Le Forum maladies rares

[ellemar]

bonjour,

je suis atteint du syndrome de gougerot je souffre des douleurs musculaires fatigue

je suis en arret de travail depuis 4 mois des que je travaille un peu mon corps ne suis plus

si une personne est dans ce cas peut elle me dire comment à t'elle repris le travail

merci

[cddsp]

bonsoir,

OUI OUI OUI je connais & partage cette fatigue, que dis je , cet ÉPUISEMENT tant physique que psychique et qui vous laisse sur le carreau.
Il faut comme bcp d'autres choses d'ailleurs, le vivre pour le comprendre.Les médecins IMPUISSANTS ont vite fait de vous mettre sous antidépresseurs etc.....qui, attention, peuvent assécher encore plus l'organisme...

Il faut le dire encore et encore, c'est TRÈS DIFFICILE de vivre avec cet état végétatif.Les douleurs quand elles s' ajoutent au tableau , n'arrangent rien.

Parfois, travailler, même très peu , devient impossible.
Moi même, en poussée depuis plus de 2 mois, je suis OFF.
Les poussées ou crises viennent comme elles partent, sans trop prévenir.
COURAGE, IL EN FAUT

[doudoumay]

Bonsoir,
Nouvelle inscrite sur le forum je constate que je suis moins seule que je pensais. Diagnostiquée Gougerot depuis 2 ans je suis en congé longue maladie depuis janvier 2014. j'ai aussi une cholangite sclérosante primitive. Une crise cardiaque fin 2012, j'ai essayé de travailler le plus longtemps possible voir jusqu'a épuisement.
Pour le renouvellement du congé longue maladie l'expert est réticent car je n'ai pas beaucoup de nouveaux éléments à lui présenter.
Je souffre beaucoup station assise de plus de 10 minutes, j'ai mal partout et les nuits sont de longues périodes de souffrance.
J'ai refusée les anti douleur a haute dose car je végétais ressemblant plus a un zombie qu'une femme de 58 ans.
Les rhumato en CHR font le diagnostique et après vous "lache" dans la nature avec un traitement (Plaquenil) et des r.v centre anti douleur.
Comment vivre et ravailler alors que le traitement ne fait rien et que les antalgiques puissants vous anéantissent?
Je suis sous anti inflammatoire et paracetamol 4gr/jour, spray pour la bouche, mopral et Gaviscon, et delursan pour la cholangite.
En arrêt depuis 14 mois je"vis" à mon rythme gérant la douleur par d'autres moyens et surtout pouvoir se reposer quand il faut.
Mon rhumato a arrêté le Plaquénil sans me proposer autre chose me disant qu'il n'y avait pas de traitement pour le Gougerot.
L'expert veut que je reprenne le travail sachant que j'ai 1 heure de trajet matin et soir, un travail avec des journées très stressantes (expert compta publique et formatrice). Avec les antalgiques j'ai de gros trous de mémoires, je cherche mes mots et je bafouille.
Avez-vous connu vous aussi le stresse des ces contrôles et tous les 3 mois à attendre la prolongation du CLM? Moi j'en peux plus et j'aimerais qu'on me laisse tranquilleeeeeeee.

[Modérateur]

Avez vous envisagé avec le médecin du travail un aménagement de votre poste ou un reclassement si cela est possible dans votre entreprise? Vous pouvez appuyer votre demande en demandant à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) une reconnaissance travailleur handicapé (RQTH). Cela vous permettrait peut-être de reprendre le travail dans des conditions acceptables car il est malheureusement probable que votre CLM ne va pas pouvoir durer indéfiniment.

[soizic]

Bonjour,

Je pense que votre interlocuteur à privilégier est le médecin du travail.
Si vous êtes en arrêt de travail, vous pouvez, à votre demande, demander 'une prévisite... ce qui peut vous permettre de le rencontrer ( l'employeur n'est pas au courant).
Il pourra voir avec vous les possibilités de reprise, d'aménagements du poste de travail éventuels??? si possible à prévoir avant votre retour...si besoin..
Une déclaration RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) à la MDPH (maison du handicap) de votre département pourrait faite par lui (ou par votre médecin) vous serait très utile pour l'avenir( formation, demandes d’aides financières pour adapter un poste de travail à votre handicap, "reconnaissance de votre maladie"...)
Généralement vous pouvez téléchargez le formulaire sur internet en allant sur le site MDPH de votre département.
Si, on envisage une inaptitude au poste de travail....après recherche de différentes possibilités et adaptations; cela vous sera très utile pour trouver un emploi adapté à votre handicap..Des postes de travail sont proposés dans des entreprises pour les travailleurs reconnus handicapés.. quelque soit leur handicap..( obligation pour eux..)
Si vous êtes très gêné, il faudrait voir avec votre médecin traitant ou le spécialiste une demande en invalidité 1 ou 2... en discuter après avec le médecin conseil (à valider avec votre spécialiste)
Si vous envisagez un retour au travail, un temps partiel thérapeutique peut vous aider...( temps de travail payé par l'employeur et le reste du temps en maladie ) appelé autre fois le mi-temps thérapeutique... maintenant, on peut plus faire facilement 1/4 à 3/4 selon son état de santé dans un sens ou dans un autre ... modifiable selon l'évolution..

