une maladie rare ?
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Re: stxbp1
L'Association Sans Diagnostic et Unique, la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Services se mobilisent ! Une journée d’information sur les anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic et unique est prévue le vendredi 22 septembre 2017 à la Plateforme Maladies Rares.
Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de faire des propositions entre tous les acteurs concernés : les personnes en absence de diagnostic ou ultra-rares dans les anomalies du développement, les médecins, les chercheurs et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares
Consultez le programme sur http://www.anddi-rares.org/assets/files ... u-2017.pdf
L’inscription est obligatoire mais gratuite. Le nombre de places est néanmoins limité.
Voici le lien pour l'inscription : https://goo.gl/forms/fYzDMHJtI4aFGQxh2
Re: stxbp1
Re: stxbp1
Re: stxbp1
oui pas de soucis mon mail est ######## au plaisir de partager avec vous Mariecsh a écrit :Si cela vous est possible j'aimerais que nous nous contactions. Mon fils est porteur du stxbp1
Conformément à la charte, nous avons supprimé votre adresse mail, vous pouvez utiliser la messagerie privée (picto MP , à droite du message) afin de préserver votre anonymat
Re: stxbp1
Gène stxpb1 decouvert tout récemment sur une de nos jumelles âgée de 21 ans.
Des parents plus informés que nous sur le sujet via le forum ?
Merci de vos conseils.
Re: stxbp1
Ma fille de 7 ans a été diagnostiquée stxbp1 l’annee Dernière après des années de recherche.
Elle n’a pas d’epilespsie, ce qui en rend la’ forme encore plus rare. Ms c’est Visiblement une chance.
Pouvons nous échanger ?
Sandra
Re: stxbp1
Re: stxbp1
http://stxbp1.cncr.nl/stxbp1_disorders
Bonne lecture