par Cléa » Ven 28 Aoû 2015 12:01
Bonjour,
J'ai 32 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une sclérodermie limitée (systémique ou CREST ?). J'ai des anticorps anti-centromère et j'ai eu une capillaroscopie qui a validé le diagnostic
Ceci après quelques errances médicales malgré un suivi annuel à St Antoine, car j'ai eu une leucémie il y a 7 ans avec chimio de choc et greffe de moelle.
Le syndrome de Raynaud est apparu à peine 2 ans après mes différents traitements et c'est aggravé il y a 2 ans (avec parfois un doigt qui reste rétracté quelques minutes à causes du froid en hiver) mais n'est pas encore trop fort.
Le médecin spécialisé que j'ai vu à St antoine, m'a dit que je suis au début de la maladie, quelle peut stagner pendant 10ans. Mais j'attends tout de même de faire des examens complémentaires en hôpital de jour.
J'ai été un peu choquée d'entendre me dire qu'on allait pratiquer seulement quelques examens (état des lieux coeur et poumons ) parce que j'ai un passif médical lourd (que sinon il ne les auraient pas prescrit et qu'il est "certain" que les examens ne vont rien révéler à ce stade...
Mais voilà je me sens très seule avec cette maladie, surtout face à la certitude de ce jeune médecin (qui se veut peut être rassurant ?) j'ai plusieurs symptômes (déjà présent bien avant le diagnostique) dont j'ai du mal à parler, du coup même au spécialiste qui les décrédibilises les classant en dehors de la sclérodermie : perte de cheveux importante, fatigue chronique, j'attrape tous les virus, sécheresse des muqueuses, douleurs osseuse crânienne... Je me vois me dégrader et j'ai l'impression d'avoirs 20 ans de plus physiquement.
Entre mon passé de leucémie et une ménopause précoce et la sclérodermie, je ne fais plus la part des choses. Et personne à qui parler de tout ça. Les médecins ne savent plus écouter juste un instant ! C'est bien moi qui vis encore dans corps !
Et je n'ai eu aucune orientation psy part l'hôpital (au 21eme siècle on ne prend toujours pas le côté psy en compte, dans la médecine moderne occidentale ?)
Je me sens démunie, en colère. Je cherche des personnes avec qui échanger;Des contacts de psy voir de spécialistes à l'écoute ?
Peut être à Cochin le centre de référence ?
Merci pour vos réponses
Cléa