Le Forum maladies rares

[Charlottine72]

Bonjour
Suite à de nouveaux examens, mon Rhumato annonce maintenant qu'il s'agirait plutôt de la maladie de churg et strauss. J'attends de le voir dans 10 jours pour qu'il m'en dise plus , en espérant connaître le mot de la fin. En tout cas, on devrait démarrer le protocole suite à ce rdv, que ce soit une GW ou SCS.
le manque d'infos, les remises en question permanentes sont pénibles. Je pensais être enfin fixée et on remet le doute....
J'ai hâte de démarrer le protocole d'arrêter la cortisone !
Bon courage à vous.

[France Vascularites]

Bonjour Charlottine72. Même si la granulomatose avec polyangéite (Wegener ou GPA) et la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss ou GEPA) sont 2 vascularites associées aux ANCA il y des différences biologiques notables. On retrouve une hyperéosinophilie dans la GEPA que l'on ne retrouve pas dans la GPA. Il y a souvent des antécédents d'asthme dans la GEPA. Les ANCA anti-MPO correspondent le plus souvent à la GEPA et les ANCA anti-pr3 plutôt à la GPA.
Pour les protocoles, selon l'activité de votre pathologie, on vous proposera corticoïdes seuls ou corticoïdes + immunosuppresseurs.
Ce sont des généralités, tout ceci est à considérer au cas par cas.

[Charlottine72]

Bonjour
Je suis positive aux ANCA MPO, je suis asthmatique depuis environ 5 ans , avec terrain allergique.
Si ne traitement pour scs reste nes corticoïdes, ça va être dur à supporter car je suis hyper stressée, j'ai des gros coups de chaleur avec visage écarlate, je ne me sens pas bien dans ces moments, j'ai les doigts engourdis, souvent rouges à violets, je fais des hématomes pour un rien, j'ai des hemorragies filiformes aux ongles de mains et pieds, des accouphenes, oreilles dansun étau, des douleurs sous les côtes, dans la poitrines. Tout ça n'est pas permanent mais récurrent au quotidien, j'ai des crises qui durent des heures au boulot ou quelques minutes à la maison. Je pense que le stress y est pour beaucoup et avant j'arrivais mieux à gérer le stress. Tout ça m'epuise.
Ces symptômes sont-ils liés à la maladie, au stress, à la cortisone....ou tout en même temps... ?
J'espère y voir plus clair lors de mon prochain rdv médical.
Reconnaissez vous ces symptômes ?

[France Vascularites]

Bonjour,
Une vascularite n'est pas une maladie anodine et votre corps a besoin de temps, de repos et de traitement pour pouvoir récupérer.
Les effets secondaires des corticoïdes sont nombreux mais malheureusement nous n'avons pas le choix. On est obligé de les prendre pour retrouver un mieux être par la suite. Concernant le stress, avez-vous essayé des techniques de relaxation (yoga, sophrologie...) ? Il existe également des ateliers d'éducation thérapeutique du patient qui peuvent vous permettre de mieux connaitre votre maladie, d'échanger avec des spécialistes et d'autres patients, et ainsi apprendre à mieux vivre au quotidien avec votre maladie. Ils sont généralement présents dans les CHU. Si vous habitez proche de Paris il existe des ateliers dédiés aux vascularites à l'hôpital Cochin. Plus d'info ici : https://www.association-vascularites.or ... utique-etp
Gardez courage.

[mama75]

bonjour, le médecin qui a mis en place le protocole explique bien les choses. Pour les séances en hôpital de jour, je repartais après le déjeuner. et je rentrais tranquillement chez moi en bus et métro. Même avant le diagnostic le fait de marcher détournait mon esprit de la douleur à la tête. et je pense que cela a éviter les désagrément de la cortisone. un problème pour moi,les jours où un médoc me causait des soucis intestinaux, avant de pouvoir m'en passer, mes marches étaient orientées en fonction des lieux où des WC étaient accessibles rapidement. Gd magasins, centres commerciaux, installés sur les trottoirs etc. Résultat positif encore actuellement, ma consommation de sel et de sucre a fortement diminué, et mon mari aussi en a profité. vive le poivre, l'ail, le persil l'estragon etc..
Je confirme que pour moi le pire a été avant que WEGENER soit décelé
Toujours en forme, ce soir téléthon, marche de nuit de 5 km environ, j'ai une lampe frontale depuis trois ans jamais servi , j'y vais ou j'y vais pas ????? S'il ne pleut pas peut être, j'ai un peu peur d'être une charge car lors de marches de jour, dans des chemins plus qu'escarpés, en descente, glissants, j'ai les yeux qui pleurent donc je vois flou, alors la nuit ou alors je fais celle en vélo !!!!!
bonne journée