fleura - Messages

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Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour,
moi c'est Fleura et je viens de découvrir votre message de maman impuissante et je comprends votre angoisse...
Si vous voulez je veux bien échanger avec vous .
Dans ce cas là il serait mieux de se contacter par message privé.
A bientôt j'espère.
par fleura
Mer 18 Sep 2019 21:15
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
Réponses: 13
Vus: 5037

Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour Darkhenarm, je comprends que ce que vous vivez avec votre amie soit très difficile, si effectivement le diagnostic est vraiment celui du Pityriasis rubra pilaire. Maintenant si c'est le cas je peux vous rassurer sur le fait que je vais beaucoup mieux aujourd'hui même si il faut être très pat...
par fleura
Mar 5 Mar 2019 14:17
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
Réponses: 13
Vus: 5037

après 8 mois de traitement

Bonjour à vous, visiteur d'un jour ou de plusieurs fois... Bien que j'échange avec une autre ( et une seule) personne atteinte tout comme moi de cette pathologie, je vois peu de personnes qui s'expriment sur ce forum... Je sais que c'est une pathologie rare mais je m'attendais à un peu plus d'échang...
par fleura
Mer 30 Jan 2019 13:02
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: après 8 mois de traitement
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Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour Choupette, je comprends ta détresse face à cette maladie dont on sait peu de choses finalement...J'en suis à plus de 6 mois de pathologie et sous Soriatane comme toi depuis debut juin, donc 4 mois et demi. Mon état s'est vraiment amélioré mais il va falloir être patiente car les étapes d'amé...
par fleura
Jeu 11 Oct 2018 16:15
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
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Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour Oléa, oui je suis d'accord pour entrer en contact car c'est vrai que je me sens souvent incomprise et que chaque jour je bataille pour continuer à gérer le quotidien... Regarde dans tes messages privés car nous pouvons communiquer sans que tout le monde nous lise... A bientôt j'espère. Je su...
par fleura
Mar 2 Oct 2018 16:07
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
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Ma vie au quotidien

Re-bonjour à ceux qui éventuellement viendront consulter ce forum. J'ai listé toutes les difficultés que je rencontre en raison de cette pathologie. Même si ma peau va un peu mieux aujourd'hui, c'est l'aspect de mon visage qui me pose le plus de problèmes pour vivre au quotidien .Normal, c'est la pa...
par fleura
Jeu 27 Sep 2018 13:09
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: Ma vie au quotidien
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Re: diagnotiquer la pathologie

Bonjour Oléa, trop contente d'avoir enfin quelqu'un avec qui échanger! Je suis à un stade un peu plus avancé que toi et j'aimerai en parler, mais pas ce soir car je viens juste de me connecter et il est un peu tard pour moi ( je suis épuisée par cette maladie) Dans les jours à venir je reprends la d...
par fleura
Lun 10 Sep 2018 21:40
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
Réponses: 13
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diagnotiquer la pathologie

Bonjour à tous ceux qui viendront consulter ce forum. Peut-être sont ils tout comme moi à la recherche de personnes comme moi qui se sentent isolées par cette maladie. II y a maintenant peu plus de 5 mois j'ai déclaré un problème dermatologique apparemment "anodin". Je pensais avoir "...
par fleura
Mer 5 Sep 2018 15:19
 
Forum: Pityriasis rubra pilaire
Sujet: diagnotiquer la pathologie
Réponses: 13
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