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Re: SAPL grossesse et traitement

En Ile de France, le Centre de référence pour le lupus le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares est à la salpêtrière. Deux médecins de l'équipe s'occupent plus particulièrement du suivi de grossesse http://institut-e3m.aphp.fr/service-medecine-interne/equipe-med...
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Mer 15 Nov 2017 13:55
 
Forum: Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet: SAPL grossesse et traitement
Réponses: 26
Vus: 8611

Re: Conséquence d'une PRN chronique

Le diagnostic de SLA est complexe, Nous ne voyons pas à quel test sanguin vous faites référence, pouvez vous nous donner quelques précisions? Le diagnostic ne peut pas être fait seulement sur les signes cliniques qui peuvent avoir des causes différentes et être communs à plusieurs maladies. Un élect...
par Modérateur
Lun 13 Nov 2017 18:44
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Conséquence d'une PRN chronique
Réponses: 11
Vus: 12600

Re: syndrome de di george

Un diagnostic prénatal peut être réalisé pendant la grossesse si le fœtus présente des anomalies qui font penser à ce diagnostic. Dans le cas de votre bébé, c'est la fente palatine bilatérale qui a orienté vers l' amniocentèse. Si l 'examen a mis en évidence une Microdélétion 22q11.2, l'anomalie est...
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Lun 13 Nov 2017 12:49
 
Forum: Microdeletion 22q11
Sujet: syndrome de di george
Réponses: 54
Vus: 55380

Re: Vos trucs et astuces

Vous trouverez également soutien, information et témoignage auprès de l'Association française du Syndrome Phelan-McDermid et sir le site "le monde de Camille" depuis http://22q13.fr/,
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Ven 10 Nov 2017 16:15
 
Forum: Syndrome Phelan-McDermid ou monosomie 22q13
Sujet: Vos trucs et astuces
Réponses: 4
Vus: 2016

Re: Still et alimentation

il n'existe pas de régime alimentaire "type" à associer systématiquement à une corticothérapie... vous trouverez une information globale sur l'alimentation sur ce site de l'aphp : http://www.cortisone-info.fr/Corticoides-et/Alimentation Par ailleurs, les vertus des épices et des aromates n...
par Modérateur
Ven 10 Nov 2017 14:21
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et alimentation
Réponses: 6
Vus: 538

Re: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Dans le cas de votre nièce, les médecins pensent que c'est la dérivation qui est cause de l’entéropathie . Le Clostridium difficile est un germe retrouvé de manière courante dans la flore digestive. Il est résistant à la plupart des antibiotiques et en cas de perturbation de la flore digestive par l...
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Jeu 9 Nov 2017 16:21
 
Forum: Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE
Réponses: 7
Vus: 4687

Re: maladie rare et imbroglio administratif

Bonjour Votre situation semble en effet assez difficile. Pour les questions médicales de traitement, le mieux est de les poser au service hospitalier qui vous suit. S'agit-il d'un centre de référence ou de compétences maladies rares? Pour la MDPH, reprenez contact avec eux pour obtenir des explicati...
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Jeu 9 Nov 2017 12:52
 
Forum: Prise en charge du handicap
Sujet: maladie rare et imbroglio administratif
Réponses: 6
Vus: 8369

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour Pour la myopathie de Duchenne, nous vous conseillons plutôt d'utiliser le forum de l'AFM-Téléthon où vous aurez beaucoup plus de chance d'avoir des échanges. Voici le lien https://forum.afm-telethon.fr/ Allez dans "questions sur la maladie" puis dans "dystrophinopathie: Duchen...
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Jeu 9 Nov 2017 12:35
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
Réponses: 19
Vus: 16523

Re: le vaccin a ruiné ma vie

Le cannabidiol (CBD) n'est pas une substance méconnue, c'est un cannabinoïde présent dans le cannabis, utilisé à des fins thérapeutiques dans le traitement de la spasticité et de la douleur, notamment chez des personnes atteintes de sclérose en plaques. Il existe au moins une AMM (Autorisation de Mi...
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Mar 7 Nov 2017 13:05
 
Forum: Questions de santé publique
Sujet: le vaccin a ruiné ma vie
Réponses: 37
Vus: 55532

Re: mal du debarquement (mdds)

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, nous ne sommes pas tous médecins ni spécialisés en neurologie mai...
par Modérateur
Mar 7 Nov 2017 12:04
 
Forum: Maladie du débarquement.
Sujet: mal du debarquement (mdds)
Réponses: 33
Vus: 34473
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