Le Forum maladies rares

[mezille]

Bonjour

J'ai été diagnostiqué pour une tumeur desmoïde mammaire au sein droit. Elle fait 40 mm.
Je suis dans le nord de la région parisienne et m'inquiète tant qu'à la suite de ce diagnostic. Mon gényco m'a parlé d'exérèse mais avait besoin de son équipe onco. Il devait me rappeler il y a 3 jours et toujours rien, il n'a pas répondu à mon appel. Il le fera surement après le week end.
J'ai mal sous le bras droit, et est peur de souffrir plus.
Je ne sais pas trop vers qui me tourner en cette période estivale.
Je n'ose pas en parler trop dans ma famille, car j'ai ou des regards trop compatissants ou des remarques comme quoi ce n'est pas "malin".
J'aurai besoin d'un peu de réconfort...
Les TD sont rares et ils sembleraient d'après ce que j'ai lu qu'au niveau du sein ce le soit encore plus.

[Emiko-chan]

Bonjour,
Je comprends votre détresse, j'ai moi aussi été perdu et basculé de services en services sans vrai réponse.
Ne vous inquiétez pas, le chemin va être long et rude mais une fois le processus mit en place tout va mieux car on voit enfin un échappatoire à cette galère.
C'est compliqué d'en parler, comme vous dites soit on est vu comme des petites choses ou alors les gens ne comprennent pas notre détresse. Mais ici vous êtes libre de vider votre sac.
Personnellement ma TD se trouve dans le bas du dos/ fesse droite, j'ai subi une biopsie , une exérèse et maintenant je suis sous chimio. Avec mon parcours je commence à connaitre pas mal de choses sur les différents traitements ou le vécu car cela fait maintenant 3 ans que j'ai été diagnostiqué , donc si je peux vous aidez n'hésitez pas.
Bon courage, ne lâchez rien et surtout ne vous isolez pas.

[sofy53]

Bonjour à toutes et à tous,

Je comprends aussi votre détresse.
Même si pour moi le passage d'un diagnostic de cancer rare (GIST) pendant plus de 8 ans à celui d'une tumeur desmoïde encore plus rare, et qui a de surcrois disparu, était censé être une bonne nouvelle, je ne l'ai pas vécu comme cela car les médecins m'ont donné très peu d'infos alors que j'en avais accumulé pas mal sur le GIST en 8 ans. Ces informations me permettaient de me sentir actrice de ma maladie et de ne pas la subir, d'être moins dans l'inconnu et l'insécurité.

SI vous êtes dans le nord de la région parisienne, je vous conseille de demander à votre oncologue et / ou gynécologue de demander conseil à l'institut Gustave Roussy à Villejuif ou à l'Institut Curie à Suresnes je crois. Depuis 2013, l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) préconise lorsque les médecins soupçonnent une tumeur rare (la desmoïde en est une) d'orienter le patient vers un centre référent régional ou national dans lesquels ce type de tumeur est mieux connu y consultent plus de patients. A Villejuif un service s'occupe des tumeurs rares et à Curie une chirurgienne connaît bien ce genre de tumeur. De plus les médecins qui y travaillent sont en liens étroits avec des médecins d'autres centres, en France comme à l'étranger, et sont à la pointe en matière de recherche permettant parfois aux patients de bénéficier de l'inclusion dans des études en cours et de profiter ainsi d'éventuelles avancées thérapeutiques.

Comme vous le conseille Emiko- Chan, ne restez pas seule. Venez sur le forum chercher du réconfort. Si cela ne suffit pas demandez à votre médecin s'il existe un (e) psychologue dans le service car il et souvent réconfortant de pouvoir vider son sac devant un professionnel qui aura les mots adéquat pour que vous vous sentiez plus sécure.
Par ailleurs, la Ligue Contre le Cancer a souvent développé dans ces centres départementaux des ateliers au cours desquels on peut rencontrer des professionnels et d'autres patients atteints de maladie stressante comme la nôtre. On y est très bien accueilli. Il n'est pas nécessaire d'adhérer pour y participer. Mais les ligues sont peut-être fermées l'été.

Sinon, en adhérant à l'association SOS desmoïde, vous pourrez rencontrer d'autres adhérents, malades ou proches au moment de l'Assemblée Générale annuelle qui, si j'ai bien compris, se tient à Paris en janvier.

