Le Forum maladies rares

[molaho83]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 2 ans et dix mois qui a été diagnostiqué il y a seulement trois semaines de la maladie DIGAL. Il y a t'il des parents qui ont des enfants atteints de cette même maladie auto immune rare et qui souhaiteraient échanger avec moi sur leurs expériences ... ?
vous remerciant par avance

[Adrianna]

Bonjour
J ai 55 ans et j ai cette maladie depuis l age de 5 ans aussi longtemps que je me souvienne, petite c était un jeu de crever les bulles, aujourd hui C est supportable car elles apparaissent de temps en temps,, ça commence par un bouton comme une piqûre d insecte qui devient une plaque rouge puis apparaît la cloque avec un liquide transparent, puis d autres sortent uniquement sur la ceinture et les jambes, jamais sur les bras ou le visage, il m est arrivée d en avoir sur les phalanges, C est comme une poussée d urticaire pendant 24 à 48h puis ça suit son cours, j en ai en ce moment, je n en avais plus eu depuis des années et au décès accidentel de mon papa il y a 7 ans C est revenu 4 fois en 1 mois, puis tous les 3 ans au mois de novembre ça revient

[Steve]

Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager...