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Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

C’est une anomalie du développement embryonnaire d'origine génétique causée par une altération du gène SRCAP.
Ce syndrome est notamment caractérisé par une dysmorphie faciale, une petite taille avec retard de l'âge osseux, et un retard de langage. D’autres atteintes peuvent également être présentes (cardiovasculaire, neurologique, urogénitale), mais la plupart des personnes ont une bonne qualité de vie.
Loulou
Messages : 4
Inscription : 30 mai 2022 16:43
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Loulou »

Bonjour Kellyphie,

Nous avons notre fille de 9 ans qui a le syndrome de Floating Harbor.
Nous pouvons échanger en MP si vous le souhaitez.
Bonne journée.


Nana1
Messages : 2
Inscription : 22 mars 2023 11:01
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Nana1 »

Bonjour Kellyphie,

Ma fille de 12 ans est atteinte de ce syndrome.
Je vous ai également envoyé un MP.
Bonne journée
Berenice23
Messages : 2
Inscription : 03 mars 2019 21:32
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Berenice23 »

Bonjour, je suis Bérénice la maman d'Axel 11 ans atteint du syndrome de floating Harbor. Nous avons été suivi à Toulouse et depuis un an du côté de la Rochelle.
Je serai ravie de discuter avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journee
Choupie2
Messages : 1
Inscription : 12 févr. 2024 15:42
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Choupie2 »

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un petit garçon qui va avoir 2 ans suite a une hypotonie dès la naissance. âpres un long bilan génétique pendant 1 ans
qui a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor
Tout un suivi a été mis en place(orthophoniste,psychomotricienne, kinesithérapeute)
nous aimerions avoir des échanges avec d'autres parents qui sont dans la même situations que nous.
bonne journée.
Modérateur
Messages : 2350
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Modérateur »

Bienvenue à vous sur ce forum, merci de votre confiance, vous êtes 8 familles à y participer :arrow: vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez :D
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