Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

[Loulou]

Bonjour Kellyphie,

Nous avons notre fille de 9 ans qui a le syndrome de Floating Harbor.
Nous pouvons échanger en MP si vous le souhaitez.
Bonne journée.

[Nana1]

Bonjour Kellyphie,

Ma fille de 12 ans est atteinte de ce syndrome.
Je vous ai également envoyé un MP.
Bonne journée

[Berenice23]

Bonjour, je suis Bérénice la maman d'Axel 11 ans atteint du syndrome de floating Harbor. Nous avons été suivi à Toulouse et depuis un an du côté de la Rochelle.
Je serai ravie de discuter avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journee

[Choupie2]

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un petit garçon qui va avoir 2 ans suite a une hypotonie dès la naissance. âpres un long bilan génétique pendant 1 ans
qui a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor
Tout un suivi a été mis en place(orthophoniste,psychomotricienne, kinesithérapeute)
nous aimerions avoir des échanges avec d'autres parents qui sont dans la même situations que nous.
bonne journée.

[Modérateur]

Bienvenue à vous sur ce forum, merci de votre confiance, vous êtes 8 familles à y participer vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez

[Emilie23]

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Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Je souhaites entrer en contact avec des parents ayant une enfant atteint du syndrome de Floating harbor. De quelle façon dois-je procéder?

[Modérateur]

Bienvenue Emilie 23. Merci de votre participation au forum.
Vous avez maintenant 2 possibilités pour joindre les autres familles du forum.
Échanger par messagerie privée : Pour y accéder, il suffit de cliquer sur l'identifiant des personnes que vous souhaitez joindre.
Continuer à poster dans la partie publique du forum, ce qui permet à tous de partager et d'échanger le soutien et l'expérience.
Et ces deux possibilités sont complémentaires et nous sommes à votre disposition pour toutes informations complémentaires