Bonjour à vous,
visiteur d'un jour ou de plusieurs fois...
Bien que j'échange avec une autre ( et une seule) personne atteinte tout comme moi de cette pathologie, je vois peu de personnes qui s'expriment sur ce forum...
Je sais que c'est une pathologie rare mais je m'attendais à un peu plus d'échanges...
En même temps il faut connaître ce site pour pouvoir y participer et je pense que l'information à ce sujet n'est peut-être pas très développée...Moi même j'ai découvert le site dans un magazine publicitaire chez mon pharmacien...
En attendant je vous donne quelques nouvelles, lecteurs fantômes...
Cela fait maintenant 8 mois que je suis mon traitement.
J'ai eu RDV à l'hôpital en décembre comme prévu, en consultation, une vraie, avec une dermatologue que je voyais pour la première fois et qui a donc repris mon dossier pour voir où j'en étais...
Heureusement pour moi j'avais fait des photos de mes différentes étapes cutanées , ce qui lui a permis de mieux se rendre compte d'où j'étais partie.
Mon état s'est vraiment amélioré, je réponds bien au traitement, ma peau est beaucoup plus belle même si il persiste une fragilité et des petits boutons sur mon visage,un peu dans le dos et sur les bras.
Je me gratte beaucoup moins le corps mais je souffre encore beaucoup du cuir chevelu...
j'ai perdu et Je perds beaucoup de cheveux, pleins de croûtes me démangent, je saigne suite à mes "gratouilles" que je n'arrive pas à contrôler et qui agacent énormément mon entourage.
Je travaille en temps thérapeutique à 60% car je suis extrêmement fatiguée d'avoir bataillé et de batailler encore avec mon corps.
Parallèlement j'ai des problèmes pour équilibrer ma TSH car je suis suivie depuis très longtemps pour une hypothyroïdie, et je ne sais pas si il y a un rapport entre ces deux pathologies , si ce n'est que ce sont deux maladies auto immunes...
Bref, je m'en sors plutôt pas mal, mais le traitement et les effets secondaires commencent vraiment à me peser beaucoup :
Gerçures des lèvres,des oreilles,des doigts.
Ongles qui cassent
Pieds qui pèlent,
Cheveux dégarnis...
L'image de soi en prend un coup,surtout chez une femme...
Voilà,
Gardons le moral...Et posez moi vos questions si vous avez envie d'échanger ! Pour ceux qui auraient une longueur d'avance ça me plairait bien aussi...
A bientôt j'espère
après 8 mois de traitement
Re: après 8 mois de traitement
Bonjour Fleura et Clém,
Je suis nouvelle sur ce forum puisque maladie depuis 2 mois. Alors tout comme vous pour la vie au quotidien et les effets secondaires. Justement j’aimerais savoir jusqu’à quel point doit on accepter ou supporter les effets secondaires. Je suis sous Soriatane ! Peut être vous différent traitement avec moins d’effets ? Bref j’ai mille questions à vous posez ! Dans quelle ville vous faites vous soigner ? Vos dermatos connaissaient déjà cette maladie et avaient-ils déjà soigné un pityriasis rubra pilaire ? Je me sens un peu seule sur BAYONNE ! Ce serait sympa si vous pouvez donner de vos nouvelles puisque cela doit faire presque 2 ans pour vous maintenant ! Merci beaucoup !
Je suis nouvelle sur ce forum puisque maladie depuis 2 mois. Alors tout comme vous pour la vie au quotidien et les effets secondaires. Justement j’aimerais savoir jusqu’à quel point doit on accepter ou supporter les effets secondaires. Je suis sous Soriatane ! Peut être vous différent traitement avec moins d’effets ? Bref j’ai mille questions à vous posez ! Dans quelle ville vous faites vous soigner ? Vos dermatos connaissaient déjà cette maladie et avaient-ils déjà soigné un pityriasis rubra pilaire ? Je me sens un peu seule sur BAYONNE ! Ce serait sympa si vous pouvez donner de vos nouvelles puisque cela doit faire presque 2 ans pour vous maintenant ! Merci beaucoup !
