Le Forum maladies rares

[Gemini21]

Bonjour,

Je rejoins ce forum (et je ne suis pas une habituée des forums) car on vient de me diagnostiquer une tumeur desmoïde au niveau du sein.
Mon parcours est typique : une masse bizarre, échographie, mammographie puis biopsie qui répond "Fibromatose".
Mes prélèvements sont partis dans un centre de référence pour voir si c'est bien une tumeur desmoïde et faire une analyse moléculaire (beta caténine). Fibromatose et tumeur desmoïde veulent dire la même chose donc je ne comprends pas bien en quoi cela confirmerait ou non.
En gros, je suis en attente pour savoir si c'est muté ou pas, pour savoir si c'est agressif ou pas.
Je passe une IRM fin juillet et dès que je reçois mon anapath définitive, mon dossier sera envoyé à l'IGR pour être discuté en RCP.
Mon oncologue me parle de mastectomie s'il s'avère que c'est agressif.
Y a-t-il des témoignages de tumeur desmoïde mammaire ? Sachant que tant que je n'ai pas passé mon IRM, je ne sais pas si elle est vraiment mammaire ou bien située sur la paroi thoracique...
Parce que c'est ça le truc... Quand on m'a parlé de mastectomie, j'ai freiné en disant que si c'était thoracique et que ça envahissait l'inter-costal, on ne serait de toute façon jamais en zone saine et que je perdrais mon sein pour rien puisque cela repousserait...
Quand j'ai parlé du "wait and see", mon oncologue n'était pas emballé parce qu'une biopsie, ça reste une biopsie (sous-entendu on a tapé à un endroit mais on ne sait pas ce qu'il y a à côté... Sarcome ?).
Bref, l'IGR décidera en fonction de mon dossier et si opération il y a, ce sera fait là-bas.
En gros, je viens ici parce que je tourne en rond, que j'ai lu déjà beaucoup de publications et que j'ai appris hier que, vacances obligent, mon anapath traînait dans les frigos du labo :-/
Je vais juste préciser que mon oncologue est un collègue car je travaille dans un centre anti-cancéreux (je suis donc typiquement la patiente chiante car je connais trèèèès bien le cancer, même si la fibromatose n'en ait techniquement pas un).

Merci

[ttb0503]

Bonjour Gemini,

Moi aussi, j’ai été diagnostiquée d’une tumeur desmoid mammaire. J’ai une tumeur dans chaque sein. J’ai passé une biopsie et j’attend les résultats de la deuxième lecture de ma biopsie pour confirmer ou non si c’est si c’est due a une mutation de la beta catenine ou si c’est héréditaire. J’ai égalé subi une coloscopie pour voir si j’avais des polypes au niveau des intestins. Heuresement j’en n’ ai pas. Depuis février, on m’avait préparé à une possible mastectomie comme seul traitement si mes masses grossissaient. Après ma seconde mammographie, le sénologue a remarqué que ma tumeur de mon sein droit avait augmenté pour atteindre casi la taille que celle de mon sein gauche. Alors j’avais pris la décision de me faire opérer pendant les vancances d’ete, étant étudiante cela m’ arrangeait le mieux. Le 7 août était ma date d’operarion. Je dis bien ÉTAIT car une semaine avant l’operation, une nouvelle docteresse (oncologue) fait sont apparition suite a la demande de ma chirurgienne, pour m’informer qu’il ne valallait mieux pas opérer. Après avoir entendu cette nouvelle, grand blanc dans ma tête. Puis beaucoup de questions ont commencé à immerger : me suis-je préparer pour cette opération pour rien (mentalement) ?? Ai-je annuler mes plans de vacance pour rien ?? Pourquoi n’ai-je pas vu cette docteresse depuis la découverte de elle ont diagnostique ?? Etc. Et puis je me suis sentie vraiment en colère car j’avais l’impression qu’ il ont joué avec mes pieds. Entre temps, j’avais été voir plusieurs fois ma chirurgienne et le chirurgien plasticien (pour la reconstruction des seins) donc j’etais vraiment mentalement dans l’optique j’allais subir une mastectomie. Aujourd’hui encore, j’ai encore du mal à avaler la pilule. Donc selon cette oncologue, il vaut mieux attendre et surveiller l’evolution de mes tumeurs. Je dois repasser un deuxième scanner en octobre. Si entre temps, j’epprouve le sentiment que ça a fortement évolué ou que j’éprouve des sensations vraiment douleures (pour l’instant j’epprouve des sensations desagreables comme si ça tirait), alors on optera pour un traitement anti hormonaux (tamoxifen). Dsl ma réponse est quelque peu longue ahah mais cela fait du bien d’en parler à quelqu’un qui subit la même chose que moi :) En tout cas, courage à vous aussi !!

