Le Forum maladies rares

[Maryna-S]

Bonsoir j’ai moi même une fille qui va avoir 2 ans le6 décembre qui est atteinte du STXBP1.
Elle s’appelle Paloma elle ne parle pas , ne rien pas sa tête ni assise ect ..

Elle ne fait plus de crises grâce aux traitement.
Nous avons fait une page Facebook pour ce combat qui se prénomme « Paloma, notre vie pour la tienne.

Merci à vous pour ce forum

[saignac]

bonjour,maryna s je suis maman de laurianne ,votre fille a telle beaucoup de kiné ou autre réeducation?Ma fille a 9 mois etait pareil mais grasse a deux mois de kiné enfin elle ce tenais assise ,apres vous avez la methode paterning que vous pouvez faire vous meme comme réeducation.Nous sommes allée 2 fois a toulouse enfin a coté association dominique chercher sur internet des gens formidable sa fait du bien.Bon courage garder espoir nos enfants avances doucement mais chaque progret c est une victoire.

[Maryna-S]

Bonsoir , paloma a 3 séances de kinésithérapie, 2 séances de Padovan 1 séances au camsp de psychomotricité + du snoezelen. Elle a depuis quelque jour un motilo et je suis contente elle a compris le système ! Sa fait tellement du bien de pouvoir échanger avec des parents qui vivent là même chose que nous ! Merci beaucoup de votre réponse.

[Ambrede]

Bonjour
Notre fille,9ans a été diagnostiquée, il y a 2/3ans.
Elle ne fait pas d épilepsie, même si son ecg n’est pas nette !