Re: après 8 mois de traitement
Bonjour Lauga, je suis désolée je viens de voir votre message seulement maintenant, ne me connectant que rarement... Et avec la Covid 19... Voici maintenant 2 ans et demi que je suis suivie et sous soriatane. Je sais quelle épreuve c'est pour vous, vu que je suis passée par là. Et surtout faire entendre à ses proches comme c'est douloureux, tant physiquement que psychologiquement.
Sur moi le traitement a mis 6 mois avant de voir une nette amélioration, peut être que vous êtes mieux aujourd'hui vu que vous êtes sous traitement depuis février maintenant. Ne vous découragez pas.
Tout comme vous, j'étais en contact avec une autre personne qui avait développé cette pathologie en même temps que moi et elle aussi va beaucoup mieux aujourd'hui.
Je pense même pouvoir arrêter mon traitement en décembre... J'ai quelques séquelles au niveau du cuir chevelu (croûtes et démangeaisons) mais ma peau a retrouvé un aspect normal... Ne vous inquiétez pas non plus si vous perdez beaucoup de cheveux, même si c'est très difficile à vivre, les miens ont vraiment bien repoussé...
J'espère que ces mots pourront vous apaiser et vous rassurer... Il faut beaucoup de patience et ne pas hésitez à prendre soin de vous.
Bon courage et j e retournerai voir mes messages dans quelques jours.
Sur moi le traitement a mis 6 mois avant de voir une nette amélioration, peut être que vous êtes mieux aujourd'hui vu que vous êtes sous traitement depuis février maintenant. Ne vous découragez pas.
Tout comme vous, j'étais en contact avec une autre personne qui avait développé cette pathologie en même temps que moi et elle aussi va beaucoup mieux aujourd'hui.
Je pense même pouvoir arrêter mon traitement en décembre... J'ai quelques séquelles au niveau du cuir chevelu (croûtes et démangeaisons) mais ma peau a retrouvé un aspect normal... Ne vous inquiétez pas non plus si vous perdez beaucoup de cheveux, même si c'est très difficile à vivre, les miens ont vraiment bien repoussé...
J'espère que ces mots pourront vous apaiser et vous rassurer... Il faut beaucoup de patience et ne pas hésitez à prendre soin de vous.
Bon courage et j e retournerai voir mes messages dans quelques jours.
Re: après 8 mois de traitement
Bonjour
merci de toutes vos informations et témoignages sur ce Pityriasis rubra pilaire
j'ai un oncle agé sous soriatane et xemose depuis le mois d aout après être passé en service dermato a l hopital universitaire de rennes et ça le démange toujours autant et le moral est bien bas , il va revoir un dermato
merci a tous
merci de toutes vos informations et témoignages sur ce Pityriasis rubra pilaire
j'ai un oncle agé sous soriatane et xemose depuis le mois d aout après être passé en service dermato a l hopital universitaire de rennes et ça le démange toujours autant et le moral est bien bas , il va revoir un dermato
merci a tous
Re: après 8 mois de traitement
Bonjour,
Oui je comprends que ce soit difficile, je ne sais pas quel âge a votre oncle mais je pense qu' avec l'âge c'est encore plus difficile à supporter, on a parfois de la patience pour certaines choses et moins pour d'autres.
Et là, avec cette pathologie, il faut beaucoup beaucoup de patience et beaucoup d'aide de l'entourage. Il faut calmer l'angoisse en disant qu'il y aura une amélioration certaine mais qui sera très lente... Voilà, j'espère que vous pourrez remonter le moral de votre oncle.
Bon courage à lui et à ses proches.
Oui je comprends que ce soit difficile, je ne sais pas quel âge a votre oncle mais je pense qu' avec l'âge c'est encore plus difficile à supporter, on a parfois de la patience pour certaines choses et moins pour d'autres.
Et là, avec cette pathologie, il faut beaucoup beaucoup de patience et beaucoup d'aide de l'entourage. Il faut calmer l'angoisse en disant qu'il y aura une amélioration certaine mais qui sera très lente... Voilà, j'espère que vous pourrez remonter le moral de votre oncle.
