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une maladie rare ?
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par saignac
24 mars 2020 08:07
Forum : Anomalies dans le gène STXBP1
Sujet : stxbp1
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Re: stxbp1

Bonjour,comment va Ricardo a t il fait des progrets ?Maman de laurianne
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par saignac
11 déc. 2018 21:43
Forum : Anomalies dans le gène STXBP1
Sujet : stxbp1
Réponses : 18
Vues : 29436

Re: stxbp1

bonjour,maryna s je suis maman de laurianne ,votre fille a telle beaucoup de kiné ou autre réeducation?Ma fille a 9 mois etait pareil mais grasse a deux mois de kiné enfin elle ce tenais assise ,apres vous avez la methode paterning que vous pouvez faire vous meme comme réeducation.Nous sommes allée ...
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par saignac
03 oct. 2018 17:18
Forum : Anomalies dans le gène STXBP1
Sujet : stxbp1
Réponses : 18
Vues : 29436

Re: stxbp1

Bonjour,je suis la maman de laurianne j ai fait creer cette page pour ce gene stxbp1 contente de voir,que des messages apparaisses .Pour repondre a quelques questions ma fille a bientot 9ans et faisais 30crises d epilepsies a l age de 2mois et demi enfin nous avons un traitement qui va ouf!pour la m...
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par saignac
23 mars 2017 18:38
Forum : Anomalies dans le gène STXBP1
Sujet : stxbp1
Réponses : 18
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stxbp1

bonsoir,je suis maman de laurianne 7ans avec le gene stxbp1,si d autre personne ont des enfants avec le meme gene écrivez un petit message.Car c est un gene rare mais ma fille progresse marche depuis peut moins de crise d epilepsie nous regarde comprend quelques consignes meme si elle ne parle pas ,...

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