Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

[Loulou]

Bonjour Kellyphie,

Nous avons notre fille de 9 ans qui a le syndrome de Floating Harbor.
Nous pouvons échanger en MP si vous le souhaitez.
Bonne journée.

[Nana1]

Bonjour Kellyphie,

Ma fille de 12 ans est atteinte de ce syndrome.
Je vous ai également envoyé un MP.
Bonne journée

[Berenice23]

Bonjour, je suis Bérénice la maman d'Axel 11 ans atteint du syndrome de floating Harbor. Nous avons été suivi à Toulouse et depuis un an du côté de la Rochelle.
Je serai ravie de discuter avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journee

[Choupie2]

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un petit garçon qui va avoir 2 ans suite a une hypotonie dès la naissance. âpres un long bilan génétique pendant 1 ans
qui a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor
Tout un suivi a été mis en place(orthophoniste,psychomotricienne, kinesithérapeute)
nous aimerions avoir des échanges avec d'autres parents qui sont dans la même situations que nous.
bonne journée.

[Modérateur]

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