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La recherche a retourné 3311 résultats

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par Modérateur
31 déc. 2025 11:22
Forum : Sclérodermie
Sujet : sclérodermie en coup de sabre
Réponses : 14
Vues : 13047

Re: sclérodermie en coup de sabre

Merci Mathilde pour ce témoignage et cette ressource précieuse ! N'hésitez à partager également les liens Instagram et FB. Le RQMO https://rqmo.org/est également un relais outre atlantique que Naturally Intoxikated peut contacter :)
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par Modérateur
31 déc. 2025 10:56
Forum : Néphrocalcinose
Sujet : Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Réponses : 5
Vues : 2813

Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose

Bonjour Iroise, La néphrocalcinose n’est pas rare au sens statistique mais pas très fréquente, la plupart du temps asymptomatique, elle est souvent découverte de façon fortuite. Des chiffres de 3 à 5 pour 1 000 ont été rapportés chez l’adulte et plus rare chez l'enfant. Les causes sont diverses et d...
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par Modérateur
31 déc. 2025 09:28
Forum : Leucémie à grands lymphocytes granuleux T
Sujet : Bienvenue dans le forum "Leucémie à grands lymphocytes granuleux T"
Réponses : 5
Vues : 220

Re: Bienvenue dans le forum "Leucémie à grands lymphocytes granuleux T"

Bonjour Rhapsodie, merci pour ce témoignage. L'adaptation de votre poste de travail est possible, en fonction de l'entreprise et de votre situation, conserver votre emploi dans de bonnes conditions est important pou de multiples raisons et le médecin du travail est votre premier interlocuteur. Il vo...
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par Modérateur
30 déc. 2025 11:40
Forum : Anomalie dans le gène CHD8
Sujet : Anomalie dans CHD8 associée à une polymicrogyrie
Réponses : 5
Vues : 4433

Re: Anomalie dans CHD8 associée à une polymicrogyrie

Bonjour JordanWesleyAnais, nous comprenons votre inquiétude après cet accouchement sans doute difficile, avez vous pu parler de vos craintes avec le médecin ? La polymicrogyrie est une anomalie de l'organisation des neurones du cortex (la couche qui recouvre le cerveau) : le cortex cérébral est plus...
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par Modérateur
29 déc. 2025 14:38
Forum : Maladies endocriniennes sans diagnostic
Sujet : Adénome hypophysaire
Réponses : 36
Vues : 33964

Re: Adénome hypophysaire

Bonjour Gen123 et bienvenue sur ce forum :D Votre témoignage est précieux
+
par Modérateur
29 déc. 2025 13:12
Forum : Syndrome Hiatt Neu Cooper
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"
Réponses : 9
Vues : 2229

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"

Bonjour Mafille mamerveille et merci pour ce joli pseudo :D :) . Vous êtes maintenant 5 familles, nous vous souhaitons beaucoup d'échanges aidants à l'aube de 2026
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par Modérateur
29 déc. 2025 13:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Fatigue et brouillard cérébral depuis 2020
Réponses : 6
Vues : 1319

Re: Fatigue et brouillard cérébral depuis 2020

Bonjour Estelle, merci pour votre témoignage, avez vous pu consulté des spécialistes Covid Long ? Les consultations sont en générale indiquées sur les sites des ARS ( Agences Régionales de santé) Dans la plupart des départements, les cellules sont portées par les dispositifs d'appui à la coordinatio...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:49
Forum : Sclérodermie
Sujet : sclérodermie en coup de sabre
Réponses : 14
Vues : 13047

Re: sclérodermie en coup de sabre

Bonsoir, J'ai été diagnostiqué sclérodermie depuis peu... Il m'a été diagnostiqué un lichen plan depuis 6ans également... Très handicapant... Je me gratte en constance... J'ai des 2 énormes plaques qui se creuse également en bas du dos,les mains,les avants bras et au niveau des genoux qui remontent...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:27
Forum : Sclérodermie
Sujet : sclérodermie en coup de sabre
Réponses : 14
Vues : 13047

Re: sclérodermie en coup de sabre

Bonjour J’ai 50 ans et on m’a diagnostiquée en 2019 une sclérodermie localisée avec des morphees sur la cuisse droite , le tronc , le front , j’ai des coups de sabres dans la jambe enfin la sensation et j’ai l’impression qu’elle se creuse suite au collagène ou fibre musculaire endommagé , ça vous p...
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par Modérateur
29 déc. 2025 12:05
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Rupture MAV cérébrale hémorragique
Réponses : 1
Vues : 113

Re: Rupture MAV cérébrale hémorragique

Bienvenue Alex86530, Merci pour ce témoignage, vous partagez ces 13 journées depuis l'hospitalisation et malgré ce qu'elles contiennent d'angoisse et de violence, vous nous dites l'essentiel, c'est la force de votre confiance et de votre communication à tous les 3 que vous nous transmettez. Il exist...

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