Témoignage du Syndrome de Kallmann-de-Morsier

[Yawaled]

Bonjour à tous,
Je me présente, je m'appelle Vincent et j'ai 27 ans. J'ai été diagnostiqué porteur du Syndrome de Kallmann de Morsier à mes 16 ans (depuis donc 11 ans maintenant au moment de la publication de ce témoignage).

J'avais envie de trouver d'autres personnes qui en sont porteurs, bien que ce syndrome soit rare (prévalence de 1 sur 100 000). J'ai trouvé d'autres témoignages sur ce forum alors je me suis dis que pourrais apporter mon propre témoignage. Je pourrais apporter des conseils et du soutien à ceux qui viennent de le découvrir, ou alors en recevoir et discuter avec des personnes qui en sont porteurs depuis bien plus longtemps que moi.

Pour ceux qui découvrent ce syndrome, pour le présenter vulgairement, il touche / provoque entre autres :
- les hormones
- l'odorat
- l'infertilité
- la surdité
- un retard ou absence de la puberté
- un micropénis

Il faut savoir que je suis sourd de naissance avec des parents sourds. Donc la surdité n'a pas été un indice car il se pourrait être héréditaire.
Ensuite, j'ai grandis avec une absence partielle de l'odorat. Pour la faire courte, je ne sentais rien à part la lavande et l'essence, oui, c'est très spécifique mais cela ne m'a jamais inquiété.
Enfin, il y a celui qui me posais beaucoup de soucis comme pour beaucoup de personnes porteurs de ce syndrome d'après ce que j'ai vu : le micropénis. Je me souviens d'où venait ce complexe : il m'est arrivé plusieurs fois durant mon enfance, quand j'avais 6/8 ans et qu'un enfant d'une autre famille prenait son bain, j'avais pu voir que ce bambin avait déjà un plus gros zizi que moi. Cela m'avait intrigué, je me suis dis qu'il avait de la chance. Ensuite à l'adolescence, c'était entre copains dans des soirées où l'alcool coulait à flots, certains dérapaient et montraient son sexe, et mince, ils sont bien plus gros que le mien. Pire encore, le monde du porno.

Mais disons que je restais malgré tout dans le déni, je me disais toujours que je n'avais juste pas de chance. Et puis je me disais que la chance se compense ailleurs, je n'ai pas de boutons d'acnés comme la plupart de mon âge. Je n'avais jamais eu de copine, je n'avais pas vraiment penser aux éventuels rapports sexuels jusqu'au jour où ça y est, j'ai ma première copine à 16 ans. C'est là que tout change, elle avait déjà couché une seule fois avant moi, donc c'est une pression supplémentaire. C'était très long avant de faire ma première fois et elle semble prendre du plaisir avec moi, mais je voyais bien que je ne parvenais pas à lui procréer le fameux orgasme.
Alors c'est décidé, lors d'un rendez-vous médical avec mon médecin traitant pour un rhume, sur un coup de tête, j'ai évoqué mon complexe de mon micropénis. J'ai été dirigé vers un endocrinologue qui m'a fait passé des tests et enfin, m'a diagnostiqué le syndrome de Kallmann de Morsier au bout de quelques mois et vient alors mon premier traitement pour rattraper mon retard hormonal : une injection intramusculaire toutes les 3 semaines. Ce fut long, très long pour voir la taille de son pénis évolué ; par contre j'ai une poussée de croissance et des boutons d'acnés. Un rendez-vous tous les ans pour constater l'évolution, j'ai changé de traitements 3 ou 4 fois.

Arrivé à mes 25 ans (9 ans que je prenais des traitements), lors d'un de ces rendez-vous, j'ai posé la question de la fertilité. Je tombe des nues, j'ai de fortes chances qu'il n'y ait aucun spermatozoïde dans mes testicules et les traitements que je prenais ne permettent pas de le faire.
Moi qui rêvais d'avoir une famille avec mes enfants de mon sang avec ma compagne actuelle...
J'ai été dirigé vers un andrologue qui m'a soulagé. Il a déjà accompagné des patients avec le même syndrome et grâce aux traitements qu'il leurs a prescrits, ils sont devenus aujourd'hui parents. Mais c'est un traitement lourd à prendre sur une longue durée avant de voir que cela fonctionne. Sans hésiter, c'est oui coûte que coûte, il faut bien tenter !
Aujourd'hui je vais sur mes 28 ans, je prends 5 injections intramusculaire par semaine et ça y est, les analyses sont concluantes, j'ai mes premiers spermatozoïdes. A ma prochaine consultation, j'aurai la possibilité de les congeler, d'arrêter ce traitement pour le reprendre lorsque je souhaite avoir des enfants (le processus seras beaucoup plus rapide puisqu'il a déjà été adopté par mon corps) et au pire des cas, j'aurais des spermatozoïdes de côté pour procréer si cela s'échoue.

Voilà pour mon témoignage, je reste ouvert à toutes vos questions ou à vos compléments d'informations. Je ne suis pas expert de cette maladie mais je peux faire part de mes expériences.

[Modérateur]

Merci beaucoup pour votre témoignage, Yawaled. Partager votre expérience avec le syndrome de Kallmann de Morsier est vraiment courageux et précieux pour ceux qui pourraient se sentir isolés ou incompris face à ce diagnostic rare.

Ce que vous avez traversé montre à quel point ce syndrome peut affecter divers aspects de la vie, tant physiques qu'émotionnels. Votre parcours, de la découverte du syndrome à l'adaptation des traitements, est un exemple de résilience.

Il est encourageant de lire que vous avez pu observer des progrès, notamment sur le plan de la fertilité, ce qui montre que, même dans des situations difficiles, il y a souvent des solutions et de l'espoir. Le fait que vous soyez maintenant prêt à aider d'autres personnes en partageant votre expérience et en offrant votre soutien est une belle initiative.

Nous sommes sûrs que votre témoignage pourra rassurer et guider d'autres personnes qui vivent des situations similaires. N'hésitez pas à continuer à partager vos expériences et à échanger avec d'autres.

[Fab12]

Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Je suis la maman d'un jeune homme de presque 18 ans atteint du syndrome de Kallmann.
J'ai du insister auprès de mon généraliste pour avoir un rdv chez un endocrinologue.
Il est traité depuis septembre. Il a eu pour l'instant 3 injections espacées de 6 semaines, et maintenant on en est à 1 toutes les 5 semaines. rdv en mars chez l'endocrino
Je vais lui parler de ce site car je trouve qu'il est important de ne pas être seul. Pour l'instant les changements sont petits. une moustache un peu plus foncée et la voix qui change par moment. Le reste, il le garde pour lui, c'est normal.
Les médecins ne sont pas formés. Cryptorchidie opérée à 4 ans, penis petit, anosmie partielle. Bref des symptômes qui doivent mettre la puce à l'oreille.
Je vous souhaite d'avoir le bonheur d'être papa.
Bonne continuation

[Modérateur]

Bonjour Fab12, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous allons prévenir Yawaled de votre message.
Pour votre fils, le Fil Santé Jeunes peut aussi être un soutien :
https://www.filsantejeunes.com/
Service anonyme et gratuit pour les 12-25 ans tous les jours de 9h à 23h
0 800 235 236