[Gemini21]

Bonjour,

Désolée pour ma réponse tardive mais je n'ai eu aucune notification de réponse !
Ça fait vraiment bizarre de savoir que je ne suis pas seule ! J'avais fait mes statistiques et il en ressortait que je devais être la seule en France à avoir eu ce diagnostic à cet endroit là cette année !
J'ai reçu les résultats anapath fin août et j'ai bien une mutation de la béta-caténine. Je dois passer en réunion de concertation pluridisciplinaire cet après-midi (normalement) à l'institut Gustave Roussy. Selon les dernières recommandations, ce devrait être une surveillance mais j'ai très peur qu'ils décident d'opérer. J'ai peur également qu'elle grossisse... Je passe une IRM la semaine prochaine pour voir déjà l'évolution en 2 mois et un scanner thoraco-abdomino-pelvien, plus pour me rassurer qu'autre chose.
Concernant la nouvelle doctoresse que tu as vu, j'aurais pu avoir ce souci également car au départ on voulait m'enlever la tumeur sauf que je travaille dans le milieu et je suis une scientifique, j'ai donc regardé la meilleure prise en charge possible pour ce type de tumeur et les dernières publications et j'ai donc envoyé mon dossier dans un centre expert, même si je suis suivie en Normandie où j'habite.
Réjouis toi de ne pas te faire opérer tout de suite ! L'opération se fait en ce qu'on appelle exérèse mono-bloc, c'est à dire que le chirurgien doit prélever la tumeur avec 3 cm de marge de chaque coté, soit 6 cm + la taille de la tumeur (2 cm dans mon cas). En ce qui me concerne, la tumeur est sur mon décolleté, la chirurgie me donne des sueurs froides...
Pour les sensations, ma tumeur était totalement asymptomatique jusqu'à ce qu'on décide d'y toucher... Elle n'a pas du tout aimé la biopsie ! J'ai malheureusement l'impression qu'elle a grossi mais je ne sais pas si c'est une peur irrationnelle ou si c'est vraiment le cas... L'IRM me le dira la semaine prochaine.

Merci pour ta réponse, je me sens moins seule... Quand j'ai annoncé la maladie à mes proches, j'ai pris sur moi en leur disant que ce n'était pas grave, que ce n'était pas un cancer et que je n'allais pas en mourir. Du coup, maintenant, je me sens un peu seule car j'ai tellement rassuré mon entourage que cela paraît presque plus bénin que ça en a l'air...
Pour ce qui est de l'hormonothérapie ou autre traitement médicamenteux, je ne l'envisagerai que si je n'ai pas d'autre choix, les effets secondaires me font un peu peur (je travaille dans un centre anti-cancéreux, je vois donc des patients tous les jours).

Où es-tu suivi si ce n'est pas indiscret ? (on peut se tutoyer ?)

Merci

[ttb0503]

Coucou,

Je m'excuse de ma réponse si tardive mais je n'ai reçu aucune notification également ! Bien sûre tu peux me tutoyer !;) Merci pour ton message, cela m'a fait très plaisir. J'ai aussi ce sentiment. Ma maman a très mal vécu la découverte de ma maladie et tout le processus. C'est elle qui pleurait à ma place et moi qui la réconfortais. Les rôles étaient inversés. Et donc je n'arrivais à exprimer ce que je ressentais vraiment car je ne voulais pas rendre ma maman encore plus triste. Tandis que mon papa était l'opposé disons que maintenant on sait que ce n'est pas un cancer et que c'est quelque chose de bénin, il prend ça à "la légère". Malgré que ce soit bénin, notre maladie est grave. Le fait qu'elle soit très rare, nous rend vraiment seul dans ce processus. Personne ne peut nous comprendre sauf les quelques personnes qui l'ont. En plus pour nos deux cas, la localisation de la tumeur est encore plus rare.

Ne t'inquiète pas, tu n'es pas indiscrète. Je vis en Belgique (à Arlon) et je me fais traiter à Liège à 2 hôpitaux. Au départ j'étais traité seulement à La Citadelle de Liège. Et puis la nouvelle doctoresse (oncologue) est apparue et elle travaille au Sart-Tilman. J'ai passé un scanner début octobre pour checker l'évolution de mes tumeurs. "Bonne nouvelle" il n'y a aucune progression. Du coup, on reste sur la stratégie du "wait and see". Je vais alterner scanner et échographie avec le sénologue pour surveiller l'évolution. J'ai du arrêter aussi la pilule car il se pourrait que ce soit un facteur. Chez toi, ils te l'ont conseillée d'arrêter ??

J'espère que tu as pu passer d'agréables vacances. Pour ma part, j'ai pu heureusement faire un voyage à la dernière minute juste avant ma rentrée scolaire héhé. Cela m'a fait un bien fou !!

Oui c'est vrai que l'opération fait peur et oui on m'avait prévenu des grandes marges saines à prendre. Mais je ne peux m'empêcher de la vouloir un peu car j'ai encore du mal à accepter que mes tumeurs soient présentes dans mon corps. Et maintenant, j'ai le sentiment que ma poitrine n'est plus attrayante (même si heureusement visuellement on ne voit rien). Pas qu'elle ait été spécialement attrayante. Je ne sais pas trop comment expliquer ugh. C'est comme si cette partie de moi est devenue un peu "honteuse"?? Je ne veux pas que les gens la touche. Bref ahah dsl pour cette explication de caca.

L’hôpital Gustave Roussy est apparemment très réputé ! Mon oncologue m'en a parlé et avait parlé de mon cas à des collègues de là-bas. J'ai même hésité à aller jusque Paris pour demander leur avis face à face. Je ne sais pas si cela vaut la peine vu qu'elle a déjà des contacts là-bas.

J'espère avoir de tes nouvelles.

Bonne soirée ~

(ps: dsl s'il y a des fautes d'ortho héhé)