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La recherche a retourné 3362 résultats

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par Modérateur
27 janv. 2026 09:51
Forum : Hydrops endolymphatique
Sujet : Hydrops
Réponses : 84
Vues : 196549

Re: Hydrops

Bonjour,

nous rappelons que concernant le Diamox, la prescription de diurétique doit se faire sous l’étroite surveillance d’un médecin. :D
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par Modérateur
26 janv. 2026 09:52
Forum : Syndrome de Beckwith Wiedemann
Sujet : Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann
Réponses : 34
Vues : 41404

Re: Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann

Bonjour Louki,

bienvenue sur notre forum. Merci beaucoup pour le partage de votre témoignage qui nous en sommes sûrs pourra aider de nombreuses familles concernées.
+
par Modérateur
26 janv. 2026 09:49
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL complications ?
Réponses : 21
Vues : 13762

Re: SAPL complications ?

Bonjour Johana,

à partir de la page 55 du PNDS, vous pouvez retrouver les spécialistes concernés : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... l_vf_3.pdf
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par Modérateur
26 janv. 2026 09:44
Forum : Délétion 15q13.2
Sujet : renseignement sur le chromosome 15
Réponses : 16
Vues : 26026

Re: renseignement sur le chromosome 15

Bonjour SANDR,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous sommes certains que celui-ci pourra apporter beaucoup de réconfort aux familles concernées. Vos mots de soutien résonnent et donnent de l'espoir, merci !
+
par Modérateur
23 janv. 2026 09:49
Forum : Anomalies dans le gène AHDC1-Syndrome de Xia-Gibbs
Sujet : xia-gibbs
Réponses : 21
Vues : 24466

Re: xia-gibbs

Bonjour Mat66,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum !
+
par Modérateur
23 janv. 2026 09:48
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 146
Vues : 312679

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Corinne, Votre récit est profondément touchant et l’on sent à quel point vous avez porté votre fille à bout de bras, sans relâche. Vivre si longtemps sans diagnostic clair est une épreuve qui use, moralement et physiquement. Votre fille a montré une force remarquable face aux crises, aux abs...
+
par Modérateur
22 janv. 2026 16:03
Forum : Pachydermopériostose
Sujet : Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"
Réponses : 4
Vues : 87

Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"

La pachydermopériostose (PDP), aussi appelée Syndrome de Touraine-Solente-Gole, est une maladie osseuse héréditaire rare. C’est une forme d'ostéo-arthropathie hypertrophique primitive caractérisée par un hippocratisme digital (déformation des ongles), des manifestations dermatologiques (pachydermie ...
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par Modérateur
21 janv. 2026 17:11
Forum : Anomalies dans le gène BPTF
Sujet : Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Réponses : 44
Vues : 3292

Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF

Bonjour PaulineV15 , merci pour ces nouvelles, on vous souhaite une année 2026 plus sereine :)
Concernat les notification, vous pouvez cocher "s'abonner/ se desabonner du sujet" en cliquant sur l'outil a droite du bouton répondre :idea: :shock:
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par Modérateur
21 janv. 2026 12:55
Forum : Délétion 15q13.2
Sujet : renseignement sur le chromosome 15
Réponses : 16
Vues : 26026

Re: renseignement sur le chromosome 15

Bienvenue Ahha,
Maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre, elle recevra une notification :) (nous envoyons également un message à tsandrine)
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par Modérateur
21 janv. 2026 12:34
Forum : Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes
Sujet : Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"
Réponses : 15
Vues : 738

Re: Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"

Bonjour Marie-Paule, Avez vous signalé cette complication suite au vaccin Arexvy ?
https://signalement.social-sante.gouv.f ... ion/profil
Le talcage n'est pas une intervention facile et vous en avez l'expérience, on vous souhaite beaucoup de courage pour le 30.

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