Bon courage à lui et à ses proches.
Re: après 8 mois de traitement
bonjour
je suis nouvelle sur le site
Je ne sais pas de quelle maladie auto immune vous souffrez
Pour ma part, je suis atteinte depuis 12 mois (début novembre 2023) par du licken plan aigu. C'est également une maladie auto-immune. J'ai galéré pour le diagnostic. J'ai changé de médecin car je ne me sentais pas écoutée et pourtant je suis rarement malade. Donc mon nouveau médecin m'a auscultée et m'a clairement dit qu'il ne savait pas ce que j'avais. Donc, prises de photos sous tous les angles et envoi au service dermatologues de l'hôpital. Il s'était déjà écoulé 5 mois depuis le début de ma maladie. Ouf, on m'a diagnostiqué immédiatement. J'ai donc eu le droit au traitement par différentes crèmes corticoïdes (de plus en plus fortes) mais comme rien ne se passait et que cela s'aggravait de jour en jour, j'ai eu un rdv chez le dermato fin mai 2024 qui m'a proposé de continuer les crèmes et de tenter un régime sans gluten et sans aucun laitage animal. Pour une normande c'est pas simple mais je m'y suis mise de façon stricte. Après 3 mois (j'avais rdv fin Août) cela n'avait rien changé (hormis une perte de poids appréciable et un ressenti plus agréable au niveau digestif) j'ai revu mon dermato et là il a pu constater que j'étais en pleine dépression et en grande souffrance : j'avais de plus en plus de boutons (chevilles, pieds, poignets, bras, ventre, dos, cheveux...) et je ne dormais plus à cause des démangeaisons : je me mettais à sang ! Bien entendu je me faisais peur toute seule en me voyant dans la glace (surtout qui n'a jamais même eu d'acné...) et je refusais que qui que ce soit me voit nue (même mon mari) donc ma vie de couple en prenait un sacré coup aussi.
De ce fait, ils m'ont dit que j'étais un cas difficile de Licken plan aigu (et encore je ne me plains pas car je n'en ai pas dans la bouche ni sur les ongles) et il m'a donc prescrit du SORIANE 25 Mg pour les boutons et du Qitaxon pour dormir et traiter mon état dépressif. J'ai vu en parallèle mon médecin traitant qui m'a arrêtée pendant 5 semaines car j'étais extrêmement fatiguée et je souffrais beaucoup trop (psychologiquement et physiquement)
Très très vite cela a fonctionné et j'ai repris le boulot. Par contre, j'ai eu beaucoup d'effets indésirables : sécheresse intense au niveau des lèvres et des muqueuses en général (nez,etc...), perte de cheveux, sautes d'humeur
J'ai arrêté le SORIATANE à la demande du dermatologue il y a 3 semaines (après 2 mois et demi de traitement) : j'ai quelques petites rechutes (mais très légères que je soigne avec de la crème corticoïde) : j'espère que cela n'ira pas plus loin car je n'ai pas envie de reprendre du SORIATANE
Par contre, là c'est la panique, car la chute de cheveux s'est intensifiée depuis l'arrêt du SORIATANE (alors que je pensais le contraire)
Mon médecin traitant m'a donc conseillé d'essayer une cure de CYSTINE B6....on verra ce que cela donne
Je n'ai déjà pas beaucoup d'épaisseur de cheveux, là c'est la catastrophe et ce n'est pas facile à vivre pour une femme (commerciale de surcroît)
Quelqu'un a-t-il eu ce problème ?
