Début de traitement

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Début de traitement

Messagepar Abélia » Lun 11 Juil 2016 21:52

Bonsoir,

Pourquoi générer autant de stress ... J'ai été opérée en 2010 d'une exérèse large du grand droit gauche et je n'ai pas eu de récidive à ce jour. Je sais que ce n'est pas évident de gérer tout ce stress, je suis passée par là, mais il est capital d'être positive. J'ai beaucoup souffert, trois années après l'opération, je n'ai eu aucun réconfort de qui ce soit, mais c'est grâce à mon mental que j'ai réussi à reprendre le dessus.
Je pense avoir gagné ce combat, je vous souhaite de tout cœur de trouver la force pour rebondir et de ne pas trop penser à l'avenir.

Bonne soirée
Abélia
 
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Re: Début de traitement

Messagepar Emiko-chan » Mar 12 Juil 2016 22:56

Pour ce qui est de la repousse ça dépend de chaque cas, je sais que moi au bout de 3 mois elle était déjà "de retour", au bout de 6 mois au moins aussi grosse qu'avant et 9 mois encore plus grosse lais c'est là que j'ai commencé ma chimio. Dans mon cas, ma tumeur est très évolutive, un mois après ma biopsie elle avait presque doublé de volume mais pour certaines personnes cela peut prendre jusqu'à des années voir rester stable. Donc bous allez devoir pratiquer le " wait and see" malheureusement. Bon courage à vous .
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Re: Début de traitement

Messagepar Emiko-chan » Mar 12 Juil 2016 23:02

L'arrêt des cours, la perte de cheveux, l'isolement pour moi qui n'a que 19 ans (18 ans à cette époque) c'était beaucoup trop. Maintenant je suis plus positive, je vois plus mon avenir mais par périodes c'est compliqué car malgré mes 19 ans j'ai l'impression que plus rien ne sera comme avant et que je vais rester sur place pendant que les autres avanceront. Je sais que c'est faux, qu'il fallait juste le temps que mon corps s'adapte mais je suis impatiente et par moment j'ai l'impression que les sacrifices sont cher payés au vu des résultats.
Après je ne lâche rien puisque j'ai tout de même commencé un job saisonnier, que je retourne en fac et que j'ai accepté de continuer le traitement un an de plus, mais de temps en temps j'aimerai tout abandonner et moi aussi avoir "une vie normal"
Je n'abandonne rien, je prends le temps qu'il faudra et je sais que je peux y arriver.
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Re: Début de traitement

Messagepar pink85 » Mer 27 Juil 2016 21:47

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir d'un coup de baguette magique, nous enlever à tous cette cochonnerie!
Pour redonner un peu de mes nouvelles, j'ai suivi une chimio de 3 mois par intraveineuse chaque semaine, et j'ai réussi à faire un effet secondaire rare, une pneumopathie (atteinte des poumons, je pouvais difficilement respirer...). Suite à de multiples examens et plus de 20 heures aux urgences, je ne pourrais plus avoir cette chimio qui est "devenue dangereuse" pour moi. Mais je ne veux pas faire peur, c'est un effet secondaire rare (ah ben tien, une desmoide ça me suffisait pas... ).
En plus, d'après l'IRM, la tumeur n'a pas bougé. Ils me proposent donc des rayons, mais j'ai refusé. (peur d'avoir un cancer radio-induit).
Je vais donc demander un deuxième avis à Gustave Roussi, quelqu'un d'entre vous y est déjà allé??
Je crois qu'ils vont me proposer une hormonothérapie et qu'ils ont de bons résultats avec.
Quelqu'un à déjà testé l’hormonothérapie?
Enfin bref, j'aimerai juste comprendre pourquoi ces tumeurs arrivent et que faire pour s'en débarrasser, comme vous tous.
Je vous envoie plein de courage!
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Re: Début de traitement

Messagepar Emiko-chan » Mer 27 Juil 2016 22:35

Oh ouiii ça serait super ^^
Ah mince...J'espère que vous allez mieux maintenant ! Quand je lis votre message je me dis que je ferai peut-être bien de prendre correctement mon bactrim...
Non, je n'ai jamais entendu parlé de Gustave -Roussi. Plusieurs personnes m'ont parlé d'hormonothérapie et j'en ai beaucoup de bons retours mais bon après nous sommes tous différents..
Le plsu compliqué dans cette maladie qui est rare c'est que malheureusement on arrive encore a être des exceptions dans les traitements..C'est ce que j'ai eu pour ma chimio qui d'habitude est bien supporté par les gens de mon age (18-19 ans) ou plus jeunes alors que moi mon corps la rejette totalement..
Mais bon faut toujours positiver, nous sommes vivants, cette maladie même si elle nous handicape beaucoup ne nous tueras jamais et plusieurs traitements sont à notre "disposition" pour essayer de "satisfaire" chacun c'est déjà ça ;)
Bon courage à vous et bonne continuation !
Emiko-chan
 
