echanges avec d'autres patients atteints de cette affection

[Ixia2013]

Bonjour
Oui ce n'est pas la même maladie. La votre a l'air plus fréquente. La mienne est plus rare d'où la difficulté pour trouver des personnes ayant cette maladie sur un forum. La disulone semble me convenir. Sur la peau les bulles sont parties laissant des cicatrices brunâtres. Par contre j'en ai toujours dans la bouche et j'ai une intense fatigue et j'ai souvent des accès de tristesse que je n'avais pas avant le traitement. Avez vous eu des effets secondaires de ce genre ? Toutes les semaines je vais faire une prise de sang pour contrôler la methoglobunemie et la numération sanguine et pour l'instant tout va bien. Pour ce qui est du poids je suis suivie par une diététicienne car j'étais en surpoids car je mange quand je suis angoissée. J'ai réussi a perdre 9 kg en trois mois en marchant tous les jours 6 km. Mais la depuis la prise de disulone je ne marche que 2 km par jour et je ne perds plus de poids.
Je n'aimerais pas être muse sous cortisone
Je vois la dermato demain et vous tiendrai au courant.
En attendant je vous souhaite bon courage et comme le froid arrive...
Bien corialement

[Ariane56]

Bonjour
Ce n'est effectivement pas la même maladie, surtout si la Dermatose à IgA linéaire est dûe à un médicament.
Les Pemphigoïdes se ressemblent par les traitements. Avec 5 cas par million d'habitants, ça ne fait que 300 cas par an en France.
Mon mari a une pemphigoïde cicatricielle, sans atteinte des muqueuses, il est soigné à l'Hôpital Avicenne (Bobigny), Service de Dermatologie; Centre de référence des Maladies Rares : Maladies Bulleuses Acquises Toxiques et Auto-Immunes.
Il y a une association de malades : L'Association Pemphigus Pemphigoïde France
La prochaine rencontre aura lieu Samedi 22 novembre 2014 à l'hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14° dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
Deux spécialistes seront présents, l'un du CHU de Rouen (le matin), l'autre d'Avicenne (Bobigny) l'après midi.
Voici le programme
http://pemphigus.asso.fr/
Ça vaut le coup d'y assister si vous vous sentez seule, et le médecin d'Avicenne est formidable.

Bon courage

[lolottecouette]

Bonsoir, ma fille a trois ans et nous venons d'apprendre qu'elle a une dermatose bulleuse à Iga linéaire, cela faisait presque trois mois que l'on est passé par une dyshidrose, pied main bouche, impétigo puis finalement consultation avec une dermato hospitalière et après bilan sang, prélèvement du contenu d'une vésicule et biopsie : le verdict est tombé.
Le traitement par crème corticoïde a été efficace 15 jours, mais de nouveau vésicules aux lèvres vaginales et au pourtour de l'anus et autour de la bouche.
J'avoue être dépassée, surtout pour son visage car les anciennes vésicules ont laissées une peau rosée.
Les poussées peuvent être aussi proche? le traitement est peu être pas assez efficace ? que de questions !!!! Et le prochain RDV dermato est le 6 Mai, je ne sais pas si je doit rappeller ou patienter un peu !

[Ariane56]

Bonjour
Personnellement j'aurais tendance à vous dire de vous adresser au centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes .
Si vous êtes de la région parisienne il se trouve à l'hôpital Avicenne à Bobigny, service du Professeur Laroche.
Vous avez aussi au CHU de Rouen le service du Pr Joly

Il y en a probablement d'autres un peu partout en province mais celui de Bobigny est le plus réputé. Mon mari a rendez-vous mardi prochain pour sa visite semestrielle.
Et ne patientez pas, essayez d'avoir un rendez-vous rapidement

Bon courage à la petite puce et à vous aussi

[Modérateur]

Vous trouverez l'ensemble des consultations spécialisées sur le site d'orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt

[Ariane56]

Vous trouverez l'ensemble des consultations spécialisées sur le site d'orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt

"RÉSUMÉ
Le résumé pour cette maladie est en cours de production. Cependant, vous pouvez accéder à d'autres données sur cette maladie à partir du menu « Informations complémentaires » situé à droite sur cette page." ça tombe mal...

sauf qu'ils indiquent le Pr Prost à Henri Mondor alors que ça fait longtemps qu'elle est à Avicenne et St Louis (où elle n'a pas de laboratoire). Je me demande si les autres informations sont à jour.....

[Modérateur]

Vous trouverez l'ensemble des consultations spécialisées sur le site d'orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt

"RÉSUMÉ
Le résumé pour cette maladie est en cours de production. Cependant, vous pouvez accéder à d'autres données sur cette maladie à partir du menu « Informations complémentaires » situé à droite sur cette page." ça tombe mal...

sauf qu'ils indiquent le Pr Prost à Henri Mondor alors que ça fait longtemps qu'elle est à Avicenne et St Louis (où elle n'a pas de laboratoire). Je me demande si les autres informations sont à jour.....

Il peut toujours y avoir des retards de mise à jour sur une base de données, nous en sommes bien conscients et nous vous remercions de nous en avoir fait part. Nous transmettons cette information à nos collègues d'Orphanet.
Si le résumé orphanet n'existe pas encore ( il existe plus de 7000 maladies rares...), vous trouverez bien un lien dans le menu « Informations complémentaires »
http://www.therapeutique-dermatologique ... ticle=1162

[Ariane56]

Juste pour rappeler qu'en Ile de France le centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes, est réparti sur 9 sites de l’AP-HP et que le Pr Prost a été nommée l'année dernière médecin coordonnateur pour les dermatoses bulleuses auto-immunes. Il est important de savoir dans quels hôpitaux ont lieu ses consultations.

[lolottecouette]

Je vous remercie, le traitement de ma fille par corticoïde en crème n'a pas empêcher de nouvellesss pouséesss donc nous allons commencer le disulone, nous attendons juste ses résultat sanguin. J'avoue être angoissée car j'ai vue que beaucoup de personne ne le supportait pas, et elle est petite !!!!!!

[Ariane56]

Bonsoir
Elle est soignée à quel endroit?

Je comprends votre inquiétude et j'espère que la Disulone lui conviendra.

Je vous souhaite du courage