Bonjour CamCam,
Comme nous tous après avoir tapé les symptômes sur internet, quand on parle de fasciculations on finit presque forcément à nous parler de la SLA puisque les fasciculations sont associées à cette maladie 90% de temps.
Mais point rassurant, si tu as des fasciculations mais que cela fait des mois que les symptômes n'avancent pas, c'est une excellente nouvelle. Surtout si tu as des les examens de type EMG pour effacer la chance que ce soit la SLA.
Comme je le disais hier, le combat dans la tête reste le plus dur. Il est compliqué de se dire qu'on a rien quand on a l'impression de sentir absolument tout.
Mais nous sommes nombreux à être dans ton cas si ça peut te rassurer.
Courage !
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
J'en reviens toujours au vaccin anti-covid (Pfizer notamment), où de nombreux cas similaires sont apparus chez les personnes vaccinées (syndrome de crampes-fasciculations bénignes), ceci quelques mois ou parfois jusqu'à 2 ans après la dernière injection. Des cas aussi de "covid long" donnent ce genre de symptômes. Il faut aussi savoir que cela peut durer des mois voir des années, puis disparaître un beau jour, j'ai lu des cas comme cela. Je pense aussi que le cerveau finit par "s'y faire", et estompe les symptômes au bout d'un moment. Un petit peu comme les corps flottants dans les yeux, au début on ne voit que cela, puis on finit par ne plus y faire attention.
De ce que j'ai constaté aussi, me concernant, c'est que la consommation d'alcool, de tabac et aussi je pense de caféine (coca cola, café) augmente les symptômes. Je suis un amateur de coca-cola (ma boisson apéro fétiche si je dois conduire), et j'ai remarqué que cela me fait plus de fasciculations dans les heures qui suivent. Avec l'alcool, cela les diminue au début (effet anxiolytique, c'est logique), puis après j'en ai encore plus.... Donc il faut aussi je pense adapter son mode de vie pour réduire les symptômes. Également, penser à boire beaucoup d'eau;
J'en reviens toujours au vaccin anti-covid (Pfizer notamment), où de nombreux cas similaires sont apparus chez les personnes vaccinées (syndrome de crampes-fasciculations bénignes), ceci quelques mois ou parfois jusqu'à 2 ans après la dernière injection. Des cas aussi de "covid long" donnent ce genre de symptômes. Il faut aussi savoir que cela peut durer des mois voir des années, puis disparaître un beau jour, j'ai lu des cas comme cela. Je pense aussi que le cerveau finit par "s'y faire", et estompe les symptômes au bout d'un moment. Un petit peu comme les corps flottants dans les yeux, au début on ne voit que cela, puis on finit par ne plus y faire attention.
De ce que j'ai constaté aussi, me concernant, c'est que la consommation d'alcool, de tabac et aussi je pense de caféine (coca cola, café) augmente les symptômes. Je suis un amateur de coca-cola (ma boisson apéro fétiche si je dois conduire), et j'ai remarqué que cela me fait plus de fasciculations dans les heures qui suivent. Avec l'alcool, cela les diminue au début (effet anxiolytique, c'est logique), puis après j'en ai encore plus.... Donc il faut aussi je pense adapter son mode de vie pour réduire les symptômes. Également, penser à boire beaucoup d'eau;
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Pensez vous que sans même avoir de problèmes sur les membres supérieurs et inferieurs avec la confirmation d'un EMG cela exclu aussi la SLA Bulbaire ?
Car je n'ai pas de fasciculations dans la langue et gorge mais j'ai l'impression d'avoir des petits soucis d'élocution depuis peu. De plus, à l'EMG on m'a trouvé un début de problème mineur au nerf sciatique mais pas du tout représentatif de la SLA d'après le neurologue.
Mais comme on dit souvent que les soucis aux membres supérieurs et inférieurs au début touche les nerfs qui s'apparente à une "tendinite qui passe pas" ça me refait douter...
Qu'en pensez vous ?
