Le Forum maladies rares

[maty55]

Bonjour, c est la premiere fois que je me connecte, j ai longtemps lu tous vos temoignages, mais j hesitais a m inscrire...mais peu de personnes ne comprennent ce que l on vit.
Je suis diagnostiquee gougerot depuis un an presque jour pour jour. Je suis en arret de travail depuis aout 2013 suite a une menisectomie suivie d une phlebite. J ai rencontre une phlebologue qui a fait une recherche genetique...il est apparu un pb de coagulation appele leyden V et des anticorps ssa ssb...gougerot confirmé ensuite par un procédé plutot barbare, la biopsie des glandes salivaires. Moi ce sont les yeux qui sont touchés, yeux secs et absence de larmes et des rhumatismes au genou ( ne plie plus et station debout penible au bout d une heure) et au coude et depuis peu au pouce et index main droite. Durant mon arret j ai ete licenciée pour raison economique...a ce jour je suis reconnue travailleur handicape et une demande est faite d invalidite 2. On me dit que je n pourrai plus travailler, que je serai trop fatiguee...que "peut etre" un mi temps pourrait etre envisageable...je ne sais pas quoi faire...
Je souhaiterai avoir vos avis car vous seules vivaient les effets de cette maladie.
Merci

[Peggy88]

Bonjour, je m appelle Peggy j ai 36 ans et il y a presque 2 ans on a eu de grandes suspicions de syndrome sec et syndrome de gougerrot. Ca a débuté par une absence de salivation, donc biopsie des glandes salivaires, ca a suivi par de la sécheresse oculaire, j ai aussi fait des fractures de fatigue, douleurs au poignet et fourmillement dans les mains et les pieds. On m à faite une prise de sang et des anticorps ont été trouvé mais pas assez fort pour les médecins pour donner quelque chose. Il y a 1 mois j ai attrapé une conjonctivite virale on m a traité, mes yeux ne sont plus rouge mais depuis mes yeux sont gonflés en dessous beaucoup le matin et meme en journee même si ca dégonfle un petit peu. Aucun ophtalmo ne trouvent mon soucis, quelqu un pourrait il m aider je suis anéantie et j aimerais comprendre

[maty55]

Bonsoir Peggy, je comprends ce que tu vis , j ai moi aussi des soucis avec mes yeux, une sécheresse occulaire confirmée l année derniere par le test de schirmer par l ophtalmo. J ai essayé différentes gouttes qui ne me convenaient pas mais depuis quelques mois j ai de nouvelles gouttes plus liquides qui m humidifient les yeux et me soulagent plus rapidement. Le soir, je porte un masque chaud pendant quelques minutes et ensuite j applique un gel. Tu devrais essayer de poser un masque chaud ou des compresses chaudes pour les décongestionner. Je ne prends pas de traitement oral à ce jour, pas assez de douleurs. Est ce que tu vois un médecin interniste? Il pourrait mieux te conseiller et te diriger vers des spécialistes .
Bon courage.
Au plaisir de te lire.
Maty55

[SYLVA]

Bonjour,
Je suis une nouvelle arrivante sur le forum et je suis aussi atteinte du Gougerot secondaire trés ravageur... Je vous comprends car cette fatigue ne nous lâche pas mais est en même temps mais elle est imprévisible et donc aléatoire à n'importe quel moment de la journée ! C'est vraiment pénible. Je suis en arrêt depuis 2 mois 1/2 et vais peut-être envisager un mi-temps thérapeutique début d'année prochaine. Le tout avec de la polyarthrite (doigts et genou) kiné des doigts 2 fois par semaine, nodules pulmonaires, fourmillements extrémités des orteils, des douleurs variantes d'une journée à l'autre et bien sûr pas beaucoup de salive, atteinte des yeux et vaginale. Que du bonheur !!
Je prends 2 cp de Plaquenil par jour.
Je voudrais savoir comment vous avez évolué depuis 2015 ?

[mariemisb]

Bonjour,
Récemment arrivée sur le site et le forum, j'ai lu avec beaucoup d' attention et d' intérêt les commentaires de chacune d' entre vous qui sont, bien communs à mon vécu.
48 ans, diagnostiquée Gougerot il y a 1an 1/2, les poussées vont bon train et la dernière toujours en cours est la plus sévère de toutes. Doyleurs articulaires qui me touchent tous les membres, sécheresse oculaire terrible et buccale. Difficultés au " deverrouillage" le matin qui prennent largement 1h avant de ne pouvoir faire l' usage des mains et des pieds. Impossibilité parfois de conduire. Fatigue jusqu'à l' épuisement. Le traitement Plaquenil semble déjà donner ses limites. Les delais pour prise de Rdv sont incompressibles alors je " gère " tous les inconvénients de la maladie au fil de l'eau...
Mon activité professionnelle en pâtit largement puisque j' ai été arrêtée 4 mois pour burn out et en lien aussi avec le syndrome. J' ai repris il y a 3 mois en 1/2 thérapeutique mais avec une charge de travail identique et aujourd'hui, suis de nouveau en arrêt plein temps. La fatigue accumulée avec les déplacements me desservent egalement. Le médecin du travail m' a demandé de faire la demande de RQTH avec le rhumatologue. J' attends une convocation du médecin conseil de la CPAM pour avis.
Voici mon " expérience" personnelle.
Courage à tous dans les méandres de situations complexes et de manque d' accompagnement.

[mmlo]

[quote="ellemar"]bonjour,

bonjour je suis atteinte également de ce maladie. et j'ai du arrêter min travaille dans une entreprise. car je n'y arriver plus. je travaille en Cesu je gère mes heures maisbjavoue que j'y vais pas avec envie pourtant j'adore mon boulot. courage

[Cecilemg]

Bonjour
Y a til des membres encore actifs sur cette conversation ?
Merci

[mijo54]

Bonsoir
Je suis une nouvelle sur le forum et c'est un réconfort de voir qu'on n'est pas seule.... j'ai notamment plusieurs maladies auto immunes : gougerot, fibromyalgie, hashimoto et vitiigo entre autres... et là je pense qu'il y a une grosse évolution de gougerot; en effet je souffre de plus en plus de tous les membres supérieurs et inférieurs, le dos, la tête, l'estomac , sans parler des yeux et de la bouche (sècheresse, brulures, démangeaisons et douleur de la langue). je tousse énormément et je m'étouffe . j'ai pris rendez vous avec mon interniste pour le 20 avril mais je ne me fais guère d'illusion, à part me prescrire du plaquenil que je n'ai pas encore voulu prendre, je ne m'attends pas à grand chose. .. moi qui marchait beaucoup j'en suis réduite à rester assise dans mon jardin... outre, la douleur, la qualité de vie en prend un coup, je suis aigrie et je reconnais que pour mon marie ce n'est pas facile non plus...
bonne soirée

[Cecilemg]

Bonjour mijo
Peut on échanger ? Quel âge as-tu et depuis quand es tu diagnostiquée gougerot ?

[Yane93]

Bonjour
Y a til des membres encore actifs sur cette conversation ?
Merci

Bonjour Cecilemg, je viens de m’inscrire sur le forum. J’ai été diagnostiquée atteinte du syndrome de Goujerot-Sjögren fin 2020, et je serais ravie d’échanger sur le sujet