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une maladie rare ?
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par mendes
26 oct. 2016 19:51
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70622

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour je suis la maman d'un garçon de bientôt 12 ans ayant cette maladie du type cblc. J'aimerais discuter avec des gens qui vivent avec des enfants ayant la même chose. Peut être pourront nous nous entraîder et discuter avec des gens qui savent exactement ce que l'on vit. Merci,au plaisir de dis...
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par mendes
09 janv. 2014 10:08
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70622

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour,
Ma fille aussi avait les yeux qui tramblaient à 5 mois ils partaient dans tous les senses ,maintenant ils tramblent juste quand elle est fatiguée. Elle avait aussi un strabisme, mais avec des seances d' orthoptie et des lunettes il y a beaucoup de progrès
À bientôt.
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par mendes
18 déc. 2013 22:51
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70622

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour, Sophie a été hospitalisée à 15 jours de vie et 15 jours plus tard le diagnostic est tombé. Son traitement d' aujourd 'hui est : cystadane +1 injection de vitamine b12 1×/semaine + special foldine + évocarnil + 2 ampoules de RDR. Elle a eu 7 mois d'hospitalisation avec une grave décompensati...
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par mendes
11 déc. 2013 17:55
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70622

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

[quote="mendes"]Bonjour, Je suis ravie moi aussi de pouvoir échanger avec quelqu'un. Ma fille est née en 2002 elle a donc 11 ans aujourd'hui et elle va beaucoup mieux. Dans cette maladie il y a plusieurs catégories celle de ma fille Sophie est la C ( cblc) connaissez vous celle de votre fi...
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par mendes
29 nov. 2013 14:15
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70622

acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour,

Ma fille est atteint d'une maladie rare (acidurie méthylmalonique avec homocystinurie type CBLC). Je chèrche des personnes ayant la même maladie pour discuter et essayer de mieux comprendre cette maladie.
À bientôt j'espère.

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