Pensez vous que sans même avoir de problèmes sur les membres supérieurs et inferieurs avec la confirmation d'un EMG cela exclu aussi la SLA Bulbaire ?
Car je n'ai pas de fasciculations dans la langue et gorge mais j'ai l'impression d'avoir des petits soucis d'élocution depuis peu. De plus, à l'EMG on m'a trouvé un début de problème mineur au nerf sciatique mais pas du tout représentatif de la SLA d'après le neurologue.
Mais comme on dit souvent que les soucis aux membres supérieurs et inférieurs au début touche les nerfs qui s'apparente à une "tendinite qui passe pas" ça me refait douter...
Qu'en pensez vous ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Malgré mes emg négatifs, je ne peux m’enlever la sla de la tête car j’ai des faiblesses dans les avant bras au moindre effort comme des tendinites et des faiblesses dans les cuisses et tibia et je sais que ça commence par la ... j’essaie de me raisonner en disant qu’au bout de 2 mois de symptomes , à l’emg des membres supérieurs, la neurologue aurait forcément vu quelque chose mais difficile de me raisonner...
Termi tu évoques le vaccin, je ne me suis jamais fait vacciné pour le covid, aucune dose et je n’ai pas eu de covid long... donc j’avoue que ça me fait un peu flippé...
J’ai vu qu'il existait un trouble neuro fonctionnel après un gros stress et j’essaie de me dire que j’ai sûrement ça... fasiculations, tremblements, fourmillements, fatigue musculaires, trouble de l’équilibre, trouble visuel ...
Malgré mes emg négatifs, je ne peux m’enlever la sla de la tête car j’ai des faiblesses dans les avant bras au moindre effort comme des tendinites et des faiblesses dans les cuisses et tibia et je sais que ça commence par la ... j’essaie de me raisonner en disant qu’au bout de 2 mois de symptomes , à l’emg des membres supérieurs, la neurologue aurait forcément vu quelque chose mais difficile de me raisonner...
Termi tu évoques le vaccin, je ne me suis jamais fait vacciné pour le covid, aucune dose et je n’ai pas eu de covid long... donc j’avoue que ça me fait un peu flippé...
J’ai vu qu'il existait un trouble neuro fonctionnel après un gros stress et j’essaie de me dire que j’ai sûrement ça... fasiculations, tremblements, fourmillements, fatigue musculaires, trouble de l’équilibre, trouble visuel ...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Laura,
Je me permets de te répondre car je me retrouve dans ton témoignage. Cela fait bientôt 2 ans que je parcours le forum… pour moi tout a commencé en février 2023 parcours des douleurs musculaires aux niveaux des bras, des cuissons, douleurs dans les mains, les pieds. Au tout début je me suis pas inquiétais jusqu’au moment où j’ai découvert la SLA…. À ce moment le cauchemar a commencée, crise d'angoisse, peur de la mort extrême… début des fasciculations, vue trouble, tremblements, observation constante de mon corps. J’ai été en arrêt de travail pendant une période de 3 mois environ. J’ai passé 3 EMG, IRM… RAS, possible trouble fonctionnel. Le problème c’est que je n’arrive pas à mettre cette fameuse maladie au dessus de moi car à date je n’ai pas de réponse malgres des douleurs qui sont toujours persistante 2 ans après le début des symptômes. Mal de tête permanent, douleurs musculaires osseuses, stress chronique, fatigue permanente… quoi qu’il arrive, il faut être fort. !!! Bel été à tous
Je me permets de te répondre car je me retrouve dans ton témoignage. Cela fait bientôt 2 ans que je parcours le forum… pour moi tout a commencé en février 2023 parcours des douleurs musculaires aux niveaux des bras, des cuissons, douleurs dans les mains, les pieds. Au tout début je me suis pas inquiétais jusqu’au moment où j’ai découvert la SLA…. À ce moment le cauchemar a commencée, crise d'angoisse, peur de la mort extrême… début des fasciculations, vue trouble, tremblements, observation constante de mon corps. J’ai été en arrêt de travail pendant une période de 3 mois environ. J’ai passé 3 EMG, IRM… RAS, possible trouble fonctionnel. Le problème c’est que je n’arrive pas à mettre cette fameuse maladie au dessus de moi car à date je n’ai pas de réponse malgres des douleurs qui sont toujours persistante 2 ans après le début des symptômes. Mal de tête permanent, douleurs musculaires osseuses, stress chronique, fatigue permanente… quoi qu’il arrive, il faut être fort. !!! Bel été à tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Romain,
Merci de ton témoignage,
Effectivement ça doit être vraiment dur de vivre avec ces douleurs et cette inquiétude permanente.
