par Lajoliepetitefleur » Mer 28 Sep 2016 14:48
Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme noire ivoirienne âgée de 30 ans. Avec mon fiancé nous avons deux charmants enfants, une fille de 5 ans et un petit garçon de 11 mois.
Tout à commencer selon moi lorsque j'étais enceinte de mon fils. J'ai observé des boutons sur mon pied. Après l'accouchement ces boutons avaient disparus.
J'ai repris mon commerce (vente de jus et gâteaux), tout allait bien quand un jour, mes amies et parents ont constaté que mes paume et mes lèvres avaient beaucoup noircies. Et quelque temps après c'était ton mon corps, mon teint avait complètement changé.
J'ai beaucoup noircie et j'ai commencé à avoir mal partout. Mon visage s'était rétrécie la peau du visage était très luisant. La peau du visage était claire par endroit et même dans les aisselles et en dessous des seins. J'ai constaté que les extrémités des doigts étaient très douloureux. En ce moment ça même durcie et toujours douloureux. Je ne pouvais plus marcher. Je marchais même à l'aide d'un bâton n'ayant pas assez de moyens pour me prendre des béquilles. A l'hôpital de la Sous Préfecture, on me faisait des bandages aux pieds. C'était une situation extrêmement difficile à supporter.
Ma grande sœur ayant appris ce qui m'arrivait m'a demandée de me rendre à Abidjan pour des soins en Dermatologie. C'est ainsi qu'au CHU de YOPONGON, les Médecins m'ont fait une biopsie de la peau, ce qui a révélé que je faisais la maladie de sclérodermie. On m'a aussi fait des analyses de sang et respiratoire. Pour le sang le Médecin m'a dit que les résultats étaient bons mais pour la respiration, on m'a demandé d'aller en PPH au CHU de Cocody pour une exploration respiratoire.
Depuis 6 mois donc je suis entre les CHU pour des examens et analyses pour une maladie dont nous n'avons jamais entendu parler. Je vous assure que je supporte difficilement cette situation.
J'ai demandé à ma sœur si cette maladie existait car depuis que je vais au CHU, je n'ai jamais rencontré des personnes qui ont cette maladie. Elle a donc fait des recherches et m'a informé qu'il existe une association en Europe et qu'il y a des personnes qui ont cette maladie et qui vivent avec.
J'ai donc eu une lueur d'espoir et je voudrais donc partager mes souffrances, mes angoisses et mon espoir avec vous. Car pour moi vous rencontrer et échanger avec vous est une lueur d'espoir pour moi.
Merci à vous et à toute l'équipe.
