"Steve"Bonjour,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel...
Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour de la Maladie de Crohn encore non declarée, un de mes medecins à relevé une couche de bulbes que je grattait depuis longtemps, pensant à une eruption allergique... Mais non, il sagit en fait de Dermatose à IGA Lineaire... sous traitement de Disulone depuis fevrier, je subit de plein fouet les effets secondaires (fatigue intense, anémie, aux toilettes cest folklorique) par moment tres présent et d'autre plus calme mais toujours dans le mal...
Aujourd'hui je recherche a communiquer à des gens atteints car aucuns de mes médecins ne peut me dire si les ressenti/effets etc sont normaux car en plus d'etre atteint de cette maladie rare, je suis un cas encore plus etrange puisque j'ai déclenche la dermatose à l'age de 30 ans sans prise de médicaments en amonts... au final, aucune reference et jamais de réponses concrete et honnetement je le vis de plus en plus mal.... c'est poutquoi j'espere trouver du monde dans cette situation avec qui echanger et partager.
Bonjour,
Je suis atteinte d'un Pemphigus Vulgaire depuis 8 ans, maladie bulleuses de la peau et des muqueuses. La maladie est très douloureuse et invalidante, elle provoque un décollement des tissus de la peaux et des muqueuses. J'ai été 8 années sous cortisone , j'ai pu me sevrer avec beaucoup de difficultés physique, un moral en dents de scie et sous immunosuppresseur encore actuellement, la vie à beaucoup changée, je suis en rechute de la maladie depuis janvier de cette année, je suis repartie à zéro, mise en place de la Biothérapie de nouveau. Je commence à avoir un peu de soulagement. J'ai été diagnostiqué 2 jours avant mes 40 ans, il est difficile d'avoir ces diagnostiques à nos âges. La maladie a aussi été difficile à accepté pour moi car jamais de problèmes de santé auparavant. Je n'ai jamais vraiment eu de réponses exacte à mes questions.
Je vous souhaites beaucoup de courage et de patience.
Si vous cherchez des infos allez sur le site suivant:
http://www.pemphigus.asso.frou par mail
pemphigus.asso77@laposte.net