Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Notre forum n'est pas uniquement destiné aux français, c'est une des qualités d'internet, aujourd'hui même des personnes de pays différents peuvent échanger. Nous avons régulièrement des échanges avec des personnes belges, donc votre place est tout à fait parmi nous.
Concernant votre maman comme nous vous le disions déjà cette maladie est variable d'un malade à l'autre et même si le traitement vous semble lourd, ce que votre maman prend est assez "classique" dans cette maladie.
Concernant la prise en charge sociale en Belgique, nous connaissons mal votre système et nous vous conseillons de prendre conseil auprès d'une assistante sociale ou auprès du médecin de votre maman, ce sont des interlocuteurs qui connaissent tout cela.
Si vous voulez nous téléphoner, n'hésitez pas au 00 33 1 56 53 81 36, vous pouvez aussi utiliser la "messagerie privée" avec la petite icône "MP" à gauche de la messagerie

[supercoco63]

bonjour,je viens d etre diagnostiquée sclérodermie systemique diffuse,un de mes poumons est atteint,mon corps me fait mal je suis tres fatiguée, j aimerai discuter avec des personnes aux memes syndromes que moi pour me dire qu elle sera l évolution de la maladie merci

[Robinhood 46]

Bonjour,
je suis nouveau sur le site. On ne m'a pas diagnostiqué le sclerodermie systolique diffuse mais plusieurs Dr's me le bien évoqué. La problème, comme beaucoup d'entre vous le savez bien, il y a des maladies extrêmement difficile à être diagnostiqué.
Les nephrologues ne comprends pas pourquoi j'ai tout les symptômes de coliques nephretiques sans calcul. Et les cardiologues ne sont pas d'accord oui au non que j'ai eu un infarctus. Le jour de l'infarctus la machine le montre et les Dr's avait constater. Le compte rendu d'une infarctus aigu est bien clair. Maintenant, malgré quelques anormalies il n'y a aucun séquelle d'infarctus donc "vous n n'avez jamais eu". Un jour il y a bientôt 1 an un Dr à vu mon coeur bûcher à 80% . Après vérification que elle était à que 30% 3 mois avant on me parler d'une tissu connectivity désordre.
Esce que quelqu'un autre ce trouve avec des symptômes similaires?
Désolé pour les fautes même après 20 ans en France c'est pas facile.

[Modérateur]

bonjour,je viens d etre diagnostiquée sclérodermie systemique diffuse,un de mes poumons est atteint,mon corps me fait mal je suis tres fatiguée, j aimerai discuter avec des personnes aux memes syndromes que moi pour me dire qu elle sera l évolution de la maladie merci

Nous comprenons bien vos questions sur l'évolution mais ce n'est pas les autres malades qui pourront y répondre. L'évolution de ce type de maladie est en effet très différente d'une personne à l'autre. Ce sont les médecins qui vous suivent qui peuvent le mieux répondre même s'ils ne peuvent tout prévoir. Vous pouvez trouver des informations d'ordre général sur l'évolution sur le document ci-dessous:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf . Voir le paragraphe évolution page 9

[myadreys]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en 2014, il y à donc 1 an maintenant et j'ai 23 ans. J'ai une sclérodermie systémique limitée. J'ai un syndrome de Raynaud très fort, et parfois des calcinations au niveau des coudes et des genoux. Je suis tout le temps fatigué et je suis incomprise auprès de mes proches qui pensent que je joue la comédie.
Est-ce normal d'être autant fatigué par périodes? Que peut-on faire pour y remédier?

[Cléa]

Bonjour,

J'ai 32 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une sclérodermie limitée (systémique ou CREST ?). J'ai des anticorps anti-centromère et j'ai eu une capillaroscopie qui a validé le diagnostic
Ceci après quelques errances médicales malgré un suivi annuel à St Antoine, car j'ai eu une leucémie il y a 7 ans avec chimio de choc et greffe de moelle.
Le syndrome de Raynaud est apparu à peine 2 ans après mes différents traitements et c'est aggravé il y a 2 ans (avec parfois un doigt qui reste rétracté quelques minutes à causes du froid en hiver) mais n'est pas encore trop fort.

Le médecin spécialisé que j'ai vu à St antoine, m'a dit que je suis au début de la maladie, quelle peut stagner pendant 10ans. Mais j'attends tout de même de faire des examens complémentaires en hôpital de jour.
J'ai été un peu choquée d'entendre me dire qu'on allait pratiquer seulement quelques examens (état des lieux coeur et poumons ) parce que j'ai un passif médical lourd (que sinon il ne les auraient pas prescrit et qu'il est "certain" que les examens ne vont rien révéler à ce stade...