Selon votre travail, si c'est le trajet qui vous ait pénible, et la possibilité offerte par votre entreprise ( sécurité des liaisons internet), une mise en place de télétravail peut-être envisagé....

N'hésitez pas à me contacter ...j

[roro]

bonjour, j'ai un syndrôme de gougerot diagnostiquer l'année dernière, je dirai assez rapidement puisque ma mère en est atteinte depuis 20 ans l'évolution pour elle étant très mauvaise , un lymphome traité par chimio. J'ai 40 ans , je travaille de nuit à temps plein, mes symptômes sont présents depuis le début d'année de manière plus accru : asthénie et depuis 3 semaines des douleurs diffuses articulaires, les anti inflammatoires sont inefficaces et mon médecin me prescrit de la cortisone j'appréhende les effets secondaires de ce traitement mais les accepte et j'ai espoir qu'il m'apportera un bénéfice, j'ai réellement peur pour mon avenir professionnel, j'ai pris rendez vous avec la médecine du travail, je suis fonctionnaire je ne connaît pas mes droits par rapport au mi temps thérapeutique, quelqu'un a-t-il des infos? à priori un loi voté en 2012? merci de me répondre

[soizic]

Bonsoir,
Je pense que le médecin du travail vous expliquera le mi-temps thérapeutique:
Après un arrêt de travail, Il est accepté par la sécurité sociale, après accord de l'employeur, au moins pour un mois sans problème. Le mi-temps que vous travaillez est payé par l'employeur, l'autre mi-temps est payé comme pour la maladie, par la sécurité sociale.
Cela permet de reprendre plus facilement!
Bon courge!!

[Modérateur]

Effectivement le mi-temps thérapeutique est utilisé mais toujours après un arrêt de travail.
Voici quelques informations:
http://www.ameli.fr/employeurs/vos-dema ... artiel.php
Cependant "Roro" se pose des questions en se comparant notamment avec sa mère qui a un syndrome de Gougerot associé à d'autres maladies. Chaque malade est différent et la prise en charge est "individuelle", nous souhaitons que cette nouvelle prise en charge le soulage.

[roro]

merci pour ses réponses je rencontre la médecine du travail jeudi j'éspère trouver des réponses et de l'aide afin de maintenir mon activité professionnelle. Pas évident effectivement de différencier mon vécu et celui de ma maman, je l'accompagne dans sa maladie depuis tellement longtemps, je reste lucide et est bien conscience que le vécu est personnel, je sais tout ça mais mes craintes sont tout de même là!! j'ai toujours était très très dynamique , est là je vois ma vie changer. Je ne me laisse pas abattre et éspère trouver de l'aide, j'en trouve déjà sur ce site, je trouve quelques réponses.

[roro]

je reviens vers vous, j'ai rencontré la médecine du travail et je ne peux pas dire que cela soit encourageant, les solutions sont simples :
1- arrêt de travail
2- congés longue maladie de 1 an rétroactif à mes arrêts
3- reconnaissance de travailleur handicapé

voilà "ma feuille de route", selon ses mots

Si je résume je reste chez moi!!!J'ai insisté sur le mi-temps thérapeutique, il sera mis en place par ma DRH qui n'aménagera pas de poste mais qui me proposera un poste à la vacance au même titre que tout le monde! je devrais bien sûr arrêter mon travail de nuit, ( 4 nuits 4 repos, avec des horaires hors bouchon)rythme que je connais depuis 13 ans, retour sur un poste en journée avec un temps de présence de moitié tous les jours!!, j'additionne cela au temps de trajet, les bouchons quotidiens je crois que c'est pire qu'un temps pleins de nuit
Elle m'a quand même dit de tenir au maximum sur mon poste et de "faire le dos rond"!!!! et je n'ai plus que ça à faire et serrer les dents aussi si je veux rester dans la course