Bonjour à vous
Je suis la mère de Mélanie qui a aujourd'hui 31 ans. Elle est née en 1984 et à 3 semaines, on nous annoncait qu'elle avait Acidemie methylmalonique avec hémocystinurie !!! À cet époque les médecins ne connaissaient pas vraiment cette maladie, Mélanie était la 10 ieme enfant naissant avec cette maladie. Aujourd'hui son traitement est vit B12 1ml 2 fois semaine, cystadane 6gr 2fois jour carnitor et acide folique. La maladie à causée une déficience visuelle et une anémie pernicieuse. Aujourd'hui le plus gros problème de Mélanie qui dure depuis nombre d'années est la non acceptation de sa maladie et le refus de prendre sa médication tel que prescrit, alors elle fait un séjour à l'hôpital a l'occasion. J'ai lu quelques messages de vous les parents, j'ai senti votre questionnement. vos peurs, votre désarroi mais je sais que si on suit les recommendation des médecins sa peu aller. Je ne suis pas ici pour vous dire que se sera facile car ce ne l'ai pas mais on peu vivre avec la maladie de notre enfant et s'en sortir malgré tout les désagréments. Je reviens tout juste de l'hopital avec Mélanie et présentement elle dort mais je vais certainement lui demander de vous écrire. Sur ce bon courage