Ça va faire plus de 2 ans pour toi, ça exclut une sla rapide ... Ça me rassure en me disant que peut être dans 2 ans je serais toujours là.
Tu as des douleurs mais pas de faiblesses?
Est ce que tu as pensé à un syndrome de fatigue chronique? Des fois, je me dis que j’ai ça aussi... j’essaie de trouver... je cherche ....
Bon courage à toi et bel été egalement
Merci de ton témoignage,
Effectivement ça doit être vraiment dur de vivre avec ces douleurs et cette inquiétude permanente.
Ça va faire plus de 2 ans pour toi, ça exclut une sla rapide ... Ça me rassure en me disant que peut être dans 2 ans je serais toujours là.
Tu as des douleurs mais pas de faiblesses?
Est ce que tu as pensé à un syndrome de fatigue chronique? Des fois, je me dis que j’ai ça aussi... j’essaie de trouver... je cherche ....
Bon courage à toi et bel été egalement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
J’ai des douleurs, l’impression d’avoir des pertes équilibrés par moments, sans réelles pertes de force
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,A.A.G a écrit : ↑01 août 2025 10:31 Bonjour,
Pensez vous que sans même avoir de problèmes sur les membres supérieurs et inferieurs avec la confirmation d'un EMG cela exclu aussi la SLA Bulbaire ?
Car je n'ai pas de fasciculations dans la langue et gorge mais j'ai l'impression d'avoir des petits soucis d'élocution depuis peu. De plus, à l'EMG on m'a trouvé un début de problème mineur au nerf sciatique mais pas du tout représentatif de la SLA d'après le neurologue.
Mais comme on dit souvent que les soucis aux membres supérieurs et inférieurs au début touche les nerfs qui s'apparente à une "tendinite qui passe pas" ça me refait douter...
Qu'en pensez vous ?
Le membre de ma famille atteint a la forme bulbaire, cela a commencé par des troubles de l'élocution et des fausses-route. Concrètement, elle parlait comme quand on lit une bande magnétique ou un disque vinyle à une vitesse trop lente, c'est littéralement ça. Le diagnostic a été posé sur EMG quelques mois à peine après les premiers symptômes, et avec un seul EMG.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour votre réponse,
C'est rassurant ! On ne sait plus sur quel pied danser avec tout ces symptômes.
Effectivement, je ne parle pas du tout au ralenti, j'ai juste l'impression de bafouiller beaucoup plus dernièrement et j'ai une sensation de gêne quand je mange et bois mais pas de fausse route à l'horizon pour l'instant.
Je ne suis qu'à un peu plus de 2 mois de mes symptômes mais concernant les membres supérieurs, je pense que j'aurai déjà eu des soucis de réponses au niveaux des nerfs durant mon dernière EMG même s'il n'est pas forcément question d'atrophie encore à ce stade.
Je reste confiant même si je doute encore beaucoup par peur que cela s'aggrave avec le temps. 1er EMG effectué en fin mai totalement normal.
2nd EMG datant de cette semaine, j'ai des résultats apparemment "au dessus des normes" d'après le compte rendu du neurologue ce qui est très bien mais j'ai quand même un début de problème qui m'a brièvement expliqué au niveau du nerf sciatique comme j'ai pu le préciser dans les messages précédents.
