Oui, un allergologue peut avancer dans le diagnostic et vous proposer les traitements symptomatiques validés (cf PNDS). Votre médecin traitant peut également faire une demande d'avis un praticien hospitalier, par exemple, le Pr Angèle Soria qui a participé à la relecture du PNDS https://www.aphp.fr/...

Bienvenue Fany16, merci pour ce témoignage. Etes vous suivie dans un centre de référence ?

Bienvenue Noush, nous sommes désolés de ne pouvoir vous orienter en dehors des centres du réseau CEREMAST, le PDNS en lien peut aider votre médecin traitant : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3353127/fr/mastocytoses-non-avancees-chez-l-adulte Avez vous déjà consulté un allergologue ? contacter l'asso...

Merci Skynots pour ce témoignage courageux et encourageant. Conformément à la Charte, nous avons supprimé l'orientation, ce type d'échange reste possible via la messagerie privée du Forum

Bonjour Mimo, ces symptomes ne sont absolument pas spécifiques, depuis quand sont ils présents ? avez vous consulté ? fait des examens ?

Bonjour JoCo, vous avez du lire que la récupération lente et peut s’étendre sur plusieurs mois... Votre kiné connaissant il le syndrome ?

Bienvenue sur ce forum j14g, des tests génétiques et des biopsies semblent prévues, le prescripteur a-t-il précisé ce qui était recherché ? Votre problème ORL a t il évolué ?

Bonjour Robin67, ces symptomes ne sont absolument pas spécifiques, d'où le sentiment de flou dans lequel vous laissent les consultations... En revanche, concernant l'activité physique recommandée, vous semblez sans accompagnement... n'hésitez à demander de la kinésithérapie et/ou vous rapprocher d'u...

Bonjour Crispeese, bienvenue sur le forum. Nous espérons que cboudens pourra revenir donner des nouvelles de son mari. En attendant, pouvez-vous nous indiquer comment vous êtes suivie ? Des centres experts existent, nous pouvons vous orienter si ce n'est pas déjà dans l'un de ces centres que sont me...

Bonjour Lololam, bienvenue dans le forum. Nous allons prévenir les autres familles de votre arrivée. Vous avez peut-être déjà trouvé le groupe Facebook international qui regroupe les familles concernées (mais c'est en anglais), il compte 165 membres : https://www.facebook.com/groups/196787368178977/...