par sofy53 » Sam 30 Juil 2016 20:08
Bonjour à toutes et à tous,
Je comprends aussi votre détresse.
Même si pour moi le passage d'un diagnostic de cancer rare (GIST) pendant plus de 8 ans à celui d'une tumeur desmoïde encore plus rare, et qui a de surcrois disparu, était censé être une bonne nouvelle, je ne l'ai pas vécu comme cela car les médecins m'ont donné très peu d'infos alors que j'en avais accumulé pas mal sur le GIST en 8 ans. Ces informations me permettaient de me sentir actrice de ma maladie et de ne pas la subir, d'être moins dans l'inconnu et l'insécurité.
SI vous êtes dans le nord de la région parisienne, je vous conseille de demander à votre oncologue et / ou gynécologue de demander conseil à l'institut Gustave Roussy à Villejuif ou à l'Institut Curie à Suresnes je crois. Depuis 2013, l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) préconise lorsque les médecins soupçonnent une tumeur rare (la desmoïde en est une) d'orienter le patient vers un centre référent régional ou national dans lesquels ce type de tumeur est mieux connu y consultent plus de patients. A Villejuif un service s'occupe des tumeurs rares et à Curie une chirurgienne connaît bien ce genre de tumeur. De plus les médecins qui y travaillent sont en liens étroits avec des médecins d'autres centres, en France comme à l'étranger, et sont à la pointe en matière de recherche permettant parfois aux patients de bénéficier de l'inclusion dans des études en cours et de profiter ainsi d'éventuelles avancées thérapeutiques.
Comme vous le conseille Emiko- Chan, ne restez pas seule. Venez sur le forum chercher du réconfort. Si cela ne suffit pas demandez à votre médecin s'il existe un (e) psychologue dans le service car il et souvent réconfortant de pouvoir vider son sac devant un professionnel qui aura les mots adéquat pour que vous vous sentiez plus sécure.
Par ailleurs, la Ligue Contre le Cancer a souvent développé dans ces centres départementaux des ateliers au cours desquels on peut rencontrer des professionnels et d'autres patients atteints de maladie stressante comme la nôtre. On y est très bien accueilli. Il n'est pas nécessaire d'adhérer pour y participer. Mais les ligues sont peut-être fermées l'été.
Sinon, en adhérant à l'association SOS desmoïde, vous pourrez rencontrer d'autres adhérents, malades ou proches au moment de l'Assemblée Générale annuelle qui, si j'ai bien compris, se tient à Paris en janvier.
Il y a aussi le numéro d'appel du site Maladies rares infos services que vous avez su trouver puisque vous y avez écrit votre message.
Le "slogan" (je ne trouve plus le terme exact ) de l'association des patients atteints de GIST est "Ensemble nous serons plus forts". Cela est valable pour beaucoup de situations dont la nôtre puisque nous sommes peu nombreux et victimes d'une pathologie mal connue.
N'oublions donc pas que l'union fait la force !
Une autre aide peut venir de la pratique de la méditation ou d'autres techniques inspirées de la médecine chinoise comme le Tai Ji ou le Qi gong, l’acupuncture .... toutes méthodes qui permettent de prendre soin de soi. Il est temps pour vous d'être un peu égoïste et de vous occuper de vous.
Ne restez pas seule et prenez soin de vous.
A bientôt
Sophie