echanges avec d'autres patients atteints de cette affection

C'est une maladie bulleuse auto-immune sous-épidermique caractérisée par des dépôts linéaires d’IgA au niveau de la jonction dermo-épidermique.

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar albatros » Jeu 24 Juil 2014 07:12

Bonjour,

oui, j'ai toujours une activité professionnelle, pour 2 ans encore. J'étais un peu en rémission depuis quelques temps avec de la cortisone et de l'Hydro cortisone, mais depuis 2 mois cela a tendance à revenir. je pense que c'est lié à la chaleur que je supporte mal.

A quelle dose de cortisone êtes vous?
Quel age avez vous et de quelle région ?
Dans quel domaine travaillez vous si c'est le cas?

Je dois dire que j'ai eu peu d'échanges avec d'autres malades, et vous avez la même chose que moi semble-t-il.
J'aimerai bien échanger avec vous et n'hésitez pas à m' interroger.

Bien cordialement.
albatros
 
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar poupoule » Ven 29 Aoû 2014 20:56

Bonjour. J habite Pornichet en Loire atlantique et je travaille dans le bâtiment je suis peintre je suis suivi par le CHU de Nantes par le Dr**** je suis sous cortisone depuis deux ans et dissone au départ aucun résultat après toujours sous cortisone j ai pris salazopyrine sans résultats j ai été hospitalisé une semaine. Nouveau traitement depuis juillet ne oral ciclorine a vote dose100mg puis 60mg de cortisone par jours mais moi aussi j ai des poussée de bulles d eaux qui sont revenus depuis juillet sa ne aguerri pas. J ai rdv mardi au CHU avec mon dermato mais j ai peu d espoir d avoir le bon traitement jai plein de cicatrices sur mes bras et mes jambes avec les cloques d eaux et ça brûle voilà ou j en suis cordialement



Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin, merci. Vous pouvez utiliser les messages privés pour cela.
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar albatros » Mer 3 Sep 2014 14:33

Bonjour,

je vois que votre cas est assez grave et je compatis au fait que vous ne trouvez pas de solutions.
Le médicament dont vous parlez n'est il pas la disulone, que moi je n'ai pas supporté?
Pour ma part j'ai eu une poussée en juin que je suppose liée à la chaleur que je supporte de moins en moins ou au stress.
Mangez vous beaucoup de charcuterie ou de sucre?
Avez vous remarqué quand la maladie se réveille?

En vous souhaitant bp de courage et tj présent pour échanger et répondre à vos questions.
albatros
 
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Faree » Jeu 25 Sep 2014 17:07

Bonjour Alabatros,

Je suis heureuse d'avoir enfin trouvé un forum sur lequel je puisse échanger au sujet de cette Dermatose IGA, on m'a également diagnostiqué cette maladie en 2011, j'habite sur Toulouse et je suis suiivie à l'hopital La Grave,
Au départ cela ressemblait à une allérgie uniquement sur le visage (donc exzema), soignée avec des antistaminiques
Puis ça s’est développé sur tout le corps et ça ne ressemblait plus à de l’eczéma mais des boutons de pues. Brefs
Je prends également de la disulone + des corticoîdes.
J'ai également éssayé d'analyser la provenance de cette maladie, elle fait suite à un choc émotionnel suite au décès de mon cousin.
l'été j'ai remaqué que les poussées étaient plus fortes
quand je mande du poisson aussi
j'ai souvent des bouffées de chaleurs et je transpire
j'ai également des nodules à la thyroïdes et j'ai également remarqué que lorsque c'était instable à ce niveau, j'avais automatiquement des poussées.
Autant d'exemples comme que je pourrais vous citer ce dont je suis (quasi ) sûre c'est que cette maladie m'est apparue suite au choc de la mort de mon cousin.
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar albatros » Ven 26 Sep 2014 17:01

Bonjour,

vos symptômes ressemblent aux miens. En effet lorsqu'il fait chaud j'ai tendance à avoir des poussées, c'est ce qui s'est passé tout cet été depuis juin. Je ne supporte plus la chaleur.
Quel age avez vous?
Moi aussi, je transpire beaucoup dès que je fais le moindre effort, je pensais que c'était lié à l'age mais cela vient peut être de la maladie et des médicaments.
Avez vous eu une forte exposition au soleil dans votre jeunesse?
Pour ma part cela a été le cas et se traduit aussi actuellement par des problèmes de peau.
En ce qui concerne le choc que vous avez subi, êtes vous par ailleurs confrontée à du stress fréquent au niveau travail ou famille?
J'ai pensé à cela aussi car je me trouve dans ce cas de figure au niveau familial ce qui peut être a une répercussion.
C'est intéressant aussi d'avoir pu noter que le poisson avait un effet.
Malgré mes demandes les médecins n'ont jamais pu me répondre sur les aliments qui pouvaient induire ces bulles.
Ils ne m'ont jamais proposé d'ailleurs de faire des tests d'allergie.

