3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3330 résultats

+
par Modérateur
12 janv. 2026 10:38
Forum : Syndrome de fuite capillaire
Sujet : CAPILLARY leak Syndrome SCLS
Réponses : 1
Vues : 42

Re: CAPILLARY leak Syndrome SCLS

Bonjour Naty_8614, Ce forum est exclusivement francophone. Si vous souhaitez échanger sur cet espace, merci de traduire vos messages. Vous pouvez utiliser des outils de traduction en ligne, nous utilisons par exemple DeepL https://www.deepl.com/fr/translator De plus, votre message concerne une deman...
+
par Modérateur
12 janv. 2026 10:21
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : Anti synthétase
Réponses : 5
Vues : 353

Re: Anti synthétase

Bonjour Marguerittedesprès, bienvenue sur le forum.
L'humour peut être un merveilleux moyen de vivre avec la maladie :D Comme vous le dites bien, l'important c'est que cela vous convienne !
+
par Modérateur
12 janv. 2026 10:17
Forum : Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"
Réponses : 5
Vues : 167

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

Nous espérons que ces deux interventions auront les résultats attendus ! Nous attendons de vos nouvelles avec impatience...
+
par Modérateur
12 janv. 2026 10:06
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques + insomnie sévère
Réponses : 66
Vues : 16331

Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Merci Totovander d'être revenu nous donner de vos nouvelles.
Avez-vous eu le rdv avec le médecin du sommeil ?
Pour les IPP, vous avez aussi la possibilité de déclarer les effets indésirables sur le site dédié : https://signalement.social-sante.gouv.fr/
+
par Modérateur
08 janv. 2026 14:51
Forum : Anomalies dans le gène QRICH1
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène QRICH1"
Réponses : 5
Vues : 338

Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène QRICH1"

Bonjour,

nous rappelons, pour la protection de vos données personnelles et selon la charte du forum, que le partage d'adresse email est interdit sur ce forum.

Pour échanger, vous pouvez utiliser la messagerie privée en cliquant sur la bulle de discussion présente sous le pseudo :
Contact: 💬
+
par Modérateur
08 janv. 2026 14:48
Forum : Valves urètre postérieur
Sujet : parents d'enfant malade
Réponses : 43
Vues : 14021

Re: parents d'enfant malade

Bonjour Lousou, Bienvenue sur notre forum et merci beaucoup d’avoir partagé votre témoignage. Cette annonce a dû être bouleversante… Il est normal de se sentir perdue face à des informations aussi graves et techniques. Est-ce qu’un nom précis a déjà été posé pour la pathologie de votre bébé ? Si oui...
+
par Modérateur
06 janv. 2026 09:57
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : Anti synthétase
Réponses : 5
Vues : 353

Re: Anti synthétase

Bonjour Jore,

bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage !
+
par Modérateur
06 janv. 2026 09:54
Forum : Questions génétiques
Sujet : Trisomie 16 en mosaïque
Réponses : 8
Vues : 2069

Re: Trisomie 16 en mosaïque

Merci d’avoir pris le temps d’apporter ces précisions sur votre parcours. Nous sommes vraiment désolés que vous ayez dû traverser une situation aussi difficile, avec deux examens successifs et une décision d’IMG — c’est une épreuve lourde, et nous entendons pleinement ce que vous exprimez. Nous rapp...
+
par Modérateur
06 janv. 2026 09:52
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 61
Vues : 135613

Re: PRESENTATION

Bonjour tr54, bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage. La Sandostatine est utile pour contrôler la tumeur neuro-endocrine, mais chez certains patients elle peut provoquer des douleurs aux articulations, même si ce n’est pas l’effet secondaire le plus fréquent. Quand ces d...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web