoir mal à un pied puis les 2 pieds. Il a ensuite senti une gêne aux jambes dont la sensation d’avoir une jambe très légère et « molle », mal au genou droit et avait l’impression qu’un de ses pieds n’étaient plus droit. Puis il a eu des problèmes de motricité aux avants bras et à la main droite notamment le pouce et le petit doigt. Puis ça allait « « mieux » il avait moins mal.
- Juin : il finit par prendre et avoir rdv avec un médecin interne qui lui indique qu’il est trop vif dans ses réflexes et lui fait faire des examens. Mais malheureusement prochain rdv en septembre … En attendant, les IRM cerveau et moelle épinière n’ont rien relevé d’anormal. Par contre, pas encore d’EMG à faire à ce stade.
Radio des mains normal. Radio du bassin : Léger pincement de l’interligne coxo fémoral droit. Radio des pieds : Pincement interlignes metatarso phalangiens. Radio des jambes : Il y a juste le genou droit où il a un léger épanchement dans le cul de sac quadricipital.
Il tousse souvent le matin (cela fait des années mais surtout depuis la Covid). Le scanner des poumons a juste trouvé une bronchite ou un virus. Les radiologues ne savent pas trop.
Un énième test urinaire indique un taux de leucocytes et d’hématies à la limite de la normale et la présence de rares cristaux d’oxalate de calcium et quelques cristaux non identifiés.
Puis un nuit, il a eu les mains qui fourmillaient beaucoup et les mains lourdes. Le lendemain les avant bras étaient fatigués. S’ensuit une crise au travail avec les mains qui tremblaient beaucoup et les avant bras qui se contractent. Après cette « crise », ses mains ne paraissaient plus lourdes.
Je ne suis pas médecin je ne sais pas interpréter les résultats des irm/scanner/radio, j’ai juste l’impression qu’au niveau des pieds et jambes c’est peut être inflammatoire. En revanche, pas d’explication en apparence pour les mains et avants bras. Il a vu un infectiologue qui le met sur la piste de la spondylarthrite ankylosante et fait faire une prise de sang pour le gène HLA B27 (qui augmente les chances d’avoir une maladie auto immune inflammatoire) qui s’est révélé positif. Il fait un dernier test urinaire qui montre que ses taux de leucocytes et d’hématies sont « enfin » dans la normale.
Ce qui est bizarre c’est qu’à 2 reprises il a sauté le repas du déjeuner (car beaucoup de travail) et là il n’a plus ressenti de douleur. Il s’est senti « normal ». Parfois il est réveillé la nuit par une douleur « par ci par là ».
Lorsque je lui demande s’il se sent faible au niveau des bras et s’il a du mal à exécuter certaines tâches il m’indique juste que parfois lorsque son pouce fait mal cela peut le gêner dans la conduite de la voiture et qu’il y a qqs jours lorsqu’il a porté ses courses il avait la sensation de mains et bras lourds.
Il attend son rdv de septembre avec le médecin interne. En revanche pas d’EMG fait à ce stade mais je ne peux m’empêcher de penser au pire avec tous ces symptômes et au fait que le médecin ait dit qu’il avait des réflexes anormalement vifs. Est ce que ces symptômes sont tous liés ou sont-ils par hasard indépendants. rester dans le flou devient très compliqué. On lui fait comprendre qu’il faut arrêter de consulter et de faire des batteries d’examens. Le temps semble long mais mon proche essaie d’être positif. Je ne lui parle pas du SLA. J’essaie aussi de rester positive en me rassurant mais le fait de ne pas savoir ce qu’il a aux mains et bras devient angoissant.
Je suis navré pour ce gros pavé et remercie d’avance ceux et celles qui auront pris le temps de le lire et de me donner leur impression. Je vous tiendrais au courant pour la suite.
Je vous souhaite à tous force et courage !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Exo,
Merci beaucoup pour votre message. Votre avis me rassure un peu. Ses symptômes semblent effectivement inflammatoires. Il a recommencé à avoir un peu mal aux fessiers et à avoir une douleur entre le pouce et l’index.
Concernant l’EMG, je laisse et fais confiance aux professionnels pour le lui faire faire s’ils estiment cela nécessaire.
Pour l’intolérance au gluten, il a commencé à creuser cette piste même s’il ne pense pas que ce soit cela.
Je reste positif et attends patiemment le mois de septembre. Je reviendrais donner des nouvelles.
Bon courage à tous et faites attention à vous avec la canicule.
Merci beaucoup pour votre message. Votre avis me rassure un peu. Ses symptômes semblent effectivement inflammatoires. Il a recommencé à avoir un peu mal aux fessiers et à avoir une douleur entre le pouce et l’index.
Concernant l’EMG, je laisse et fais confiance aux professionnels pour le lui faire faire s’ils estiment cela nécessaire.
Pour l’intolérance au gluten, il a commencé à creuser cette piste même s’il ne pense pas que ce soit cela.
Je reste positif et attends patiemment le mois de septembre. Je reviendrais donner des nouvelles.
Bon courage à tous et faites attention à vous avec la canicule.
-
Modérateur
- Messages : 3394
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Arum, bienvenue sur le forum.
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles de votre proche après le rdv de septembre, qui apportera surement certaines réponses.
Merci @Exo pour le soutien
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles de votre proche après le rdv de septembre, qui apportera surement certaines réponses.
Merci @Exo pour le soutien
-
Alexis73000
- Messages : 24
- Inscription : 24 avr. 2025 09:48
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
un besoin de témoigner aujourd'hui.
bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.
Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).
Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc
- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).
3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.
Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).
Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.
Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!
un besoin de témoigner aujourd'hui.
bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.
Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).
Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc
- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).
3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.
Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).
Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.
Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
BonjourAlexis73000 a écrit : ↑04 juil. 2025 15:08 Bonjour à tous,
un besoin de témoigner aujourd'hui.
bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.
Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).
Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc
- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).
3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.
Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).
Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.
Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!
Je me reconnais un peu dans ce que tu vis (hors atrophie - mais à peu près tout le reste). Idem, tous les examens négatifs (sauf tests Babinski et Hoffmann positifs ce qui à l'époque m'a effrayé....)
Mais, comme toi, cela fait de nombreux mois (7 en ce qui me concerne), ce qui exclut une SLA a la progression plus rapide.
Les hypothèses menaient également à une infection (non détectée...) et des symptômes renforcés par l'anxiété. Je suis loin de penser que l'anxiété explique tout, mais elle rajoute une couche sur une cause existante.
Depuis, j'ai réussi à prendre du recul et même si tous les symptômes n'ont pas totalement disparu (restent des tremblements ponctuels et quelques paresthésies), je le vis nettement mieux.
Ca n'est qu'une expérience, mais c'est ce que je te souhaite également.
