Bonjour à toutes les mamans et à vos enfants ❤️ Cela fait depuis 2019 que nous n’avons plus beaucoup de nouvelles sur le forum. J’espère de tout cœur que vos enfants vont bien et que, malgré les difficultés, les choses se sont améliorées pour vous aussi. Je suis la maman de Sophie, qui a aujourd’hui...

Bonjour je suis la maman d'un garçon de bientôt 12 ans ayant cette maladie du type cblc. J'aimerais discuter avec des gens qui vivent avec des enfants ayant la même chose. Peut être pourront nous nous entraîder et discuter avec des gens qui savent exactement ce que l'on vit. Merci,au plaisir de dis...

Bonjour,
Ma fille aussi avait les yeux qui tramblaient à 5 mois ils partaient dans tous les senses ,maintenant ils tramblent juste quand elle est fatiguée. Elle avait aussi un strabisme, mais avec des seances d' orthoptie et des lunettes il y a beaucoup de progrès
À bientôt.

Bonjour, Sophie a été hospitalisée à 15 jours de vie et 15 jours plus tard le diagnostic est tombé. Son traitement d' aujourd 'hui est : cystadane +1 injection de vitamine b12 1×/semaine + special foldine + évocarnil + 2 ampoules de RDR. Elle a eu 7 mois d'hospitalisation avec une grave décompensati...

[quote="mendes"]Bonjour, Je suis ravie moi aussi de pouvoir échanger avec quelqu'un. Ma fille est née en 2002 elle a donc 11 ans aujourd'hui et elle va beaucoup mieux. Dans cette maladie il y a plusieurs catégories celle de ma fille Sophie est la C ( cblc) connaissez vous celle de votre fi...

Bonjour,

Ma fille est atteint d'une maladie rare (acidurie méthylmalonique avec homocystinurie type CBLC). Je chèrche des personnes ayant la même maladie pour discuter et essayer de mieux comprendre cette maladie.
À bientôt j'espère.