Arum a écrit : ↑28 juin 2025 10:22 Bonjour,
Cela fait plusieurs jours que je lis les nombreux témoignages sur ce forum. Je me décide à vous écrire car je suis terriblement inquiète pour un proche. J’aimerais avoir votre opinion même si je suis bien conscient que seul le corps médical pourra poser un diagnostic. Mais les prises de rendez vous sont tellement longues que je ne peux m’empêcher de faire des recherches (merci internet, bonjour l’ambiance anxiogène …).
Je vais essayer d’être précis et concis. Cela fait plus de 2 mois déjà que mon proche a des symptômes plutôt inexpliqués :
- Depuis fin de l’année dernière il est souvent malade (3 fois au moins, jusqu’ici rien d’inquiétant j’en conviens)
- Avril : il a commencé à avoir une keratoconjonctivite qui a duré près de 4-5 semaines jusqu’à disparaître. Cette période l’a fortement angoissé car il avait peur de perdre la vue.
- Puis il a eu mal en bas du dos, mal à la vessie et a eu du mal à uriner. Ses tests urinaires ne paraissaient pas logique pour son médecin qui a pensé à un début de calcul rénal. Sur le premier test il avait de l’oxalate de calcium et un taux de leucocytes normal. Un second test urinaire indiquait qu’il n’y avait plus d’oxalate de calcium mais un peu trop de leucocytes. Et il a craché quelques fois des glaires verts. Puis il a recommencé à uriner normalement. Son médecin lui a prescrit des antibiotiques au cas où. Le mal de dos persiste avec une gêne ou une douleur au bassin.
- Puis ça se corse, d’où ma présence sur ce forum et je ne sais évidemment pas s’il y a un lien entre ce que j’ai décrit au dessus et les symptômes très étranges qu’il a eu par la suite mais ça s’enchaîne : il a commencé à avoir mal à un gros orteil puis à avoir mal à un pied puis les 2 pieds. Il a ensuite senti une gêne aux jambes dont la sensation d’avoir une jambe très légère et « molle », mal au genou droit et avait l’impression qu’un de ses pieds n’étaient plus droit. Puis il a eu des problèmes de motricité aux avants bras et à la main droite notamment le pouce et le petit doigt. Puis ça allait « « mieux » il avait moins mal.
- Juin : il finit par prendre et avoir rdv avec un médecin interne qui lui indique qu’il est trop vif dans ses réflexes et lui fait faire des examens. Mais malheureusement prochain rdv en septembre … En attendant, les IRM cerveau et moelle épinière n’ont rien relevé d’anormal. Par contre, pas encore d’EMG à faire à ce stade.
Radio des mains normal. Radio du bassin : Léger pincement de l’interligne coxo fémoral droit. Radio des pieds : Pincement interlignes metatarso phalangiens. Radio des jambes : Il y a juste le genou droit où il a un léger épanchement dans le cul de sac quadricipital.
Il tousse souvent le matin (cela fait des années mais surtout depuis la Covid). Le scanner des poumons a juste trouvé une bronchite ou un virus. Les radiologues ne savent pas trop.
Un énième test urinaire indique un taux de leucocytes et d’hématies à la limite de la normale et la présence de rares cristaux d’oxalate de calcium et quelques cristaux non identifiés.
Puis un nuit, il a eu les mains qui fourmillaient beaucoup et les mains lourdes. Le lendemain les avant bras étaient fatigués. S’ensuit une crise au travail avec les mains qui tremblaient beaucoup et les avant bras qui se contractent. Après cette « crise », ses mains ne paraissaient plus lourdes.
Je ne suis pas médecin je ne sais pas interpréter les résultats des irm/scanner/radio, j’ai juste l’impression qu’au niveau des pieds et jambes c’est peut être inflammatoire. En revanche, pas d’explication en apparence pour les mains et avants bras. Il a vu un infectiologue qui le met sur la piste de la spondylarthrite ankylosante et fait faire une prise de sang pour le gène HLA B27 (qui augmente les chances d’avoir une maladie auto immune inflammatoire) qui s’est révélé positif. Il fait un dernier test urinaire qui montre que ses taux de leucocytes et d’hématies sont « enfin » dans la normale.
Ce qui est bizarre c’est qu’à 2 reprises il a sauté le repas du déjeuner (car beaucoup de travail) et là il n’a plus ressenti de douleur. Il s’est senti « normal ». Parfois il est réveillé la nuit par une douleur « par ci par là ».
Lorsque je lui demande s’il se sent faible au niveau des bras et s’il a du mal à exécuter certaines tâches il m’indique juste que parfois lorsque son pouce fait mal cela peut le gêner dans la conduite de la voiture et qu’il y a qqs jours lorsqu’il a porté ses courses il avait la sensation de mains et bras lourds.
Il attend son rdv de septembre avec le médecin interne. En revanche pas d’EMG fait à ce stade mais je ne peux m’empêcher de penser au pire avec tous ces symptômes et au fait que le médecin ait dit qu’il avait des réflexes anormalement vifs. Est ce que ces symptômes sont tous liés ou sont-ils par hasard indépendants. rester dans le flou devient très compliqué. On lui fait comprendre qu’il faut arrêter de consulter et de faire des batteries d’examens. Le temps semble long mais mon proche essaie d’être positif. Je ne lui parle pas du SLA. J’essaie aussi de rester positive en me rassurant mais le fait de ne pas savoir ce qu’il a aux mains et bras devient angoissant.
Je suis navré pour ce gros pavé et remercie d’avance ceux et celles qui auront pris le temps de le lire et de me donner leur impression. Je vous tiendrais au courant pour la suite.
Je vous souhaite à tous force et courage !
Bonjour Arum,
Je ne suis pas médecin non plus, mais d’après les symptômes que tu décris, ça ne fait pas penser en priorité à une SLA. Je sais que c’est une peur fréquente quand on voit apparaître des troubles moteurs inexpliqués, des fourmillements, des réflexes un peu vifs… mais dans son cas, plusieurs éléments ne collent pas avec cette maladie.
Les douleurs, notamment articulaires, ne sont pas typiques de la SLA. Celle-ci commence en général par une faiblesse musculaire indolore, qui progresse lentement, sans phases de rémission.
Il a eu des signes urinaires, digestifs, oculaires (kératoconjonctivite), des douleurs aux articulations, et une amélioration après jeûne... Tout cela fait plutôt penser à un terrain inflammatoire. Surtout que ça semble fluctuant ?
Tu dis qu’il se sent mieux quand il saute des repas, est-ce que vous avez envisagé une éventuelle intolérance alimentaire, genre au gluten ou au lactose ? Ma sœur est intolérante aux deux, et elle a aussi des douleurs articulaires, crampes, fatigue, etc. Elle sent très vite quand elle a mangé un truc qui ne passe pas. Ce n’est peut-être pas ça, mais ça peut valoir le coup d’y penser.
Un EMG serait vraiment utile, c’est l’examen qui permettrait d’écarter clairement une SLA, donc ça vaut le coup d’en parler au médecin si ce n’est pas déjà prévu.
Je comprends que l’attente jusqu’à septembre soit longue. Mais vous êtes sur une bonne voie, le médecin interne a lancé les investigations, et le plus gros a déjà été éliminé (IRM normale, pas d’anomalie majeure au scanner, pas d’aggravation brutale). S’il y avait eu une urgence neurologique, ce serait probablement déjà ressorti.
Courage et je rejoins Shady !
