Bonjour RAAGen, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour votre témoignage qui présente bien la réalité de ce syndrome rare. Nous ne pouvons pas répondre à votre question qui nécessite une consultation médicale. Où êtes-vous suivie ? Avez-vous revu votre neurologue ?

Nous peinons à bien comprendre votre parcours qui semble particulièrement éprouvant. Tenez nous au courant après la prochaine consultation, que nous espérons apaisée...
Pour les douleurs, une prise en charge en centre antidouleur avait-elle déjà été évoquée avant votre déménagement ?

Bonjour Sssssssss, bienvenue sur le forum En tant que maladie rare l'AMS est effectivement peu connue... Souhaitez-vous nous faire part de vos difficultés en lien avec cette méconnaissance ? Avez-vous pris contact avec l' association ARAMISE , qui informe et soutient les familles concernées par une ...

Bonjour, Effectivement, la photobiomodulation peut être utilisée dans le traitement des douleurs neuropathiques induites par la chimiothérapie. A notre connaissance il n'existe pas d'indication spécifique pour la CMT mais cette technique est parfois utilisée par les kinésithérapeutes et les médecins...

Bonjour kermarec, bienvenue sur le forum. Il existe effectivement des situations où une visite médicale d'aptitude à la conduite est nécessaire. Voici un extrait des informations légales : "Vous devez passer un contrôle médical dans les cas suivants : Vous avez une maladie incompatible avec le ...

Merci Anja

Vous pouvez mettre le lien des groupes Facebook sur le forum, pour que les autres familles qui le consulteraient y accèdent facilement. Pour le groupe WhatsApp il faut les numéros de téléphone, qui ne peuvent être divulgués que sur la messagerie privée.

Merci pour votre dynamisme

Bonjour LeB, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous prévenons Jensaisrien de votre arrivée sur le forum et espérons que des échanges seront possibles rapidement !

Bonjour Mimi18, bienvenue sur le forum
Avez-vous pu en reparler avec l'ORL qui vous a opérée ? L'intervention est très récente, une amélioration est peut-être possible dans un délai plus long ?

Bonjour Wendy17., bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, nous espérons que le rdv du mois de mai apportera des réponses. N'hésitez pas à revenir sur le forum nous donner de vos nouvelles.

Bonjour Pegeot, bienvenue sur le forum maladies rares. La dermatose à IgA linéaire est une maladie cutanée bulleuse auto-immune acquise et rare , caractérisée par des vésicules disposées en rosettes sur la peau et, souvent, sur les muqueuses. https://www.orpha.net/fr/disease/detail/46488?name=Dermat...