après 8 mois de traitement

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

après 8 mois de traitement

Messagepar fleura » Mer 30 Jan 2019 13:02

Bonjour à vous,
visiteur d'un jour ou de plusieurs fois...
Bien que j'échange avec une autre ( et une seule) personne atteinte tout comme moi de cette pathologie, je vois peu de personnes qui s'expriment sur ce forum...
Je sais que c'est une pathologie rare mais je m'attendais à un peu plus d'échanges...
En même temps il faut connaître ce site pour pouvoir y participer et je pense que l'information à ce sujet n'est peut-être pas très développée...Moi même j'ai découvert le site dans un magazine publicitaire chez mon pharmacien...
En attendant je vous donne quelques nouvelles, lecteurs fantômes...
Cela fait maintenant 8 mois que je suis mon traitement.
J'ai eu RDV à l'hôpital en décembre comme prévu, en consultation, une vraie, avec une dermatologue que je voyais pour la première fois et qui a donc repris mon dossier pour voir où j'en étais...
Heureusement pour moi j'avais fait des photos de mes différentes étapes cutanées , ce qui lui a permis de mieux se rendre compte d'où j'étais partie.
Mon état s'est vraiment amélioré, je réponds bien au traitement, ma peau est beaucoup plus belle même si il persiste une fragilité et des petits boutons sur mon visage,un peu dans le dos et sur les bras.
Je me gratte beaucoup moins le corps mais je souffre encore beaucoup du cuir chevelu...
j'ai perdu et Je perds beaucoup de cheveux, pleins de croûtes me démangent, je saigne suite à mes "gratouilles" que je n'arrive pas à contrôler et qui agacent énormément mon entourage.
Je travaille en temps thérapeutique à 60% car je suis extrêmement fatiguée d'avoir bataillé et de batailler encore avec mon corps.
Parallèlement j'ai des problèmes pour équilibrer ma TSH car je suis suivie depuis très longtemps pour une hypothyroïdie, et je ne sais pas si il y a un rapport entre ces deux pathologies , si ce n'est que ce sont deux maladies auto immunes...
Bref, je m'en sors plutôt pas mal, mais le traitement et les effets secondaires commencent vraiment à me peser beaucoup :
Gerçures des lèvres,des oreilles,des doigts.
Ongles qui cassent
Pieds qui pèlent,
Cheveux dégarnis...
L'image de soi en prend un coup,surtout chez une femme...
Voilà,
Gardons le moral...Et posez moi vos questions si vous avez envie d'échanger ! Pour ceux qui auraient une longueur d'avance ça me plairait bien aussi...
A bientôt j'espère
fleura
 
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Re: après 8 mois de traitement

Messagepar Clem8 » Mer 18 Sep 2019 16:26

Bon courage dans votre guérison. J’espère que ça fonctionne.
Les maladies de peau sont vraiment peu connues et pourtant elles ont leurs lots importants de désagréments..
CI certains laboratoires pharmaceutiques et dermatologiques pouvaient se pencher un peu plus sur le sujet...
Clem8
 
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Re: après 8 mois de traitement

Messagepar lauga64 » Lun 24 Fév 2020 13:18

Bonjour Fleura et Clém,
Je suis nouvelle sur ce forum puisque maladie depuis 2 mois. Alors tout comme vous pour la vie au quotidien et les effets secondaires. Justement j’aimerais savoir jusqu’à quel point doit on accepter ou supporter les effets secondaires. Je suis sous Soriatane ! Peut être vous différent traitement avec moins d’effets ? Bref j’ai mille questions à vous posez ! Dans quelle ville vous faites vous soigner ? Vos dermatos connaissaient déjà cette maladie et avaient-ils déjà soigné un pityriasis rubra pilaire ? Je me sens un peu seule sur BAYONNE ! Ce serait sympa si vous pouvez donner de vos nouvelles puisque cela doit faire presque 2 ans pour vous maintenant ! Merci beaucoup !
lauga64
 
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