Desmoide mammaire

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar sofy53 » Jeu 11 Aoû 2016 21:53

Bonjour à toutes et à tous,

Bonjour mezille,
merci pour ton gentil message.
J'espère qu'effectivement tu réussis à te changer les idées. Il n'est jamais facile d'attendre. Le terme "patient" n'a pas été choisi par hasard !
Si ton médecin a pris conseil auprès de l'IGR tu peux être plus sereine c'est un centre référent national en la matière en lien avec d'autres centres français, européens et internationaux. Les médecins spécialistes des tumeurs rares font partie d'une petite communauté qui se connaît bien et qui est très unie, j'ai pu le constater avec bonheur à l'occasion de réunions scientifiques organisées autour des GIST (tumeur stromale, tumeur cancéreuse un peu moins rare que la tumeur desmoïde)
Bonne poursuite de vacances "ressourçantes" et à bientôt.

De mon côté, j'ai repris contact avec le chirurgien de Laval puis, sur ses conseils, avec celui de Rennes. Ils m'ont opérée il y a plus de 8 ans et m'ont beaucoup soutenue au début de mon parcours difficile. Ils n'ont pas tardé à me répondre gentiment ce dont je ne doutais pas de leur part. Le 13 septembre je revois celui de Rennes pour parler des desmoïdes. Il connaît le spécialiste que j'ai vu à l'IGR. Je n'ai plus qu'à préparer mes questions. Le chirurgien de Laval m'a dit que j'avais bien fait de rester actrice de mon parcours médical. [Rappel: si je ne l'avais pas fait, je serai encore soignée pour une tumeur stromale (GIST) comme je n'étais depuis 8 ans et demi.] Le patient a droit à l'information.

Bonjour Eva,
je ne sais pas trop quoi vous répondre quant à l'apparition de votre nouvelle tumeur mais ce que je sais c'est qu'en la matière comme en cas de cancer une concertation pluridisciplinaire est de rigueur maintenant. Je ne crois pas me tromper en disant qu'en plus, comme il s'agit d'une tumeur rare, la concertation avec un centre spécialisé régional ou national est de mise [ voir précédemment le message du modérateur du 1er août], tout comme la double lecture est préconisée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé).
Vous pouvez demander à votre oncologue d'envoyer votre dossier dans le centre spécialisé dont vous dépendez pour que votre dossier y soit bien étudié, voir même lui demander de
vous y obtenir un rendez-vous. C'est une pathologie trop rare pour avoir une confiance totale en un médecin, si bon soit-il, qui en voit une pour la première fois.
Si je me permets de vous donner ces conseils c'est que j'ai moi-même eu un parcours difficile. Notre tumeur est très rare et seuls les médecins, qu'ils soient anapat, radiologue, chirurgien ou oncologue, qui en voient régulièrement sont le plus à même de faire le moins d'erreurs en matière de diagnostic comme de traitement.

Je vous souhaite de l'énergie, du courage et beaucoup de zénitude pour faire face.
Prenez bien soin de vous et donnez-nous de vos nouvelles.

Bien à vous toutes et tous.
Sophie
sofy53
 
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar mezille » Ven 12 Aoû 2016 09:33

Bonjour
Je comprends ton désarroi Eva. Une chose que j ai bien compris c est qu il n y a que quelques rares spécialistes qui connaissent cette tumeur rare. Au niveau des seins il y a la tumeur mammaire et la tumeur thoracique d apres ce que j ai compris.
Comme le dit Sophie, je pense que rester actrice de sa maladie est déjà un bon remède. Prenez plusieurs conseils avant de commencer un traitement.
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et tenez nous au courant.
mezille
 
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar mezille » Dim 28 Aoû 2016 11:09

Bonjour
Voilà la tumeur a été enlevée. L'opération s est bien passée.
Encore 15 jour à attendre pour avoir tous les résultats. En espérant que l exerese à bien ete totale.
Pour l instant je n ai aucun traitement.
A bientôt
mezille
 
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar sofy53 » Dim 28 Aoû 2016 12:02

Bonjour Mezille,

Je voulais t'envoyer un message d'encouragement avant l'intervention et je me suis laissée prendre par le temps et les fortes chaleurs que nous avons en ce moment et qui n'aident pas au dynamisme !
Je suis contente de savoir que l'opération s'est bien passée. L'attente est toujours difficile. Je pense que tu bénéficieras de la double lecture de la tumeur. Le médecin t'en a -t-il parlé ?
je te souhaite une bonne convalescence, au frais mais avec du soleil. C'est la période de rentrée, peut-être as-tu des proches qui reprennent le chemin de l'école ou du travail et vont-ils avoir tant de choses à te dire et partager avec toi que tu ne verras pas le temps passer. Je te le souhaite.
A beintôt
Amicalement,
Sophie
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar mezille » Lun 29 Aoû 2016 09:18

