Bonsoir j’ai moi même une fille qui va avoir 2 ans le6 décembre qui est atteinte du STXBP1.
Elle s’appelle Paloma elle ne parle pas , ne rien pas sa tête ni assise ect ..
Elle ne fait plus de crises grâce aux traitement.
Nous avons fait une page Facebook pour ce combat qui se prénomme « Paloma, notre vie pour la tienne.
Merci à vous pour ce forum