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[Louve]

Bonjour,

Je suis la mère d'un petit garçon de 5 ans qui est atteint du syndrôme de Floating Harbor. Ce fut un choc pour moi et en même temps un soulagement car il y avait enfin un diagnostic. Et puis, c'est le temps de la désillusion. Ce syndrôme est rare et donc peu connu. Quelle est la prise en charge la mieux adaptée ? Je l'ignore. Mon fils voit l'orthophoniste 2 fois par semaine. C'était déjà le cas avant qu'on sache qu'il était atteint de ce syndrôme parce qu'il est sourd profond du côté gauche. Il voit également un psychomotricien 1 fois par semaine. Cela aussi c'était également le cas avant le diagnostic à cause de ses troubles du comportement. Mais après ? On me parle d'autisme. Encore des RDV et cette fois-ci pour savoir s'il est autiste ou pas.

A l'école c'est compliqué. Il a du mal à suivre, a du mal à gérer les frustrations, se met régulièrement en danger, peut être brutal, n'est pas propre et j'en passe. Il y a tout de même un mieux depuis qu'il a un AESH avec lui.

Au quotidien, c'est lourd à gérer mais face à ses progrès, à ses sourires, à chaque câlin reçu cela m'encourage à continuer à l'accompagner du mieux que je peux.

Je souhaite savoir s'il y a d'autres parents dans mon cas et qu'on puisse partager notre expérience. S'il y a également des personnes atteintes, je souhaiterais savoir comment ça va pour vous aujourd'hui.

Merci de m'avoir lu et peut-être à bientôt.

[Loulou]

Bonjour,

Nous avons une fille de 9 ans à qui il a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor.
Tout un suivi avait déjà été mis en place(orthophoniste, éducatrice,psychomotricienne) avant l annonce du diagnostic.
Notre parcours est si long qu il serait difficile de vous le décrire entièrement.
Cependant nous serions intéressées d échanger avec vous afin de partager les parcours de nos enfants.