Bonjour
Oui effectivement j ai la rentrée scolaire de mon fils jeudi,la semaine va passer vite.
Pour ma part, je suis arrêtée qu une semaine. Je me sens fatiguée, l opération, la douleur, la chaleur ou autre je ne sais pas trop la cause.
Je vous donnerai de mes nouvelles dans 15 jours qd j aurai les résultats qui seront en double lecture.
Bon courage à tous et non toutes car j ai lu le message de mimigoud sur le forum.
A bientot
Mezille
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar mezille » Sam 24 Sep 2016 09:52

Bonjour
J ai enfin eu les résultats mais que par téléphone. .. La tumorectomie à été complète. Je n ai pas de traitement et juste une surveillance. Je dois voir l oncologie dans les 15 jours.
Je suis soulagée.
Merci à toutes de votre soutien.
mezille
 
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Re: Tumeur desmoide mammaire

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:48

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Desmoide mammaire

Messagepar Gemini21 » Mar 16 Juil 2019 12:15

Bonjour,

Je rejoins ce forum (et je ne suis pas une habituée des forums) car on vient de me diagnostiquer une tumeur desmoïde au niveau du sein.
Mon parcours est typique : une masse bizarre, échographie, mammographie puis biopsie qui répond "Fibromatose".
Mes prélèvements sont partis dans un centre de référence pour voir si c'est bien une tumeur desmoïde et faire une analyse moléculaire (beta caténine). Fibromatose et tumeur desmoïde veulent dire la même chose donc je ne comprends pas bien en quoi cela confirmerait ou non.
En gros, je suis en attente pour savoir si c'est muté ou pas, pour savoir si c'est agressif ou pas.
Je passe une IRM fin juillet et dès que je reçois mon anapath définitive, mon dossier sera envoyé à l'IGR pour être discuté en RCP.
Mon oncologue me parle de mastectomie s'il s'avère que c'est agressif.
Y a-t-il des témoignages de tumeur desmoïde mammaire ? Sachant que tant que je n'ai pas passé mon IRM, je ne sais pas si elle est vraiment mammaire ou bien située sur la paroi thoracique...
Parce que c'est ça le truc... Quand on m'a parlé de mastectomie, j'ai freiné en disant que si c'était thoracique et que ça envahissait l'inter-costal, on ne serait de toute façon jamais en zone saine et que je perdrais mon sein pour rien puisque cela repousserait...
Quand j'ai parlé du "wait and see", mon oncologue n'était pas emballé parce qu'une biopsie, ça reste une biopsie (sous-entendu on a tapé à un endroit mais on ne sait pas ce qu'il y a à côté... Sarcome ?).
Bref, l'IGR décidera en fonction de mon dossier et si opération il y a, ce sera fait là-bas.
En gros, je viens ici parce que je tourne en rond, que j'ai lu déjà beaucoup de publications et que j'ai appris hier que, vacances obligent, mon anapath traînait dans les frigos du labo :-/
Je vais juste préciser que mon oncologue est un collègue car je travaille dans un centre anti-cancéreux (je suis donc typiquement la patiente chiante car je connais trèèèès bien le cancer, même si la fibromatose n'en ait techniquement pas un).

