Le Forum maladies rares

[molaho83]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 2 ans et dix mois qui a été diagnostiqué il y a seulement trois semaines de la maladie DIGAL. Il y a t'il des parents qui ont des enfants atteints de cette même maladie auto immune rare et qui souhaiteraient échanger avec moi sur leurs expériences ... ?
vous remerciant par avance

[Adrianna]

Bonjour
J ai 55 ans et j ai cette maladie depuis l age de 5 ans aussi longtemps que je me souvienne, petite c était un jeu de crever les bulles, aujourd hui C est supportable car elles apparaissent de temps en temps,, ça commence par un bouton comme une piqûre d insecte qui devient une plaque rouge puis apparaît la cloque avec un liquide transparent, puis d autres sortent uniquement sur la ceinture et les jambes, jamais sur les bras ou le visage, il m est arrivée d en avoir sur les phalanges, C est comme une poussée d urticaire pendant 24 à 48h puis ça suit son cours, j en ai en ce moment, je n en avais plus eu depuis des années et au décès accidentel de mon papa il y a 7 ans C est revenu 4 fois en 1 mois, puis tous les 3 ans au mois de novembre ça revient