je suis nouvelle sur le site
Je ne sais pas de quelle maladie auto immune vous souffrez
Pour ma part, je suis atteinte depuis 12 mois (début novembre 2023) par du licken plan aigu. C'est également une maladie auto-immune. J'ai galéré pour le diagnostic. J'ai changé de médecin car je ne me sentais pas écoutée et pourtant je suis rarement malade. Donc mon nouveau médecin m'a auscultée et m'a clairement dit qu'il ne savait pas ce que j'avais. Donc, prises de photos sous tous les angles et envoi au service dermatologues de l'hôpital. Il s'était déjà écoulé 5 mois depuis le début de ma maladie. Ouf, on m'a diagnostiqué immédiatement. J'ai donc eu le droit au traitement par différentes crèmes corticoïdes (de plus en plus fortes) mais comme rien ne se passait et que cela s'aggravait de jour en jour, j'ai eu un rdv chez le dermato fin mai 2024 qui m'a proposé de continuer les crèmes et de tenter un régime sans gluten et sans aucun laitage animal. Pour une normande c'est pas simple mais je m'y suis mise de façon stricte. Après 3 mois (j'avais rdv fin Août) cela n'avait rien changé (hormis une perte de poids appréciable et un ressenti plus agréable au niveau digestif) j'ai revu mon dermato et là il a pu constater que j'étais en pleine dépression et en grande souffrance : j'avais de plus en plus de boutons (chevilles, pieds, poignets, bras, ventre, dos, cheveux...) et je ne dormais plus à cause des démangeaisons : je me mettais à sang ! Bien entendu je me faisais peur toute seule en me voyant dans la glace (surtout qui n'a jamais même eu d'acné...) et je refusais que qui que ce soit me voit nue (même mon mari) donc ma vie de couple en prenait un sacré coup aussi.
De ce fait, ils m'ont dit que j'étais un cas difficile de Licken plan aigu (et encore je ne me plains pas car je n'en ai pas dans la bouche ni sur les ongles) et il m'a donc prescrit du SORIANE 25 Mg pour les boutons et du Qitaxon pour dormir et traiter mon état dépressif. J'ai vu en parallèle mon médecin traitant qui m'a arrêtée pendant 5 semaines car j'étais extrêmement fatiguée et je souffrais beaucoup trop (psychologiquement et physiquement)
Très très vite cela a fonctionné et j'ai repris le boulot. Par contre, j'ai eu beaucoup d'effets indésirables : sécheresse intense au niveau des lèvres et des muqueuses en général (nez,etc...), perte de cheveux, sautes d'humeur
J'ai arrêté le SORIATANE à la demande du dermatologue il y a 3 semaines (après 2 mois et demi de traitement) : j'ai quelques petites rechutes (mais très légères que je soigne avec de la crème corticoïde) : j'espère que cela n'ira pas plus loin car je n'ai pas envie de reprendre du SORIATANE
Par contre, là c'est la panique, car la chute de cheveux s'est intensifiée depuis l'arrêt du SORIATANE (alors que je pensais le contraire)
Mon médecin traitant m'a donc conseillé d'essayer une cure de CYSTINE B6....on verra ce que cela donne
Je n'ai déjà pas beaucoup d'épaisseur de cheveux, là c'est la catastrophe et ce n'est pas facile à vivre pour une femme (commerciale de surcroît)
Quelqu'un a-t-il eu ce problème ?
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Re: après 8 mois de traitement
Ce Forum est consacré au Pityriasis rubra pilaire. Le « lichen plan aigu » est une pathologie peu fréquente et généralement associée à la prise de certains médicaments. Est-ce votre cas ?
Les effets indésirables du Soriatane cessent habituellement à l’arrêt du traitement, un de ces effets est l'aggravation de la chute naturelle des cheveux. Lorsqu'un cheveu meurt, il est remplacé par un autre directement généré par le même follicule pileux, il ne tombe pas immédiatement, le temps que le nouveau cheveu soit assez tonique pour le chasser définitivement du follicule pileux. Tout cela prend du temps...
Si vous souhaiter échanger davantage un forum existe pour le lichen plan
Les effets indésirables du Soriatane cessent habituellement à l’arrêt du traitement, un de ces effets est l'aggravation de la chute naturelle des cheveux. Lorsqu'un cheveu meurt, il est remplacé par un autre directement généré par le même follicule pileux, il ne tombe pas immédiatement, le temps que le nouveau cheveu soit assez tonique pour le chasser définitivement du follicule pileux. Tout cela prend du temps...
Si vous souhaiter échanger davantage un forum existe pour le lichen plan