Merci
Gemini21
 
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Re: Desmoide mammaire

Messagepar ttb0503 » Sam 3 Aoû 2019 22:32

Bonjour Gemini,

Moi aussi, j’ai été diagnostiquée d’une tumeur desmoid mammaire. J’ai une tumeur dans chaque sein. J’ai passé une biopsie et j’attend les résultats de la deuxième lecture de ma biopsie pour confirmer ou non si c’est si c’est due a une mutation de la beta catenine ou si c’est héréditaire. J’ai égalé subi une coloscopie pour voir si j’avais des polypes au niveau des intestins. Heuresement j’en n’ ai pas. Depuis février, on m’avait préparé à une possible mastectomie comme seul traitement si mes masses grossissaient. Après ma seconde mammographie, le sénologue a remarqué que ma tumeur de mon sein droit avait augmenté pour atteindre casi la taille que celle de mon sein gauche. Alors j’avais pris la décision de me faire opérer pendant les vancances d’ete, étant étudiante cela m’ arrangeait le mieux. Le 7 août était ma date d’operarion. Je dis bien ÉTAIT car une semaine avant l’operation, une nouvelle docteresse (oncologue) fait sont apparition suite a la demande de ma chirurgienne, pour m’informer qu’il ne valallait mieux pas opérer. Après avoir entendu cette nouvelle, grand blanc dans ma tête. Puis beaucoup de questions ont commencé à immerger : me suis-je préparer pour cette opération pour rien (mentalement) ?? Ai-je annuler mes plans de vacance pour rien ?? Pourquoi n’ai-je pas vu cette docteresse depuis la découverte de elle ont diagnostique ?? Etc. Et puis je me suis sentie vraiment en colère car j’avais l’impression qu’ il ont joué avec mes pieds. Entre temps, j’avais été voir plusieurs fois ma chirurgienne et le chirurgien plasticien (pour la reconstruction des seins) donc j’etais vraiment mentalement dans l’optique j’allais subir une mastectomie. Aujourd’hui encore, j’ai encore du mal à avaler la pilule. Donc selon cette oncologue, il vaut mieux attendre et surveiller l’evolution de mes tumeurs. Je dois repasser un deuxième scanner en octobre. Si entre temps, j’epprouve le sentiment que ça a fortement évolué ou que j’éprouve des sensations vraiment douleures (pour l’instant j’epprouve des sensations desagreables comme si ça tirait), alors on optera pour un traitement anti hormonaux (tamoxifen). Dsl ma réponse est quelque peu longue ahah mais cela fait du bien d’en parler à quelqu’un qui subit la même chose que moi :) En tout cas, courage à vous aussi !!
ttb0503
 
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Re: Desmoide mammaire

Messagepar Gemini21 » Lun 9 Sep 2019 15:29

Bonjour,

Désolée pour ma réponse tardive mais je n'ai eu aucune notification de réponse !
Ça fait vraiment bizarre de savoir que je ne suis pas seule ! J'avais fait mes statistiques et il en ressortait que je devais être la seule en France à avoir eu ce diagnostic à cet endroit là cette année !
J'ai reçu les résultats anapath fin août et j'ai bien une mutation de la béta-caténine. Je dois passer en réunion de concertation pluridisciplinaire cet après-midi (normalement) à l'institut Gustave Roussy. Selon les dernières recommandations, ce devrait être une surveillance mais j'ai très peur qu'ils décident d'opérer. J'ai peur également qu'elle grossisse... Je passe une IRM la semaine prochaine pour voir déjà l'évolution en 2 mois et un scanner thoraco-abdomino-pelvien, plus pour me rassurer qu'autre chose.
Concernant la nouvelle doctoresse que tu as vu, j'aurais pu avoir ce souci également car au départ on voulait m'enlever la tumeur sauf que je travaille dans le milieu et je suis une scientifique, j'ai donc regardé la meilleure prise en charge possible pour ce type de tumeur et les dernières publications et j'ai donc envoyé mon dossier dans un centre expert, même si je suis suivie en Normandie où j'habite.
Réjouis toi de ne pas te faire opérer tout de suite ! L'opération se fait en ce qu'on appelle exérèse mono-bloc, c'est à dire que le chirurgien doit prélever la tumeur avec 3 cm de marge de chaque coté, soit 6 cm + la taille de la tumeur (2 cm dans mon cas). En ce qui me concerne, la tumeur est sur mon décolleté, la chirurgie me donne des sueurs froides...
Pour les sensations, ma tumeur était totalement asymptomatique jusqu'à ce qu'on décide d'y toucher... Elle n'a pas du tout aimé la biopsie ! J'ai malheureusement l'impression qu'elle a grossi mais je ne sais pas si c'est une peur irrationnelle ou si c'est vraiment le cas... L'IRM me le dira la semaine prochaine.

Merci pour ta réponse, je me sens moins seule... Quand j'ai annoncé la maladie à mes proches, j'ai pris sur moi en leur disant que ce n'était pas grave, que ce n'était pas un cancer et que je n'allais pas en mourir. Du coup, maintenant, je me sens un peu seule car j'ai tellement rassuré mon entourage que cela paraît presque plus bénin que ça en a l'air...
Pour ce qui est de l'hormonothérapie ou autre traitement médicamenteux, je ne l'envisagerai que si je n'ai pas d'autre choix, les effets secondaires me font un peu peur (je travaille dans un centre anti-cancéreux, je vois donc des patients tous les jours).

Où es-tu suivi si ce n'est pas indiscret ? (on peut se tutoyer ?)

Merci
Gemini21
 
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