Je ne sais pas quoi penser. Est ce que ça pourrait avoir un rapport encore avec la SLA? Peut être que non, je n'en sais rien.
Prenez soin de vous
C'est rassurant ! On ne sait plus sur quel pied danser avec tout ces symptômes.
Effectivement, je ne parle pas du tout au ralenti, j'ai juste l'impression de bafouiller beaucoup plus dernièrement et j'ai une sensation de gêne quand je mange et bois mais pas de fausse route à l'horizon pour l'instant.
Je ne suis qu'à un peu plus de 2 mois de mes symptômes mais concernant les membres supérieurs, je pense que j'aurai déjà eu des soucis de réponses au niveaux des nerfs durant mon dernière EMG même s'il n'est pas forcément question d'atrophie encore à ce stade.
Je reste confiant même si je doute encore beaucoup par peur que cela s'aggrave avec le temps. 1er EMG effectué en fin mai totalement normal.
2nd EMG datant de cette semaine, j'ai des résultats apparemment "au dessus des normes" d'après le compte rendu du neurologue ce qui est très bien mais j'ai quand même un début de problème qui m'a brièvement expliqué au niveau du nerf sciatique comme j'ai pu le préciser dans les messages précédents.
Je ne sais pas quoi penser. Est ce que ça pourrait avoir un rapport encore avec la SLA? Peut être que non, je n'en sais rien.
Prenez soin de vous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je me présente, j'ai 32 ans, plutôt sportif et je travaille dans l'IT dans le sud de la France.
Mes angoisses ont commencé l'année dernière en Juillet 2024 lorsque j'ai commencé à avoir des fasciculations essentiellement dans les deux bras au niveau des biceps et avant bras.
On connaît tous l'histoire, petite recherche sur internet et depuis... j'ai cette fichue maladie en tête
Cela s'était calmé sur le début d'année 2025 et je ne pensais plus tellement à la SLA car je n'avais aucune perte de force ou autre sensation. Puis Juillet 2025, je me réveille en pleine nuit avec le muscle entre le pouce et l'index gauche qui bouge tout seul pendant plusieurs minutes.
De puis cette date, c'est la main/bras droit qui me fait soucis... J'ai certaines douleurs à la main droite, comme des crampes et une moins bonne endurance au niveau de la main. Par exemple lorsque j'écris, je vais vite avoir une crampe. J'ai également la sensation d'avoir le poignet tout le temps "grippé" et une sensation de lourdeur dans la main.
Je ne sais plus quoi faire. Je suis allé voir mon médecin, qui m'a prescrit une radio et échographie du poignet droit mais j'avoue que je pense jour et nuit à cette maladie et moralement ça commence à être très dur
Je me présente, j'ai 32 ans, plutôt sportif et je travaille dans l'IT dans le sud de la France.
Mes angoisses ont commencé l'année dernière en Juillet 2024 lorsque j'ai commencé à avoir des fasciculations essentiellement dans les deux bras au niveau des biceps et avant bras.
On connaît tous l'histoire, petite recherche sur internet et depuis... j'ai cette fichue maladie en tête
Cela s'était calmé sur le début d'année 2025 et je ne pensais plus tellement à la SLA car je n'avais aucune perte de force ou autre sensation. Puis Juillet 2025, je me réveille en pleine nuit avec le muscle entre le pouce et l'index gauche qui bouge tout seul pendant plusieurs minutes.
De puis cette date, c'est la main/bras droit qui me fait soucis... J'ai certaines douleurs à la main droite, comme des crampes et une moins bonne endurance au niveau de la main. Par exemple lorsque j'écris, je vais vite avoir une crampe. J'ai également la sensation d'avoir le poignet tout le temps "grippé" et une sensation de lourdeur dans la main.
Je ne sais plus quoi faire. Je suis allé voir mon médecin, qui m'a prescrit une radio et échographie du poignet droit mais j'avoue que je pense jour et nuit à cette maladie et moralement ça commence à être très dur
