par lolo2011 » Mer 15 Jan 2014 00:50
Bonjour à tous ,
Lorenzo aussi avez les yeux qui tremblaient , ca s'attenue maintenant .Pour le strabisme il doit porter des lunettes ,mais pas facile de lui faire garder quand il ne les casse pas .
La première année il était suivi tout les mois a l hôpital pour des examens sanguin et urinaire . Période très éprouvant pour lui et nous aussi ,le plus souvent il était impossible de prélever du sang dans les veines du bras ou de la main , le plus efficace reste la prise de sang sur la tète . A 10 mois Il a subit une opération du rein pour un syndrome de jonction , ce qui n a rien a voir avec ca maladie , mais n' a rien arranger pour l aider a prendre du poids et ce nourrir correctement . La décision de l opération a été prise après plusieurs pyélonéphrites (infections urinaire a répétition )qui nous obligeais a être hospitaliser pour les traiter et lui faisait perdre du poids . Lors de ces hospitalisations on finassait par le nourrir par sonde nasale etc... La bonne nouvelle c est qu'une fois le rein rétablie il se décida enfin de ce nourrir convenablement .
La nourriture "une grande histoire "pour Lorenzo : il n'aimait pas grand chose , ce qui compliquait la tache des parents pour ne pas trop charger en protéine . Maintenant qu'il est un peu plus grand , il aime a peu prêt tout , les résultats de ses examens sont bon, donc nous ne sommes pas obligé de peser ses aliments (juste faire attention ) .
Au niveau développement psycho il a un peu de retard ,a 2ans et demis il dit papa , maman , boire et c'est tout . Il n'est pas propre et a quelques difficultés de coordination . Nous attendons 3ans pour qu'il puisse aller a l école et voir si il est si en retard que ca .
Pour le suivi médical nous allons 2 a 3 fois par ans a l hôpital prêt de chez nous et 2 fois par ans a paris "Robert Debré". Y a-t-il quelqu'un qui est suivi la bas , et que penser vous du service des maladies métabolique de cet hôpital .
ps: Petit coucou a Saad , j espère qu'il va bien . Pour l aspirine sauf erreur de ma part , il me semble que l on nous l avait déconseillé fortement pour Lorenzo .
A BIENTOT.