Mais voilà je me sens très seule avec cette maladie, surtout face à la certitude de ce jeune médecin (qui se veut peut être rassurant ?) j'ai plusieurs symptômes (déjà présent bien avant le diagnostique) dont j'ai du mal à parler, du coup même au spécialiste qui les décrédibilises les classant en dehors de la sclérodermie : perte de cheveux importante, fatigue chronique, j'attrape tous les virus, sécheresse des muqueuses, douleurs osseuse crânienne... Je me vois me dégrader et j'ai l'impression d'avoirs 20 ans de plus physiquement.
Entre mon passé de leucémie et une ménopause précoce et la sclérodermie, je ne fais plus la part des choses. Et personne à qui parler de tout ça. Les médecins ne savent plus écouter juste un instant ! C'est bien moi qui vis encore dans corps !
Et je n'ai eu aucune orientation psy part l'hôpital (au 21eme siècle on ne prend toujours pas le côté psy en compte, dans la médecine moderne occidentale ?)

Je me sens démunie, en colère. Je cherche des personnes avec qui échanger;Des contacts de psy voir de spécialistes à l'écoute ?
Peut être à Cochin le centre de référence ?

Merci pour vos réponses

Cléa

[Modérateur]

Il peut toujours être utile de consulter au centre de référence à Cochin car ce sont eux qui connaissent le mieux la maladie. Vous avez un passé médical très chargé. Les hématologues vous suivent ils encore afin de savoir si certains de vos symptômes ne sont pas en lien avec les traitements que vous avez reçus? En ce qui concerne le suivi psychologique vous en avez surement besoin. Pouvez vous essayer d'aller en libéral car ce sera plus rapide qu'à l'hôpital où malheureusement il y a très peu de postes de psychologues?

[lore]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum...je souffre depuis 12 ans d'une sclérodermie à type CREST syndrôme. Je suis traitée depuis 2 ans par TRACLEER.
J'ai des calcinoses qui de temps en temps sortent toutes seules de mes doigts (enfin avec l'aide du dermato et des antibios...).
Dans mon index gauche, une augmentation massive de calcinose est apparut, compressant le nerf et l'artère du doigt. Mon dermato me dit que la seule solution est la chirurgie...j'ai donc consulté un chirurgien de la main, qui me dit qu'au vue des radios je dois effectivement me faire opérer, afin qu'il enlève ces calcinoses.
Alors hormis le risque de l'ablation et de l'algodistrophie, le plus gros risque est le retard de cicatrisation pour aboutir à l'amputation.

L'intervention est programmée pour le 27/10/15, mais je ne sais pas si je dois y aller, je suis très angoissée à l'idée de l'amputation...

Qui a le même problème (parmi les autres) ? y a t-il des gens qui se sont fait opérer ? et qu'en est-il ? merci pour tous vos témoignages (positifs ou négatifs...)

[Cléa]

Bonjour,
Merci de votre réponse.

Oui je suis toujours suivie par un hématologue à st Antoine une fois par an. Il n'y a pas de réponse à mes interrogations. J'ai une forte diminution de ma qualité de vie, mais je souhaiterais juste que la médecine occidentale soit plus à l'écoute de ses patients... Il y a du travail !
Je suis surprise que pour des maladies rares type sclérodermie, il n'y ait pas un protocole standard appliqué au début de la maladie (quand elle est détectée) et un questionnaire adressé au malade permettant de lister les symptômes ressentis cela permettrait de libérer la parole et de se sentir entendu. J'imagine que le délai d'attente au centre de référence est important, y a t'il une procédure particulière pour prendre rdv ?
Concernant le suivi psy, je sais bien les moyens diminués et le manque cruel de psy dans le publique, mais je n'ai pas les moyens d'aller dans le privé, j'attendais donc un minimum de prise en charge (au moins un entretien psy ) et le Cmp de mon arrondissement m'a renvoyé vers l'hôpital...

[Rizlane]

Bonjour,
J'ai 27 ans et j'ai une sclérodermie polymiosite avec une atteinte pulmonaire cela fait 5 ans . Je vient de m'inscrire dans ce forum pour discuter avec des personnes atteinte de la même maladie parce que j'ai l'impression d'être seul , je voie beaucoup de monde qui ont une sclérodermie mais moi j'ai aussi une polymiosite , voilà j'aimerai discuter par rapport a l'évolution de cette maladie breff voilà quoi ! Bon courage a tout le monde , et merci pour les personnes qui m'auront lu