Bonjour maeva97420, merci pour ce témoignage,
Le premier cas de syndrome de délétion 15q13.3 a été décrit en 2008. Du fait d'une expressivité variable, la prévalence est difficile à estimer. En 2026, plus de 130 personnes atteintes du syndrome de délétion 15q13.3 ont été recensées dans la BNDMR

Bonjour Solsane, bienvenue sur le forum Maladies Rares. Nous espérons que d'autres personnes pourront venir échanger avec vous sur cet espace.

Bonjour Joel73, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage qui illustre totalement les parcours d'errance typiques des maladies rares. Nous espérons que les orientations vers les deux associations de patients (CSC et AFNP) vous permettront de trouver du soutien.

Merci @emmabousan87 d'être revenue sur le forum et d'avoir partagé votre parcours et les dernières nouvelles depuis votre opération

Bonjour Irina, bienvenue sur ce forum où se mélangent l'anxiété et la bienveillance.
Merci pour votre soutien précieux à l'ARSLA

Bonjour BritanyW, bienvenue sur le forum Comment est actuellement suivi votre petit garçon ? Nous comprenons que vous avez demandé un second avis, une prise en charge différente a t elle été proposée ? Ce document paru dans une revue de médecine générale peut vous intéresser : https://www.ssmg.be/wp...

Bonjour Ziggy! , bienvenue sur le forum Maladie Rares Un grand merci pour votre témoignage qui expose votre parcours et traduit bien les répercussions de la maladie. Effectivement, le service que vous citez est le centre de compétence des maladies dermatologiques rares à Lyon (sous réseau MALIBUL) :...

(@Pauline cela est un peu surprenant au départ, mais vos messages privés resteront dans votre boite d'envoi tant qu'ils ne seront pas lus par leur destinataire... )

Bonjour Chloe39, bienvenue sur le forum Maladies Rares Nous espérons que d'autres familles viendrons prochainement sur cet espace pour échanger avec vous. En attendant, peut-être pouvez-vous détailler un peu le parcours de votre fils : ce qui a conduit au diagnostic, les choses mises en place, son é...

Bienvenue Lucnavarro, merci pour ce partage, le Jorveza est de la famille des corticoïdes de synthèse . Il possède une activité anti-inflammatoire sur les muqueuses telle que celle de l'œsophage. Son action est essentiellement locale. Les brûlures d'estomac font bien parties des effets secondaires p...