Contacts entre malades

[Lajoliepetitefleur]

Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous

Rq : nous nous sommes permis de retirer la partie de votre message qui était doublée. Bien à vous

Ma petite soeur aussi souhaite rentrer en contact avec d'autres malades pour échanger.

[Lajoliepetitefleur]

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme noire ivoirienne âgée de 30 ans. Avec mon fiancé nous avons deux charmants enfants, une fille de 5 ans et un petit garçon de 11 mois.

Tout à commencer selon moi lorsque j'étais enceinte de mon fils. J'ai observé des boutons sur mon pied. Après l'accouchement ces boutons avaient disparus.

J'ai repris mon commerce (vente de jus et gâteaux), tout allait bien quand un jour, mes amies et parents ont constaté que mes paume et mes lèvres avaient beaucoup noircies. Et quelque temps après c'était ton mon corps, mon teint avait complètement changé.

J'ai beaucoup noircie et j'ai commencé à avoir mal partout. Mon visage s'était rétrécie la peau du visage était très luisant. La peau du visage était claire par endroit et même dans les aisselles et en dessous des seins. J'ai constaté que les extrémités des doigts étaient très douloureux. En ce moment ça même durcie et toujours douloureux. Je ne pouvais plus marcher. Je marchais même à l'aide d'un bâton n'ayant pas assez de moyens pour me prendre des béquilles. A l'hôpital de la Sous Préfecture, on me faisait des bandages aux pieds. C'était une situation extrêmement difficile à supporter.

Ma grande sœur ayant appris ce qui m'arrivait m'a demandée de me rendre à Abidjan pour des soins en Dermatologie. C'est ainsi qu'au CHU de YOPONGON, les Médecins m'ont fait une biopsie de la peau, ce qui a révélé que je faisais la maladie de sclérodermie. On m'a aussi fait des analyses de sang et respiratoire. Pour le sang le Médecin m'a dit que les résultats étaient bons mais pour la respiration, on m'a demandé d'aller en PPH au CHU de Cocody pour une exploration respiratoire.

Depuis 6 mois donc je suis entre les CHU pour des examens et analyses pour une maladie dont nous n'avons jamais entendu parler. Je vous assure que je supporte difficilement cette situation.

J'ai demandé à ma sœur si cette maladie existait car depuis que je vais au CHU, je n'ai jamais rencontré des personnes qui ont cette maladie. Elle a donc fait des recherches et m'a informé qu'il existe une association en Europe et qu'il y a des personnes qui ont cette maladie et qui vivent avec.

J'ai donc eu une lueur d'espoir et je voudrais donc partager mes souffrances, mes angoisses et mon espoir avec vous. Car pour moi vous rencontrer et échanger avec vous est une lueur d'espoir pour moi.

Merci à vous et à toute l'équipe.

[Alex60620]

Bonjour,
Je me nomme Alexandra, je suis une jeune femme de 20ans, atteinte de la maladie de sclérodermie depuis 4 ans, je possède comme symptôme les mains et les problèmes digestifs.
J'ai mis du temps à me faire à cette maladie et encore aujourd'hui. Mon sport met quasiment devenu impossible à faire au jour d'aujourd'hui.
Je me disais anormal, à toujours sortir avec des gants même avec 10°c dehors, ou quand je pratiquais mon sport pour éviter les plaie. Quand on me regardai pas à cause des pansement c'était à cause de la toux du à mon oesophage.
Il y a quelque temps j'ai perdu un bébé, le médecin ma envoyer sur les roses en disant qu'il fallait préparer une grossesse quand on es atteint de cette maladie, moi je dis on devrai pas préparer quoi que soit. Moi aujourd'hui je vis au jour le jour, en cachant au maximum mes douleurs.

[supercoco63]

j ai une sclerodermie diffuse depuis 2010,je commence à avoir du mal à supporter mes douleurs,ma fatigue permanente ,je continus de travailler le matin car les apres midi je dors

[Cléa]

Bonjour,

Atteinte de sclérodermie systémique limitée (CREST) diagnostiquée depuis plus de 2 ans, je vois la maladie évoluée d'année en année.
J'ai un phénomène de Raynaud et depuis 6 mois une atteinte de l'estomac (avec une béance) et des douleurs à l'oesophage. J'ai également des douleurs articulaires importantes et surtout je commence à sentir et voir le début de la fibrose qui se traduit surtout par des sensation de raideur et peau très sèche au visage, jambes et mains. Je vois aussi des modifications de mon visage. Cette évolution génère des angoisses importantes et une difficulté à accepter tout cela. J'ai besoin d'avoir de l'espoir (sinon à quoi bon continuer) je me suis battue contre une leucémie et la sclérodermie pourrait être liée à une mauvaise reconstruction immunitaire suite à la greffe. Je voulais savoir si certains d'entre vous ont eu des traitements immunosuppresseurs et si cela à amélioré la fibrose ? Je ne veux pas vivre avec ces douleurs que je ressens et voir la maladie évoluer sans rien pouvoir faire ! Je voudrais pouvoir échanger avec d'autres malades sur ce qu'ils ont réussis à mettre en place avec leur médecins pour réduire l'évolution... Merci de vos témoignages

