Le Forum maladies rares

[Charlottine72]

Bonjour
Suite à de nouveaux examens, mon Rhumato annonce maintenant qu'il s'agirait plutôt de la maladie de churg et strauss. J'attends de le voir dans 10 jours pour qu'il m'en dise plus , en espérant connaître le mot de la fin. En tout cas, on devrait démarrer le protocole suite à ce rdv, que ce soit une GW ou SCS.
le manque d'infos, les remises en question permanentes sont pénibles. Je pensais être enfin fixée et on remet le doute....
J'ai hâte de démarrer le protocole d'arrêter la cortisone !
Bon courage à vous.

[France Vascularites]

Bonjour Charlottine72. Même si la granulomatose avec polyangéite (Wegener ou GPA) et la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss ou GEPA) sont 2 vascularites associées aux ANCA il y des différences biologiques notables. On retrouve une hyperéosinophilie dans la GEPA que l'on ne retrouve pas dans la GPA. Il y a souvent des antécédents d'asthme dans la GEPA. Les ANCA anti-MPO correspondent le plus souvent à la GEPA et les ANCA anti-pr3 plutôt à la GPA.
Pour les protocoles, selon l'activité de votre pathologie, on vous proposera corticoïdes seuls ou corticoïdes + immunosuppresseurs.
Ce sont des généralités, tout ceci est à considérer au cas par cas.

[Charlottine72]

Bonjour
Je suis positive aux ANCA MPO, je suis asthmatique depuis environ 5 ans , avec terrain allergique.
Si ne traitement pour scs reste nes corticoïdes, ça va être dur à supporter car je suis hyper stressée, j'ai des gros coups de chaleur avec visage écarlate, je ne me sens pas bien dans ces moments, j'ai les doigts engourdis, souvent rouges à violets, je fais des hématomes pour un rien, j'ai des hemorragies filiformes aux ongles de mains et pieds, des accouphenes, oreilles dansun étau, des douleurs sous les côtes, dans la poitrines. Tout ça n'est pas permanent mais récurrent au quotidien, j'ai des crises qui durent des heures au boulot ou quelques minutes à la maison. Je pense que le stress y est pour beaucoup et avant j'arrivais mieux à gérer le stress. Tout ça m'epuise.
Ces symptômes sont-ils liés à la maladie, au stress, à la cortisone....ou tout en même temps... ?
J'espère y voir plus clair lors de mon prochain rdv médical.
Reconnaissez vous ces symptômes ?

[France Vascularites]

Bonjour,
Une vascularite n'est pas une maladie anodine et votre corps a besoin de temps, de repos et de traitement pour pouvoir récupérer.
Les effets secondaires des corticoïdes sont nombreux mais malheureusement nous n'avons pas le choix. On est obligé de les prendre pour retrouver un mieux être par la suite. Concernant le stress, avez-vous essayé des techniques de relaxation (yoga, sophrologie...) ? Il existe également des ateliers d'éducation thérapeutique du patient qui peuvent vous permettre de mieux connaitre votre maladie, d'échanger avec des spécialistes et d'autres patients, et ainsi apprendre à mieux vivre au quotidien avec votre maladie. Ils sont généralement présents dans les CHU. Si vous habitez proche de Paris il existe des ateliers dédiés aux vascularites à l'hôpital Cochin. Plus d'info ici : https://www.association-vascularites.or ... utique-etp
Gardez courage.

[mama75]

bonjour, le médecin qui a mis en place le protocole explique bien les choses. Pour les séances en hôpital de jour, je repartais après le déjeuner. et je rentrais tranquillement chez moi en bus et métro. Même avant le diagnostic le fait de marcher détournait mon esprit de la douleur à la tête. et je pense que cela a éviter les désagrément de la cortisone. un problème pour moi,les jours où un médoc me causait des soucis intestinaux, avant de pouvoir m'en passer, mes marches étaient orientées en fonction des lieux où des WC étaient accessibles rapidement. Gd magasins, centres commerciaux, installés sur les trottoirs etc. Résultat positif encore actuellement, ma consommation de sel et de sucre a fortement diminué, et mon mari aussi en a profité. vive le poivre, l'ail, le persil l'estragon etc..
Je confirme que pour moi le pire a été avant que WEGENER soit décelé
Toujours en forme, ce soir téléthon, marche de nuit de 5 km environ, j'ai une lampe frontale depuis trois ans jamais servi , j'y vais ou j'y vais pas ????? S'il ne pleut pas peut être, j'ai un peu peur d'être une charge car lors de marches de jour, dans des chemins plus qu'escarpés, en descente, glissants, j'ai les yeux qui pleurent donc je vois flou, alors la nuit ou alors je fais celle en vélo !!!!!
bonne journée

[Nicole2]

