Le Forum maladies rares

[molaho83]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 2 ans et dix mois qui a été diagnostiqué il y a seulement trois semaines de la maladie DIGAL. Il y a t'il des parents qui ont des enfants atteints de cette même maladie auto immune rare et qui souhaiteraient échanger avec moi sur leurs expériences ... ?
vous remerciant par avance

[Adrianna]

Bonjour
J ai 55 ans et j ai cette maladie depuis l age de 5 ans aussi longtemps que je me souvienne, petite c était un jeu de crever les bulles, aujourd hui C est supportable car elles apparaissent de temps en temps,, ça commence par un bouton comme une piqûre d insecte qui devient une plaque rouge puis apparaît la cloque avec un liquide transparent, puis d autres sortent uniquement sur la ceinture et les jambes, jamais sur les bras ou le visage, il m est arrivée d en avoir sur les phalanges, C est comme une poussée d urticaire pendant 24 à 48h puis ça suit son cours, j en ai en ce moment, je n en avais plus eu depuis des années et au décès accidentel de mon papa il y a 7 ans C est revenu 4 fois en 1 mois, puis tous les 3 ans au mois de novembre ça revient

[Steve]

Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager...

[JennyV]

"Steve"Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager.









Bonjour,

Je suis atteinte d'un Pemphigus Vulgaire depuis 8 ans, maladie bulleuses de la peau et des muqueuses. La maladie est très douloureuse et invalidante, elle provoque un décollement des tissus de la peaux et des muqueuses. J'ai été 8 années sous cortisone , j'ai pu me sevrer avec beaucoup de difficultés physique, un moral en dents de scie et sous immunosuppresseur encore actuellement, la vie à beaucoup changée, je suis en rechute de la maladie depuis janvier de cette année, je suis repartie à zéro, mise en place de la Biothérapie de nouveau. Je commence à avoir un peu de soulagement. J'ai été diagnostiqué 2 jours avant mes 40 ans, il est difficile d'avoir ces diagnostiques à nos âges. La maladie a aussi été difficile à accepté pour moi car jamais de problèmes de santé auparavant. Je n'ai jamais vraiment eu de réponses exacte à mes questions.
Je vous souhaites beaucoup de courage et de patience.

Si vous cherchez des infos allez sur le site suivant:

http://www.pemphigus.asso.fr
ou par mail pemphigus.asso77@laposte.net

[Lenage]

En plus du site de l'association APPF, vous pouvez trouver des infos sur celui du CHU de Rouen qui est le centre de référence des maladies bulleuses.
Il y a mêmes des fiches d'information, dont celle sur la dermatose à IGA linéaire...
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/wp/wp-co ... A9aire.pdf

[Sabine]

Je souffre de la pimphygoide bulleuse depuis 3 ans.. Maintenant j'ai 28 ans.. Les dermatologues ont pensé au début que c'était la pimphygoide gestationnel mais la maladie continue 3 ans après l'accouchement... Maintenant je suis enceinte (27 SA)... Il y'a des inflammations partout

[JennyV]

Selon la région ou vous vous résidez, vous trouverez des informations dans les centres de référence des MBAI.
Vous trouverez aussi ces informations sur le site http://www.pemphigus.asso.fr ou prise de contacte par téléphone, l'association dispose des fiches informatives sur les pemphigoïdes de la grossesse.