Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

C’est une anomalie du développement embryonnaire d'origine génétique causée par une altération du gène SRCAP.
Ce syndrome est notamment caractérisé par une dysmorphie faciale, une petite taille avec retard de l'âge osseux, et un retard de langage. D’autres atteintes peuvent également être présentes (cardiovasculaire, neurologique, urogénitale), mais la plupart des personnes ont une bonne qualité de vie.

Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Messagepar Louve » Mer 18 Aoû 2021 03:19

Bonjour,

Je suis la mère d'un petit garçon de 5 ans qui est atteint du syndrôme de Floating Harbor. Ce fut un choc pour moi et en même temps un soulagement car il y avait enfin un diagnostic. Et puis, c'est le temps de la désillusion. Ce syndrôme est rare et donc peu connu. Quelle est la prise en charge la mieux adaptée ? Je l'ignore. Mon fils voit l'orthophoniste 2 fois par semaine. C'était déjà le cas avant qu'on sache qu'il était atteint de ce syndrôme parce qu'il est sourd profond du côté gauche. Il voit également un psychomotricien 1 fois par semaine. Cela aussi c'était également le cas avant le diagnostic à cause de ses troubles du comportement. Mais après ? On me parle d'autisme. Encore des RDV et cette fois-ci pour savoir s'il est autiste ou pas.

A l'école c'est compliqué. Il a du mal à suivre, a du mal à gérer les frustrations, se met régulièrement en danger, peut être brutal, n'est pas propre et j'en passe. Il y a tout de même un mieux depuis qu'il a un AESH avec lui.

Au quotidien, c'est lourd à gérer mais face à ses progrès, à ses sourires, à chaque câlin reçu cela m'encourage à continuer à l'accompagner du mieux que je peux.

Je souhaite savoir s'il y a d'autres parents dans mon cas et qu'on puisse partager notre expérience. S'il y a également des personnes atteintes, je souhaiterais savoir comment ça va pour vous aujourd'hui.

Merci de m'avoir lu et peut-être à bientôt.
Louve
 
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