Bonjour à tous Me revoilà sur ce forum par lequel j'attendais beaucoup de réconfort, d'échanges, de partages et de réponses à mes angoisses. Je suis ravie de voir que plusieurs d'entre vous ont pu apprécier mes témoignages et décrire eux mêmes leur parcours compliqué pour maintenir ce forum en vie, ...

Bonjour Serge, effectivement il ne faut pas rester seul avec cette pathologie qui rend dingue, car la peau est notre enveloppe et le reflet de beaucoup de choses... Parfois ce qui ne peut être visible le devient malgré nous... Après discussion avec plusieurs personnes, un gros stress est souvent à l...

Bonjour, Oui je comprends que ce soit difficile, je ne sais pas quel âge a votre oncle mais je pense qu' avec l'âge c'est encore plus difficile à supporter, on a parfois de la patience pour certaines choses et moins pour d'autres. Et là, avec cette pathologie, il faut beaucoup beaucoup de patience e...

Bonjour Lauga, je suis désolée je viens de voir votre message seulement maintenant, ne me connectant que rarement... Et avec la Covid 19... Voici maintenant 2 ans et demi que je suis suivie et sous soriatane. Je sais quelle épreuve c'est pour vous, vu que je suis passée par là. Et surtout faire ente...

Bonjour,
moi c'est Fleura et je viens de découvrir votre message de maman impuissante et je comprends votre angoisse...
Si vous voulez je veux bien échanger avec vous .
Dans ce cas là il serait mieux de se contacter par message privé.
A bientôt j'espère.

Bonjour Darkhenarm, je comprends que ce que vous vivez avec votre amie soit très difficile, si effectivement le diagnostic est vraiment celui du Pityriasis rubra pilaire. Maintenant si c'est le cas je peux vous rassurer sur le fait que je vais beaucoup mieux aujourd'hui même si il faut être très pat...

Bonjour à vous, visiteur d'un jour ou de plusieurs fois... Bien que j'échange avec une autre ( et une seule) personne atteinte tout comme moi de cette pathologie, je vois peu de personnes qui s'expriment sur ce forum... Je sais que c'est une pathologie rare mais je m'attendais à un peu plus d'échang...

Bonjour Choupette, je comprends ta détresse face à cette maladie dont on sait peu de choses finalement...J'en suis à plus de 6 mois de pathologie et sous Soriatane comme toi depuis debut juin, donc 4 mois et demi. Mon état s'est vraiment amélioré mais il va falloir être patiente car les étapes d'amé...

Bonjour Oléa, oui je suis d'accord pour entrer en contact car c'est vrai que je me sens souvent incomprise et que chaque jour je bataille pour continuer à gérer le quotidien... Regarde dans tes messages privés car nous pouvons communiquer sans que tout le monde nous lise... A bientôt j'espère. Je su...

Re-bonjour à ceux qui éventuellement viendront consulter ce forum. J'ai listé toutes les difficultés que je rencontre en raison de cette pathologie. Même si ma peau va un peu mieux aujourd'hui, c'est l'aspect de mon visage qui me pose le plus de problèmes pour vivre au quotidien .Normal, c'est la pa...