3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 2935 résultats

+
par Modérateur
02 juin 2025 12:35
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : SLA rapide
Réponses : 5
Vues : 71

Re: SLA rapide

En France, la SLA a une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants, 10% des cas sont d’origine génétique. Aucun facteur de risque n’a été identifié, une interaction entre une susceptibilité génétique et des facteurs environnementaux reste plausible... Bien que seule l'analyse génétique ...
+
par Modérateur
30 mai 2025 16:44
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : SLA rapide
Réponses : 5
Vues : 71

Re: SLA rapide

Bonjour, merci beaucoup pour votre retour. Nous savons à quel point il peut être difficile de parler de la maladie, nous vous remercions pour votre confiance. La progression de la maladie est très variable d'un patient à l'autre. On parle parfois de SLA "fulminante" ou de "forme agres...
+
par Modérateur
30 mai 2025 16:32
Forum : Insensibilité congénitale à la douleur avec anhidrose
Sujet : Bienvenue dans le forum insensibilité à la douleur CIPA
Réponses : 4
Vues : 2096

Re: Bienvenue dans le forum insensibilité à la douleur CIPA

Bonjour Murieve ! bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Le parcours semble avoir été long jusqu'au diagnostic, il est vrai qu'une fois le nom de la maladie donné, cela permet d'y voir plus clair. Comment va votre fille aujourd'hui ? Comment se passe votre quotidien ...
+
par Modérateur
28 mai 2025 10:43
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : Ataxie cérébéleuse SCA3
Réponses : 13
Vues : 5706

Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Bonjour Manu34, bienvenue sur le forum 1/ Vous pouvez contacter les autres internautes du forum en utilisant la messagerie privée (petite bulle "contact" à gauche du message). 2/ Vous pouvez contacter l'association CSC - Connaître les Syndrome Cérébelleux https://www.csc.asso.fr/article/cs...
+
par Modérateur
28 mai 2025 10:38
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1392
Vues : 459104

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour à vous tous je viens vous donner des nouvelles. Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, je vois que la liste de problème neurologique s allonge. Pour mon cas j'ai à peu près les mêmes symptômes que vous il faut remonter quelques pages avant pour voir tout mes problèmes. Je so...
+
par Modérateur
28 mai 2025 10:33
Forum : CANVAS
Sujet : Bienvenue dans le Forum CANVAS
Réponses : 19
Vues : 3232

Re: Bienvenue dans le Forum CANVAS

@lilypasse Merci pour votre réponse ;)

@Dan38 Chaque protocole thérapeutique est unique et personnel, mais n'hésitez pas à en parler avec votre médecin...
https://www.vidal.fr/medicaments/oxsyni ... 89900.html
+
par Modérateur
28 mai 2025 10:29
Forum : CANVAS
Sujet : Bienvenue dans le Forum CANVAS
Réponses : 19
Vues : 3232

Re: Bienvenue dans le Forum CANVAS

Bonjour, Merci pour votre retour. J'ai envoyé cette demande en message privé le 9 mai mais n'ai toujours aucune réponse. Pourriez-vous me confirmer que mon message privé a bien été adressé et que je n'ai pas fait une mauvaise manip ? Dans le cas contraire, pourriez-vous m'indiquer comment procéder ...
+
par Modérateur
26 mai 2025 16:59
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : Tarlov et incontinence anale
Réponses : 3
Vues : 29

Re: Tarlov et incontinence anale

Certains examens peuvent être éprouvants, n'hésitez pas à échanger avec l'équipe paramédicale qui va vous prendre en charge, des solutions pour améliorer le "confort" de l'examen sont peut-être possibles? Voici nos orientations mises à jour (en région parisienne) : - pour les Kystes de Tar...
+
par Modérateur
26 mai 2025 16:04
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : Tarlov et incontinence anale
Réponses : 3
Vues : 29

Re: Tarlov et incontinence anale

Bonjour FicellePicarde, bienvenue sur le forum Nous comprenons votre recherche de solution face à vos difficultés quotidiennes. Où êtes-vous suivie ? Avez-vous eu un avis spécialisé concernant le lien entre ces kystes en S2 et votre incontinence ? Votre pseudo suggère que vous êtes localisée dans le...
+
par Modérateur
26 mai 2025 15:10
Forum : Syndrome SAPHO
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"
Réponses : 14
Vues : 1711

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

La physiopathologie exacte du SAPHO n’est pas complètement connue mais il semble exister des interactions entre le système immunitaire, des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Des recherches sont en cours partout dans le Monde pour cette pathologie rare. A ce jour, nous n'avons pas...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web