3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3742 résultats

+
par Modérateur
21 sept. 2026 11:26
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Douleur thoracique nocturne intense déclenchée par le froid, 18 ans sans diagnostic
Réponses : 3
Vues : 128

Re: Douleur thoracique nocturne intense déclenchée par le froid, 18 ans sans diagnostic

Bienvenue okipi , Les causes les plus fréquemment citées dans les névralgies intercostales sont : une contracture musculaire, une inflammation articulaire, une irritation nerveuse ou un traumatisme. Si aucun diagnostic précis n'a été posé, que pensent les médecins consultés d'une cause neurologique ?
+
par Modérateur
21 sept. 2026 11:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Recherche des témoignages
Réponses : 4
Vues : 171

Re: Recherche des témoignages

Bonjour Thomas et bienvenue sur notre forum ! Depuis quand ces symptômes sont ils présents ? Sans doute avez vous déjà été orienter vers un neurologue? un ORL ?
+
par Modérateur
21 sept. 2026 10:28
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Récidive crise perte poids soudaine après allergie
Réponses : 1
Vues : 100

Re: Récidive crise perte poids soudaine après allergie

Bienvenue brnwrk, Merci pour ce témoignage prudent et clair. Même si vous redoutez le stress généré, le mieux pour clarifier cette hypothèse est d'en parler avec votre médecin traitant, la synthèse du PNDS peut vous y aider : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3353127/fr/mastocytoses-non-avancees-chez-...
+
par Modérateur
21 sept. 2026 10:03
Forum : Déhiscence du canal semi circulaire supérieur
Sujet : dehiscence du canal semi circulaire superieur
Réponses : 35
Vues : 46699

Re: dehiscence du canal semi circulaire superieur

Bonjour Mayouyou, bienvenue sur ce forum, nous vous proposons d’écouter cette vidéo proposée par l'association du Syndrome de Minor. Vous verrez que la chirurgie est réservée aux patients les plus invalidés, et qu'il existe deux techniques en fonction des voies d'approches choisies et qu'une rééduca...
+
par Modérateur
21 sept. 2026 09:42
Forum : Syndrome de BEAN
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de BEAN"
Réponses : 0
Vues : 53

Bienvenue dans le forum "Syndrome de BEAN"

Le syndrome de BEAN, appelé Blue rubber bleb nevus syndrome (BRBNS) est une angiomatose rare caractérisée par des malformations veineuses cutanées et gastro-intestinales, mais pouvant aussi atteindre d’autres organes. Elles sont généralement présentes dès l’enfance. La cause du syndrome reste mal co...
+
par Modérateur
21 sept. 2026 09:38
Forum : syndrome neurodéveloppemental de Bryant-Li-Bhoj
Sujet : Bienvenue dans le forum "syndrome neurodéveloppemental de Bryant-Li-Bhoj"
Réponses : 0
Vues : 70

Bienvenue dans le forum "syndrome neurodéveloppemental de Bryant-Li-Bhoj"

Le syndrome neurodéveloppemental de Bryant-Li-Bhoj est associé à des variants pathogènes des gènes H3-3A (H3F3A) ou H3-3B (H3F3B), situés sur le chromosome 1. Etant très rare, peu de cas sont décrits à ce jour. Les symptômes et leur intensité varient d’une personne à l’autre. Toutefois un retard du ...
+
par Modérateur
21 sept. 2026 09:34
Forum : Hypophosphatasie
Sujet : Bienvenue dans le forum "Hypophosphatasie"
Réponses : 0
Vues : 55

Bienvenue dans le forum "Hypophosphatasie"

L’hypophosphatasie est une maladie génétique rare caractérisée par un déficit de minéralisation osseuse liée à un déficit en phosphatase alcaline. Les formes peuvent aller de très sévères dès l’enfance (voir létale pour les formes périnatales) à plus modérées pour les formes débutant à l’âge adulte....
+
par Modérateur
18 sept. 2026 16:45
Forum : Anomalies dans le gène NR4A2 – Microdélétion 2q24
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène NR4A2 - Microdélétion 2q24"
Réponses : 0
Vues : 54

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène NR4A2 - Microdélétion 2q24"

Les anomalies dans le gène NR4A2 (et les délétions de la région 2q24) sont responsables du syndrome de retard développemental-troubles du langage-dystonie dopa sensible-parkinsonisme. Le syndrome se caractérise par un retard global et précoce de développement, une déficience intellectuelle, des trou...
+
par Modérateur
18 sept. 2026 10:12
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Recherche des témoignages
Réponses : 4
Vues : 171

Re: Recherche des témoignages

Bonjour Gis77 et bienvenue sur notre forum ! Pourriez-vous nous en dire plus ? peut-être qu'un contact direct pourrait nous permettre de faire la lumière sur votre situation ? N'hésitez pas à nous contacter au 0 800 40 40 43 ou via notre formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/nous-contact...
+
par Modérateur
18 sept. 2026 10:09
Forum : Syndrome d’auto-fermentation ou d’auto-brasserie
Sujet : Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation
Réponses : 6
Vues : 1459

Re: Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation

Bonjour Bouteiller,

Bienvenue sur notre forum ! et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que les orientations transmises par mail pourront vous permettre d'avancer.

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web