Début de traitement

[missnolwenn]

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles et quand je reviens sur le site aujourd'hui, j'avoue ne pas vraiment savoir quel sujet choisir pour vous en donner. Alors j'ai pris le premier de la liste!

J'ai trouvé une "copine de tumeur desmoïde" avec la même approche que la mienne et j'avoue que cela me fait grand bien. On n'échange pas régulièrement, mais quelques Whats App de temps à autre pour se donner du courage!
Je me suis rendue aussi à Gustave Roussy, pleine d'enthousiasme après deux mois passés en Inde, et j'avoue que la "prise en charge" ultra impersonnelle a été un peu dure à digérer.
(Après 5 semaine à en baver en Inde mais à être choyée et aimée comme jamais)

La tumeur fait chez moi une quinzaine de centimètres, trop proche du sciatique pour opérer. La chimio avec navelbine n'a que "stabilisé" la tumeur ... Qui selon Gustave Roussy, est stable depuis qu'on me l'a diagnostiqué en nov 2014 (de cette manière, ils ont pu me glisser qu'il n'aurait pas fait de chimio ... psychologie ... on repassera).

Je me retrouve en chacun de vous. Je crois que cette "maladie" est là pour nous faire passer un message. Moi, je n'arrive toujours pas à savoir si elle me dit "tente de devenir maman" ou "oubli ce n'est pas pour toi". J'ai 33 ans.

Comme vous l'aurez compris dans plusieurs messages relatant de IGR, leur position va sur des médecines plus "douces" et ils m'ont aussi proposé une hormonothérapie. Cela veut dire mise en ménopause, certains médecins ont même utiliser le mot de castration chimique... Ordonnance arrivée dans ma boîte aux lettres sans lettre d'encouragements ... empathie ... on repassera.

Du coup, je ne me suis pas démontée, j'ai pris contact avec mon gynéco et mon oncologue, en leur disant que c'était bien gentil tout ça, mais que faire une hormonothérapie ou une nouvelle chimio sans savoir si on pouvait avoir des enfants avec mon ami me semblait être pas logique ... maintenant, au moins on sait qu'on peut avoir un enfant. Au centre de PMA (ici on appelle ça le centre du souhait d'enfant - c'est plus joli, non?), le spécialiste a été très honnête:
- une chimio en 3ème trimestre de grossesse est possible, avec des meilleurs "résultats" sur l'enfant que si l'enfant naissait préma ... par contre, aucune garantie que l'enfant n'ait pas une leucémie à 10 ans ou soit encore en vie à 50...
- nos analyses sont bonnes, mais chimio ou hormonothérapies altéreraient certainement ces dernières.
et puis, même si les analyses sont bonnes, cela ne veut pas dire que je serais enceinte demain!

Mais doucement on a toutes les cartes en mains. Ils nous a dit qu'aucun médecin ne pouvait nous interdire une grossesse (position de IGR) ou nous conseiller de faire une chimio avant. Il faudra décider avec les tripes et croire en notre bonne étoile.

Je ne vous parle pas de ma vie pro, car naturellement cette "copine desmoïde" a tout changé. Aujourd'hui, je n'arrive pas encore à remplacer les "moins" par des "mieux", mais je crois sincèrement que je suis plus heureuse qu'avant, question de temps pour l'accepter.

J'espère que ce message redonnera courage et confiance à ceux qui se sentent embourbés dans la situation.
Je vous embrasse tous affectueusement

[Emiko-chan]

C'est bien de continuer à se battre et surtout de ne jamais baisser les bras car c'est la qu'on traverse les pires moments.
Ton expérience est très instructive car j'ai beau avoir seulement 19 ans je me pause beaucoup de questions par rapport à la suite. Accroche toi et comme ils te l'ont dit personne ne t’empêchera d'être maman, c'est sûr que ça complique les choses mais il faut s'armer de patience, se renseigner au maximum et essayer de s'entourer d'un maximum de spécialiste pour avoir toutes les chances de son côté. En tout cas bon courage pour la suite ! Et je te souhaite tout le bonheur possible !

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Jana]

Cela fait maintenant bientôt 5 mois que j'ai commencé mon traitement. J'avais une séance chaque semaine et je suis maintenant passée à toutes les deux semaines, mon traitement combine injection de Vinblastine et je prends des cachets de Methotrexate. Au bout de 4 mois j'ai effectué mon premier IRM depuis le début de ma chimio et ma tumeur a perdu 30 % de sa masse, les résultats sont plutôt encourageant. Dans 3 mois je dois passer une nouvelle IRM pour voir où en ait ma tumeur.
J'ai eu de nombreux problèmes au début de mon traitement ( Taux de polynucléaires très bas), au bout d'un mois j'ai du être hospitalisé car j'étais trop faible et ne m'alimentais plus, je suis ensuite tombée en dépression du fait d'être coupé de tout mais maintenant tout va pour le mieux, mes douleurs ont quasiment disparu alors que je prenais du skenan (morphine) il y a encore quelques mois, je supporte mieux le traitement ( plus vraiment de nausées), le seul point noir est que contrairement à ce qui été prévu je perds mes cheveux de façon plus prononcé que ce que je devrais mais bon même si j'ai eu du mal à l'accepter, il faut laisser de côté l'aspect physique le temps de se débarrasser de cette fichu tumeur.

Pour répondre aux question qui m'ont été posées, aucun des différents médecins que j'ai vu ne m'a parlé d'hormonothérapie cependant je suis plutôt satisfaite du traitement que j'ai actuellement car je ressens les améliorations et malgré le fait que mon corps a fortement rejeté le traitement , 30% en trois mois est un résultat assez encourageant.
Pour ce qui est de mon opération, j'ai eu de nombreuse douleurs, pendant environs 2 mois je ne pouvais pas rester assise, pour au final 6 mois après cette opération , la tumeur était déjà réapparu...Mais voilà, on aura tenté le traitement qui paraissait le plus simple et malheureusement il n'a pas fonctionné mais il fallait tout de même essayer.

Bonjour,
Merci pour ce partage! J’imagine à quel point ça été difficile. Pouvez vous me dire quelle était votre dose de Vinblastine et si vous avez pu continuer à travailler sous ce traitement? Je vais moi même commencer de la Vinblastine.
Merci et bonne courage

[Modérateur]

Bonjour Jana, merci de votre participation, Emiko-chan a témoigné il y a plusieurs années et sans doute ne consulte-t-il plus le forum, vous pouvez tenter de le joindre par la messagerie privée. Quand devez vous commencer le traitement ?