Bonjour,
Je reviens dans ce forum après quelques mois d'absence... mais je pense que cela fait du bien d'en parler car je me sens bien seule ! Toutes mes amies me trouvent "en forme" !!! et je leur dis ce qu'elles veulent bien entendre... cependant je ne suis pas guérie loin de là, je prends un tas de médicaments dont de la cortisone bien-sûr. J'en suis aujourd'hui à 10 mg/jour et je vais à l'hôpital en médecine interne pour des immunosuppresseurs (Endoxan en perfusion). Mardi je pars pour ma dernière séance de l'année, j'en ai fait 6.
Pour moi aussi cela a commencé par un problème ORL (otite séreuse, rhinite...) il a fallu un an pour mettre un nom sur la maladie. On me traitait également pour une PPR... C'est vraiment une maladie très peu connue... Ce sont mes vaisseaux sanguins qui posent problème, ils créent des inflammations d'où des problèmes au bout des doigts (sang sous les ongles et bout des doigts engourdis) de même pour les pieds qui sont très engourdis, on dirait qu'ils sont enfermés dans des boîtes de plomb !!! Mais je marche normalement. D'ailleurs je fais tout "normalement" sauf le sport que j'ai dû abandonner (gym et tennis)
J'ai aussi un angiome dans un rein et je vais subir une embolisation en janvier pour le détruire.
Je n'ai pas l'air malade, je n'éprouve pas beaucoup de fatigue (par rapport au mois d'août où je passais des journées couchée pleine de douleurs ) j'ai un léger purpura qui disparaît très vite.
Mais je ne connais pas l'issue, c'est cela qui me fait peur... et l'isolement face à cette "maladie barbare"... je garde le sourire devant mari et enfants. Cela vaut mieux.
Bon courage à toutes et à tous.
Nicole2

[mama75]

bonjour,
je me suis replongée dans mon dossier médical. Au cas où, je garde toujours dans mon bagage une clé USB sur laquelle j'ai systématiquement enregistré les différents comptes rendus de radios, irm, scanner, biopsye opératoire, etc...;
donc j'au été sous ENDOXAN CORTANCIL, BACTRIM. En fait je n'ai jamais perdu mes cheveux (il paraît que cela pouvait arriver).
J'au "bénéficié" de deux paralysie faciale à 5 mois d'intervale, et de ce fait pas trop eu le temps de m'occuper des différents autres effets, car j'avais la mitié de la figure de travers, on bave, il faut se boucher l'oeil la nuit avec pommade grasse ET pansement, à faire tenir sur du gras Merci la galère. C'est ce qui explique mes marches avec le vent dans le dos.
Heureusement comme on a le moral dans ma famille, une de mes filles m'a dit "tu as pu t'offrir un demi lifting veux tu que je t'offres l'autre moitié pour Noel 'nous étions fin novembre". Hilarité du service, et du coup je ris et je bave évidemment.

Une fois passée par là on repère presque les personnes qui ont eu une paralysie faciale, celles qui sont sous cortisone, ha les joues bien remplies gonflées cortisone. J'ai juste gardé quelques kg ce qui ne m'a pas fait de mal, étant plutot osseuse avant.

bon juste un détail, j'ai joué ma paresseuse pour la marche du téléthon, il pleuvotait, et j'ai préféré le chaud à la maison.
bonne journée à tous et toutes et bonne fêtes si c'est possible.

[mama75]

oups, je viens de me relire, évidemment après la publication, j'aurais mieux fait de le faire avant. je pourrais mettre une ligne de SSSSS à utiliser selon les besoins.

[Sunshine]

Bonjour Charlotte
J’ai été diagnostiqué en juin 2016 par la médecine interne de la Pitié Salpetriere.
Apres 4 mois de galère entre ORL et cortisone, j’etais au bout du bout.
Grâce à un dernier jeune ORL que j’ai vu, il m’a réorienté vers la médecine interne de l’hôpital et là, surprise. Suite à une analyse de sans sur pas mal de critères, bah mes reins étaient à presque zero... direct en réanimation, échange plasmatique et dialyse ( 2 semaines en réanimation).
Suivi par 3 semaines en surveillance dans le département de la medecine interne.
Et 2 mois d’arret de travail.
Le topo: tout le système ORL bousillé et plus de tympans :(, poumons remplis d’eau, reins à zero.
Aujourd’hui, apres 2 ans de medocs et de suivi, je me sens bien, et bien accompagné.
Les médicaments sont stables depuis: cortencil, ramipril, bactrime. Chaque 6 mois de la chimio en perfusion et rdv trimestriels avec la médecine interne et semestriel avec le nephrologue.
Attention aux nécroses suite a la prise des médicaments. J’ai eu une necrose des hanches et deja une prothèse de la droite :)
On s’y habitue et life goes on.
Mon conseil: être suivie par la medecine onyerne de la salpetriere, c’est le meilleur service au monde sur ces sujets.
Courage et sérénité PS: j’avais 36ans...

[Chantout]

Je suis du Canada, plus précisément au Québec et j’ai eu le diagnostic le premier octobre 2018.
Plusieurs mois auparavant, j’étais toujours essoufflée, fatiguée. En juillet, j’ai commencé à avoir mal à un pied, ensuite l’autre pied. Une épaule, ensuite l’autre épaule. Une oreille comme une otite, ensuite l’autre oreille. Sensation de ne pouvoir avaler. Mal au dessus d’un œil et en dessous de l’œil (sinusite) le blanc de l’œil rouge, œil gauche ensuite l’œil droit. Et le 29 septembre 2018, toux qui n’arrête pas. Je croyais que je faisais une pneumonie. Je toussais et le bruit que j’entendais c’était de la vitre qui éclatait.
Je suis allée voir le médecin et il a pris une radiographie des poumons et il m’a dirigé en urgence à l’hôpital car mes poumons étaient pleins de sang contaminé et tout mon sang aussi.
J’ai reçu 6 plasma ferrers et maintenant je reçois de la chimiothérapie intraveineuse.
Je suis toujours essoufflée et même plus qu’avant. Le diagnostic n’a pas été long à recevoir dans mon cas. Les prises de sang démontrait bien une maladie. Mes globules rouges étaient très bases. Je ne sais pas si chez vous, vos médecins font régulièrement des prises de sang mais ça donne un bon indice. Je vous souhaite bonne chance. Si vous avez des questions, n’hésitez pas.