Desmoide mammaire

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Desmoide mammaire

Messagepar ttb0503 » Mar 26 Nov 2019 21:33

Coucou,

Je m'excuse de ma réponse si tardive mais je n'ai reçu aucune notification également ! Bien sûre tu peux me tutoyer !;) Merci pour ton message, cela m'a fait très plaisir. J'ai aussi ce sentiment. Ma maman a très mal vécu la découverte de ma maladie et tout le processus. C'est elle qui pleurait à ma place et moi qui la réconfortais. Les rôles étaient inversés. Et donc je n'arrivais à exprimer ce que je ressentais vraiment car je ne voulais pas rendre ma maman encore plus triste. Tandis que mon papa était l'opposé disons que maintenant on sait que ce n'est pas un cancer et que c'est quelque chose de bénin, il prend ça à "la légère". Malgré que ce soit bénin, notre maladie est grave. Le fait qu'elle soit très rare, nous rend vraiment seul dans ce processus. Personne ne peut nous comprendre sauf les quelques personnes qui l'ont. En plus pour nos deux cas, la localisation de la tumeur est encore plus rare.

Ne t'inquiète pas, tu n'es pas indiscrète. Je vis en Belgique (à Arlon) et je me fais traiter à Liège à 2 hôpitaux. Au départ j'étais traité seulement à La Citadelle de Liège. Et puis la nouvelle doctoresse (oncologue) est apparue et elle travaille au Sart-Tilman. J'ai passé un scanner début octobre pour checker l'évolution de mes tumeurs. "Bonne nouvelle" il n'y a aucune progression. Du coup, on reste sur la stratégie du "wait and see". Je vais alterner scanner et échographie avec le sénologue pour surveiller l'évolution. J'ai du arrêter aussi la pilule car il se pourrait que ce soit un facteur. Chez toi, ils te l'ont conseillée d'arrêter ??

J'espère que tu as pu passer d'agréables vacances. Pour ma part, j'ai pu heureusement faire un voyage à la dernière minute juste avant ma rentrée scolaire héhé. Cela m'a fait un bien fou !!

Oui c'est vrai que l'opération fait peur et oui on m'avait prévenu des grandes marges saines à prendre. Mais je ne peux m'empêcher de la vouloir un peu car j'ai encore du mal à accepter que mes tumeurs soient présentes dans mon corps. Et maintenant, j'ai le sentiment que ma poitrine n'est plus attrayante (même si heureusement visuellement on ne voit rien). Pas qu'elle ait été spécialement attrayante. Je ne sais pas trop comment expliquer ugh. C'est comme si cette partie de moi est devenue un peu "honteuse"?? Je ne veux pas que les gens la touche. Bref ahah dsl pour cette explication de caca.

L’hôpital Gustave Roussy est apparemment très réputé ! Mon oncologue m'en a parlé et avait parlé de mon cas à des collègues de là-bas. J'ai même hésité à aller jusque Paris pour demander leur avis face à face. Je ne sais pas si cela vaut la peine vu qu'elle a déjà des contacts là-bas.

J'espère avoir de tes nouvelles.

Bonne soirée ~

(ps: dsl s'il y a des fautes d'ortho héhé)
ttb0503
 
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