Il y a aussi le numéro d'appel du site Maladies rares infos services que vous avez su trouver puisque vous y avez écrit votre message.
Le "slogan" (je ne trouve plus le terme exact ) de l'association des patients atteints de GIST est "Ensemble nous serons plus forts". Cela est valable pour beaucoup de situations dont la nôtre puisque nous sommes peu nombreux et victimes d'une pathologie mal connue.
N'oublions donc pas que l'union fait la force !

Une autre aide peut venir de la pratique de la méditation ou d'autres techniques inspirées de la médecine chinoise comme le Tai Ji ou le Qi gong, l’acupuncture .... toutes méthodes qui permettent de prendre soin de soi. Il est temps pour vous d'être un peu égoïste et de vous occuper de vous.

Ne restez pas seule et prenez soin de vous.
A bientôt
Sophie

[mezille]

Je vous remercie de votre soutien.
J ai bien compris que l attente est longue.
Je ne savais pas qu a Suresnes il y avait une spécialiste. Est ce un service... ou peux tu me donner le nom de cette chirurgien en MP.
J avais deja envoyé un mail à Sos Desmoïde mais sans réponse.
Je suis partie cette fin de semaine à la campagne cela permet de se vider un peu la tête.

[sofy53]

Bonsoir à toutes et à tous,

après vérification, il semble que la chirurgienne que j'évoquais ne travaille plus à l'Institut Curie mais à l'IGR (Institut Gustave Roussy) à Villejuif.

Bien à vous tous.
Sophie

[Modérateur]

Voici un lien vers les centres spécialisés dans les tumeurs desmoïdes en France : http://bit.ly/2aJax1b
Vous verrez que le centre de référence en Ile de France est effectivement l'institut Gustave Roussy.

[pink85]

Bonjour mezille,
Bienvenue sur le forum.
Je ne suis pas médecin, mais si je peux me permettre, prenez un deuxième avis à l'institut Gustave Roussy.
Car lorsque l'exerese n'est pas parfaitement faite la tumeur revient et souvent plus grosse qu'avant!
Sur le site du l hôpital Gustave Roussy ils disent que dans un premier temps ils essaient souvent l'hormonothérapie associée parfois à d autres médicaments, et que cela a fait diminuer environ 50% des tumeurs!
C'est la raison pour laquelle j'y vais demain, malgré les 8 heures de trajet aller-retour sur la journée! ;-)
Alors plein de courage à vous et tenez nous au courant!

[mezille]

Merci pink85,
J'ai refait une biopsie (car pas assez de prélèvement la première fois). Avant de proposer un traitement il voulait avoir plus de détail...
Difficile de bien comprendre.
Maintenant je suis mieux entourée même si cela reste une clinique privée.
Là je suis en attente de l'étude anatomopathologique, il manque encore un résultat et mon dossier est parti à Beaujon-Bichat pour un examen immunologique. L'attente est très longue, trop.
En fonction de ce que l'on me dira je pense demander un 2ème avis sans doute à I'IGR.
Plein de courage pour demain.

[mezille]

Bonjour
Tout d abord je suis heureuse pour toi Sophie.
La ménopause semble jouer énormément car moi la TD serait apparue à cause d elle.
J ai vu mon spécialiste qui a programmé une opération le 26 août pour l enlever. Comme cela touche le sein, il est préférable de l ôter.
Il m à dit avoir contacter quelqu un à lGR pour se faire conseiller.
Je vais profiter de quelques jours de vacances en attendant la fin août.
Bon courage à vous toutes.

[eevvaa]

bonjour,

j ai eu il y a 10 ans un cancer du sein on m a conseille car dans la famille le gène à muter de me faire enlever la poitrine et de me faire faire une recontrustion afin d eviter les récidives, ce que j ai fais je viens de finir ma reconstruction apres deux ans d operations et à la suite d une ecchographie et apres biopsie on a trouve que j avais une tumeur desmoide, diagnostique qui a laisse les medecins perplexes car ils ne connaissent pas ce genre de tumeur. On a prevu une operation, que l on a annulé je fais faire partie d une concertation de medecins....bref pas simple tout cela.
Y aurait il quelqu un qui aurait eu un parcours semblable?
merci de votre réponse.