Le Forum maladies rares

[missnolwenn]

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles et quand je reviens sur le site aujourd'hui, j'avoue ne pas vraiment savoir quel sujet choisir pour vous en donner. Alors j'ai pris le premier de la liste!

J'ai trouvé une "copine de tumeur desmoïde" avec la même approche que la mienne et j'avoue que cela me fait grand bien. On n'échange pas régulièrement, mais quelques Whats App de temps à autre pour se donner du courage!
Je me suis rendue aussi à Gustave Roussy, pleine d'enthousiasme après deux mois passés en Inde, et j'avoue que la "prise en charge" ultra impersonnelle a été un peu dure à digérer.
(Après 5 semaine à en baver en Inde mais à être choyée et aimée comme jamais)

La tumeur fait chez moi une quinzaine de centimètres, trop proche du sciatique pour opérer. La chimio avec navelbine n'a que "stabilisé" la tumeur ... Qui selon Gustave Roussy, est stable depuis qu'on me l'a diagnostiqué en nov 2014 (de cette manière, ils ont pu me glisser qu'il n'aurait pas fait de chimio ... psychologie ... on repassera).

Je me retrouve en chacun de vous. Je crois que cette "maladie" est là pour nous faire passer un message. Moi, je n'arrive toujours pas à savoir si elle me dit "tente de devenir maman" ou "oubli ce n'est pas pour toi". J'ai 33 ans.

Comme vous l'aurez compris dans plusieurs messages relatant de IGR, leur position va sur des médecines plus "douces" et ils m'ont aussi proposé une hormonothérapie. Cela veut dire mise en ménopause, certains médecins ont même utiliser le mot de castration chimique... Ordonnance arrivée dans ma boîte aux lettres sans lettre d'encouragements ... empathie ... on repassera.

Du coup, je ne me suis pas démontée, j'ai pris contact avec mon gynéco et mon oncologue, en leur disant que c'était bien gentil tout ça, mais que faire une hormonothérapie ou une nouvelle chimio sans savoir si on pouvait avoir des enfants avec mon ami me semblait être pas logique ... maintenant, au moins on sait qu'on peut avoir un enfant. Au centre de PMA (ici on appelle ça le centre du souhait d'enfant - c'est plus joli, non?), le spécialiste a été très honnête:
- une chimio en 3ème trimestre de grossesse est possible, avec des meilleurs "résultats" sur l'enfant que si l'enfant naissait préma ... par contre, aucune garantie que l'enfant n'ait pas une leucémie à 10 ans ou soit encore en vie à 50...
- nos analyses sont bonnes, mais chimio ou hormonothérapies altéreraient certainement ces dernières.
et puis, même si les analyses sont bonnes, cela ne veut pas dire que je serais enceinte demain!

Mais doucement on a toutes les cartes en mains. Ils nous a dit qu'aucun médecin ne pouvait nous interdire une grossesse (position de IGR) ou nous conseiller de faire une chimio avant. Il faudra décider avec les tripes et croire en notre bonne étoile.

Je ne vous parle pas de ma vie pro, car naturellement cette "copine desmoïde" a tout changé. Aujourd'hui, je n'arrive pas encore à remplacer les "moins" par des "mieux", mais je crois sincèrement que je suis plus heureuse qu'avant, question de temps pour l'accepter.

J'espère que ce message redonnera courage et confiance à ceux qui se sentent embourbés dans la situation.
Je vous embrasse tous affectueusement

[Emiko-chan]

C'est bien de continuer à se battre et surtout de ne jamais baisser les bras car c'est la qu'on traverse les pires moments.
Ton expérience est très instructive car j'ai beau avoir seulement 19 ans je me pause beaucoup de questions par rapport à la suite. Accroche toi et comme ils te l'ont dit personne ne t’empêchera d'être maman, c'est sûr que ça complique les choses mais il faut s'armer de patience, se renseigner au maximum et essayer de s'entourer d'un maximum de spécialiste pour avoir toutes les chances de son côté. En tout cas bon courage pour la suite ! Et je te souhaite tout le bonheur possible !

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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