Dans l'attente de votre réponse.

Bien cordialement.
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Ixia2013 » Mer 8 Oct 2014 17:19

Bonjour
Enfin je trouve des personnes atteinte de la même maladie que moi. Comme vous albatros j'ai depuis ma jeunesse eu toutes sortes de problèmes de peau. Petites bulles sur les mains et ailleurs qui grattaient énormément ainsi que des grosses plaques rouges et des rougeurs comme des piqûres d'orties . Et la a 58 ans bulles sur le corps dans la bouche sur la tête et génitales aussi. Après deux mois de longues analyses on m'a diagnostiqué une pemphigoide cicatricielle. Depuis 13 jours je suis sous Disulone et je vais encore plus mal. Certes je n'ai plus de bulles sur la peau mais toujours dans la gorge et la bouche. Je suis fatiguée comme si j'étais très très malade. La dermato de l'hôpital qui me suit me dit de tenir encore quelques temp sinon on me changera le traitement. Mon moral est a plat'... J'aimerai échanger avec vous si vous êtes d'accord
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar albatros » Ven 10 Oct 2014 17:39

Bonjour,

Oui il n'y a pas de problèmes pour échanger, j'en serai très content, a condition qu'il y ai quelques échanges sur un certain temps car pour l'instant les personnes qui m'ont contacté n'ont pas été très persévérantes.
Nous avons le même âge, mais moi cela a commencé à 50 ans.
Je ne connais pas votre maladie mais la mienne s'en rapproche par les démangeaisons et les bulles.
Pour moi la disulone ne m'a pas convenu et on m'a passé à la cortisone puis à l'hydrocortisone soit disant plus naturelle.
Avez vous noter quelque chose qui aurait pu déclencher cet état?
Avez vous des allergies?
De quelle région êtes vous?
Pour ma part j'habite en gironde.
J'aimerai savoir aussi, si sur ce forum vous pouvez lire tout ce qui s'échange et donc lire tout ce que j'ai pu y dire et les échanges que j'ai pu avoir.

Bien cordialement dans l'attente de vous lire , et COURAGE EN GARDANT CONFIANCE.
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Ixia2013 » Ven 10 Oct 2014 20:29

Oui je veux bien échanger car je me sens très isolée dans ma maladie car j'ai l'impression que c'est très rare. Ma maladie s'appelle pemphigoide cicatricielle.
Je vis en Bretagne mais j'ai vécu trente ans sous les tropiques et la chaleur m'indispose beaucoup. Je transpire très facilement. Je n'aime pas être couverte de vêtements. Bizarrement je suis frileuse aussi.je suis très nerveuse aussi. Angoissée souvent.
Les poussées viennent plus souvent lors de stress intense. Et les dernières années ont été très dures.
Je suppose que çela vient de ça.j'essaie de vivre le plus zen possible.
Je prends du disulone depuis 15 jours. J'ai des moments d'intenses fatigues et puis une excitation injustifiée. Je passe de la crise de larmes et de désespoir à un état d'exaltation et d'euphorie. J'ai un goût amer dans la bouche.
Pourquoi n'avez vous pas supporté la disulone. Est ce a cause de la methoglobunemie ?
Allez vous mieux maintenant ?
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Modérateur » Lun 13 Oct 2014 10:46

Vous êtes sur le forum de la dermatose à IgA linéaire qui est une dermatose bulleuse mais différente de la pemphigoïde bulleuse. Certains traitements peuvent être les mêmes mais il est difficile de comparer votre situation avec des malades qui ont des affections différentes. Vous pouvez consulter le document de la HAS en cliquant sur le lien ci-dessous:
https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr ... neaire.pdf
Vous trouverez en page 6-7 un tableau récapitulant les différentes dermatoses bulleuses et leurs caractéristiques.
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar albatros » Lun 13 Oct 2014 15:48

Bonjour,

Bien que vous semblez avoir les mêmes problématiques que moi (transpiration, stress, nervosité), votre maladie n'est pas tout à fait la même que la mienne.
En effet comme indiqué sur le site allez page 6 et 7 et vous verrez le tableau comparatif.
En ce qui concerne la disulone je ne l'ai pas supportée suite à un séjour en été en montagne et à une fatigue qui m'a conduit à de graves suites physiologiques.
Pour votre traitement faites confiance à votre dermato traitant en fonction de votre état général.
Pour ma part en ce moment la température extérieure baisse et je semble aller mieux.
Là ou je peine, c'est pour restreindre mon alimentation afin de ne pas prendre trop de poids car avec la cortisone,c'est un des problèmes.

En restant à votre écoute.
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