[mayflower17]

Bonsoir Cléa.Je répond à ton message car il est très récent.Est - ce que les autres se sont découragés?J'ai une amie qui se bat contre cette maladie depuis 30 ans et après un état stable de 3 ans ça dégringole...Ce que j'ai constaté c'est qu'il faut très souvent insister auprès des médecins pour avoir des médicaments qui soulagent la douleur.A un certain stade ça vaut la peine ď essayer l immunosupprésion.Ça beaucoup aidé mon amie mais n'enlève pas la douleur à 100%.Il est important de respecter tes capacités physiques même si ça déplaît aux autres sinon tu vas en puer le prix.Aussi dit la vérité aux gens au lieu de leur faire croire que ça va bien sinon les gens ne te croisons plus.Ça c'est sans parler de ceux qui ne te croisons jamais. C est difficile ďécrire sur ce sujet si complexe,surtout que ľ évolution de la maladie est différente ďune personne à ľ autre.Tu peux prendre ta vie en main en ne cessant pas de faire des recherches sur internet,car plus on est renseigné mieux on peu choisir.On se sent moins victime.Si tu veux avoir de ľ information du Québec ,il y a des documents écris et quelques vidéos .Tout est bien expliqué.Bye!

[Didine06]

Coucou à tous!
On m'a diagnostiqué une sclerodermie systémique il y a un an avec un syndrome de Reynaud en rapide évolution (mains, pieds et langue). Je ne connais personne avec qui échanger sur le sujet et ne sais pas du tout de quoi demain sera fait. .....
Je sors de l'hôpital où on m'a fait un protocole d'[iloprost]* pour m'aider à passer l'hiver sans trop de misères, traitement que je dois faire tous les ans.
Je reste positive malgré l'incompréhension totale de mes collègues de boulot qui sont pas très à l'écoute!
J'ai du renoncer à certaines de mes passions mais je fais beaucoup de loisirs créatifs.
Si qqun voit ce petit message, je serai ravie de discuter sur l'évolution de la maladie et les traitements utilisés. ...
Gardez la pêche!

*Edit : conformément à la charte, nous avons supprimé un nom commercial de médicament (remplacé par le nom de son principe actif).

[France]

Bonjour Didinne, mon frère a exactement les mêmes symptômes que toi, lui aussi a une sclérodermie systémique depuis environ 8 ans et j'aimerais bien qu'il entre en communication avec d'autres personnes qui ont la même maladie mais il est très discret et je m'inquiète beaucoup pour lui...présentement il a beaucoup de difficulté à travailler car le bout de ses doigts sont extrêmement sensible et ils ont commencé à noircir sous ses ongles, il est suivi par un rhumatologue et il a commencé à prendre des antibiotiques, son rumatho l'a avisé qu'il était possible que l'antibio ne fonctionne pas... il fait aussi régulièrement de la pression et son visage a beaucoup changé ainsi que ses mains, il est incapable de les mettre à plat, je sais que ça ne t'aide en rien ce que je t'écris mais je voulais que tu saches que tu n'es pas seule dans cette situation, si il y a des choses dont tu voudrais parler je peux faire l'interlocuteur. Au plaisir de te reparler.

[Didine06]

Bonjour France,
Je ne suis qu'au début de la maladie et n'ai pas encore ressenti les mêmes choses que ton frère. ... mais c'est progressif. ... je suis suivie par un rhumato et un Dermato. Pour le moment j'ai un traitement qui comprend de la Colchycine, de l'[Ésoméprazole] et du [Nifédipine], c'est pour les douleurs articulaires et musculaires, l'oesophage et les veines.
J'ai également fait une cure d'[Iloprost] qui est un puissant vasodilatateur pour m'aider à passer l'hiver.
Mon souci c'est que je ne peux plus recevoir d'injection franche comme une anesthésie générale, ça déclenche chez moi un douleur insupportable et le bras qui noirci.
Physiquement pour le moment j'ai la peau qui durcie et le gencives qui bougent. ...
Je suis ravie de te rencontrer et de pouvoir échanger à ce sujet!
Ton frère garde le moral? Il ne souffre pas trop?
A très bientôt j'espère!

[Carambole01]

Bonjour, j'ai 53 ans et on vient de me diagnostiquer une sclérodermie .J'ai peu de signes cutanés, sauf syndrome de Raynaud , mais par contre j'ai des douleurs articulaires. Ca fait quelques années que j'ai ces douleurs, et les anti-centromères positifs. Je me pose des questions sur l'évolution de la maladie.J 'aimerai échanger avec des personnes attteintes de cette maladie car mon entourage 'est pas très à l'écoute. Merci