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Re: Début de traitement

Messagepar pink85 » Mar 2 Aoû 2016 14:00

Oui merci bien Emiko-chan, je vais mieux car j'ai retrouvé toutes mes capacités pulmonaires heureusement!
Demain je vais à L'hôpital Gustave Roussy, je me réjouis car je mets tous mes espoirs dans un traitement hormonal qui sera la dernière chose à tenter avant les rayons ou la chirurgie.
J'espère que pour vous tout va bien aussi!
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Re: Début de traitement

Messagepar sofy53 » Jeu 4 Aoû 2016 19:39

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Pink85

Comment s'est passé votre rendez-vous à l'IGR ? Avez-vous eu des réponses aux questions que vous vous posiez et des précisions sur l'hormonothérapie ?
Je sais que ce domaine a beaucoup progressé et que ce type de traitement est utilisé maintenant pour soigner certains cancers du sein et de la prostate.

je ne sais pas ce qu'il en est pour les desmoïdes mais l'IGR est à la pointe en matière de soins. Vous êtes donc entre de bonnes mains.

Le reliquat de tumeur mésentérique qui me restait depuis plus de huit ans [après une exérèse incomplète et la prise quotidienne d'un traitement anticancéreux ( Imatinib - glivec ) pendant ces 8 dernières années - suite à une erreur diagnostique corrigée il y a 4 mois] a disparu soudainement. La seule modification notoire récente que j'ai relevé dans ma vie est mon entrée dans la ménopause. Ce changement hormonal est peut-être à l'origine de la disparition de ma tumeur. ????? La piste hormonale est peut-être la bonne pour un certains nombre de desmoïdes. Qui sait, l'avenir nous dira peut-être qu'en matière de desmoïdes il en est de même qu'en matière de Gist, il en existe de plusieurs types différents qui impliquent des traitements différents.

J'espère que vous êtes plus sereine aujourd'hui qu'hier.

Bien à vous tous
sophie
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Re: Début de traitement

Messagepar pink85 » Jeu 4 Aoû 2016 20:04

Bonjour sofy53,

Ça s'est bien passé merci!
Ils m'ont conforté dans l'idée que les rayons n'étaient vraiment pas une bonne idée pour le moment (c'est fou ce que les avis peuvent différer.... ).
Ils me proposent du coup d attendre encore car ma tumeur n'évolue pas très rapidement et de faire un irm dans un mois puis 3 mois. Si ma tumeur augmente toujours il sera envisagé de faire une chimio orale ou peut être la cryotherapie si cela est possible pour mon cas.

je suis vraiment contente pour vous que votre tumeur ait disparu! Mais choquée qu'ils aient fait une erreur de diagnostic (et aussi longue)! Ma pauvre!

Oui sûrement que les hormones y sont pour quelque chose! D'ailleurs je ne comprends pas très bien pourquoi ils ne s' intéressent pas de faire des tests pour voir si nos hormones sont "dans la norme".

Oui je suis plus sereine, merci! :-)

J'ai vu à l'IGR des gens bien plus mal et d'autres pleurer c'était si triste. Du coup maintenant je me sens "toute petite" avec ma desmoide.

belle soirée à vous tous!
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Re: Début de traitement

Messagepar MARIEB » Dim 6 Nov 2016 16:29

bonjour, on m'a diagnostiqué une tumeur desmoide sur le grand droit en juillet, j'ai été prise en charge très rapidement à l'hopital d'Oscar Lambret
après ma biopsie j'ai eu toutes les explications que je souhaitais avec un professeur d'une grande sincérité, ce n'est pas l'annonce de la maladie qui m'a fait peur mais la réaction de mon responsable de service de mes proches collègues qui s'étonnaient de me voir prendre autant de congés ( non pas des arrêts de maladie) . J'ai expliqué cette maladie, avec un sourire narquois on m'a lancé "c'est pas un cancer donc tu n'as rien", depuis je serre les dents et je ne me plains pas..malgré mes peurs et la douleur, J'entame un traitement et le"wait and see".
MARIEB
 
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Re: Début de traitement

Messagepar Emiko-chan » Jeu 1 Déc 2016 14:43

C'est le problème du'une tumeur bénigne, car les traitements et les répercutions sont sensiblement proches d'une tumeur maligne et comme cela ne représente pas de réel danger pour notre santé et bien pour la majorité des gens nous n'avons pas de raison de "nous plaindre"... Mais c'est tout, il suffit d'ignorer ces personnes et de s'entourer d'autres qui aux contraires comprennent ces souffrances méconnues.
J'espère que ça va aller mieux pour vous, j'avoue être constamment dans un ascenseur émotionnel mais faut voir les bons côtés, positiver et se dire qu'on ne peut en sortir que plus fort ! Bon courage !
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