La sprue réfractaire est une maladie intestinale rare caractérisée par la persistance ou la récurrence des symptômes et signes d'une maladie cœliaque confirmée, malgré un régime alimentaire strict sans gluten pris sur le long terme. Deux types de sprue réfractaire se distinguent : le type I caractér...

Nous sommes soulagés d'apprendre que votre fille est stabilisée , après cette errance interminable , merci d'être revenue donner des nouvelles. Un diagnostic a t il pu être confirmé ?

Merci mag67 pour ce beau message de soutien ...

Bonjour Juluni, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir Emma de votre message

Bonjour Angel27910, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les échanges pourront vous aider à trouver de quoi soulager votre quotidien...
Comment êtes-vous suivi ?

Bonjour Pierre, bienvenue sur le forum et merci pour votre soutien, même si le message de mag67 date de plusieurs années. Effectivement le médecin que vous citez fait partie des spécialistes du centre bordelais labellisé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : https://www.fai2r...

Bonjour NicoleB, bienvenue sur le forum. Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au syndrome de Lance-Adams. Un sujet plus actif est déjà ouvert, n'hésitez pas à y témoigner de votre parcours depuis 2020. https://forums.maladiesraresinfo.org/bienvenue-dans-forum-syndrome-lance-adams-t76...

Merci d'avoir partagé ici tout ce parcours. Nous allons recontacter L.B. qui est à l'origine de ce sujet, en espérant que des échanges seront possibles. Le gène SEMA6B permet la production d'une protéine de la même famille que celle produite par le gène SEMA6D. Malgré tout, il faut garder à l'esprit...

Bonjour Bénédicte, bienvenue sur le forum. Merci pour ce partage d'expérience, néanmoins veillez à ne pas donner le nom commercial des médicaments. Le nom de la molécule peut être donné (ici la mélatonine), tout en rappelant que chaque situation est unique et qu'une avis médical reste indispensable ;)

Et n'hésitez pas à nous tenir au courant : si un autre diagnostic est évoqué, d'autres associations existent.